Tabere og vindere i kræftkarusellen

I formiddags delte jeg et debatindlæg fra Jyllandsposten, hvor Angela Brink problematiserer mediernes brug af vinder og taber metaforer, når de skriver om kræft. Aktuelt er en ung rapper, Linkoban, død af kræft, og det genlød i samtlige skrevne medier, at hun tabte. Overskriften på debatindlægget lød:

Stop så med at skrive, at nogen “taber” til kræften. Det er en sygdom, ikke en modstander på tennisbanen

I mit opslag skrev jeg, at det er som at få en syngende lussing, hver gang, jeg læser om vindere og tabere til kræft. Og det mener jeg ret bogstaveligt. Det svider, når nogen mener det handler om at vinde eller tabe. Jeg bliver akut ked af det. Jeg lever – vandt jeg så? Nej, der er så meget tab blandet ind i det at få en kræftsygdom. Gør det mig til en taber?

Jeg var heldig. Heldig at fejle noget, der kunne behandles. Heldig at krøllede medicinske hjerner havde udtænkt ufattelige kombinationer af giftstoffer, der kunne slå de vildtvoksende celler i mit lymfesystem ihjel. Og at andre krøllede medicinske hjerner havde udtænkt kombinationer af andre kemiske stoffer, der kunne genoplive mit aflivede immunsystem. Jeg var heldig, at jeg ikke fik infektioner. Jeg var heldig, at jeg havde en hær af gode mennesker omkring mig. Men at tale om de måneder og år, der er gået siden da, som en slags konkurence, jeg vandt, er at reducere det hele. Og det svider mere, end jeg kan udtrykke. Som om jeg var særligt dygtig?

Kræft har altid kaldt på krigsmetaforer. Det skrev den amerikanske sociolog, Susan Sontag, om i bogen ‘Illness as metaphor’ tilbage i 1978. Med rod i de vildtvoksende celler, som er det fælles kendetegn for kræftsygdomme, bliver det nærliggende at tale om kræft som en militær invasion af kroppen. Og der stammer også kampmetaforerne fra. Konkurrencemetaforerne er nyere. Men når vi stiltiende accepterer taber og vinder metaforerne, efterlader det let den enkelte i et ubehageligt rum, hvor alt det vanskelige reduceres til noget, andre har lettere ved at håndtere.

For når nogen vinder, er andre tabere. Da min gode veninde fik en hjernetumor og i løbet af et års tid blev klar over, at hun ikke ville overleve, talte vi meget om dette, at vinde eller tabe. Lene var på ingen måde en taber. Hun er nok et af de mest vindende mennesker, jeg har kendt. Men hun døde af sin sygdom, og hun var temmelig fortvivlet ved tanken om at slutte sit liv som taber.

At det kan give mening for nogen mennesker at tænke om deres sygdomsforløb som en kamp, er noget andet. Mennesker håndterer svære livsperioder på forskellig vis. Personligt gav kampmetaforen ikke mening for mig. At have kræft og gennemleve et intensivt forløb med kemoterapi var hårdt, koncentreret arbejde. Aldrig har jeg været så koncentreret så længe.

Når jeg skriver om det her, er det en opfordring til at tænke over ord. Ord former. Ord er med til at bestemme, hvordan andre end dig selv opfatter noget. Det gør en forskel, hvordan vi taler om ting. Når vi med ord gør kræft til konkurrence, er vi med til at dramatisere og reducere. Det kan være en måde for den enkelte at gøre noget svært og uhåndterbart håndterligt, men det er en tanke værd, at andre og lige så svære sygdomme aldrig falder under samme retorik.

Så min opfordring er først og fremmest rettet til journalister og mediemennesker, som med konkurrenceretorikken er med til at sætte kræft på en dagsorden i en særlig kategori. Og dermed også sætte de mennesker, der lever eller dør med kræft i særlige kategorier. Hvor vi måske slet ikke har lyst til at befinde os. Og måske er det dybest set medvirkende til at sygdom, helbred, død og overlevelse ses alt for snævert.

En ting er helt sikkert: Vi dør til sidst. Om vi er vindere eller tabere.

IMG_6144

Kan vi knække kræft?

Jeg sad på mine hænder hele lørdag aften. Ellers havde jeg – igen – spruttet efter aftenens kræftunderholdning. Men jeg gjorde det ikke. I fik lov at have festen og indsamlingen og sætte nye rekorder. Mens vi så på de kendte og gøs lidt. Eller nej, det ved jeg jo ikke noget om, for jeg spiste is med min datter og havde åbnet for en helt anden tv-kanal-

Men nu er det tirsdag. Og jeg er nødt til at sige det. Cancer kan ikke knækkes. Vi kan knække mæslinger, røde hunde og måske ebola og AIDS en dag. Måske. Men vi kan ikke knække cancer. Cancer er noget inden i os. Det er ikke en smitte, der kan stoppes. Det er anarkistiske celler, der vokser vildt og uhæmmet inde i en krop. Og cancer er ikke én sygdom. Cancer er hundredevis af forskellige sygdomme. Meget forskellige sygdomme. Og de har kun det til fælles, at celler vokser vildt, uhæmmet og anarkistisk. Og når vi tror, vi har tjek på det, finder universet på en ny variant.

Vi får mere kræft end i gamle dage. Fordi vi bliver ældre og har kroppen fuld af gamle celler, der nemmere bliver anarkistiske. Fordi vi omgiver os med kemi og udstødningsgasser, der gør ting og sager ved cellers dna. Fordi vi ryger og drikker og sidder meget mere i sofaen, end vores kroppe er beregnet til. Og rigtig mange af os får kræft, fordi vi gør. Fordi vores nummer blev trukket ud i universets store lotteri. Fordi vi var uheldige.

Jeg er også nødt til at sige, at mens der i lørdags blev samlet 153 millioner ind, bliver der igen skåret i hospitalerne. Selvom regeringen har sat flere penge af til kræftbehandling, er hospitalerne nødt til at lave besparelser. Og besparelserne gælder også de afdelinger, der behandler mennesker for kræft. At overleve en kræftsygdom handler om meget mere end tidlig diagnosticering og ny kræftbehandling. Der skal være læger og sygeplejersker nok, ikke bare til kræftbehandlingen, men også til de følgesygdomme, behandlingen kan give. Mange mennesker fejler mere end deres kræftsygdom, og de sygdomme skal også behandles. Kræftbehandling er på alle måder hård kost, og det kræver både god fysik og en robust psyke at komme sig. Og for mange kommer det ikke af sig selv.

For nogle år siden viste en rapport fra Kræftens Bekæmpelse, at en stor del af mennesker, der havde haft kræft, aldrig kom tilbage i arbejde. Det sker jo, fordi de er blevet for medtagne af sygdommen eller kræftbehandlingen. Derfor handler overlevelse også om støtte til at blive stærk nok til arbejdsmarkedet. Det handler også om at hele den skrøbelighed, de fleste oplever efter et behandlingsforløb.

Jeg har så svært ved at forstå, at man glad og gerne tømmer sparegrisen og giver til en god sag, når fjernsynet leverer underholdning. Når kendte mennesker stiller op til fotografering og tager telefonen, når du ringer dit bidrag ind. Men vi klager stadig over skatten. Vi klager over ‘verdens dyreste sundhedsvæsen’, som i virkeligheden slet ikke er dyrt, når vi sammenligner os. Og vi skælder ud på ‘systemet’ for ikke at gøre sit arbejde godt nok.

Jeg har det svært med kræftunderholdning. Jeg er nødt til ikke at se det. Jeg får instant kvalme, når der går pop og krig i kræft. For skal kræfthistorien fænge i det store hav af tv-seere, må den nødvendigvis indeholde helte, skurke og ofre. Kroppen bliver en krigsskueplads, en kampscene med vindere og tabere. Jeg har jo selv været der, og dengang tænkte jeg meget over begrebet ‘kamp’. Jeg kunne ikke kende det. Der var ingen kamp i min sygdomsproces. Der var langt hårdt slidsomt arbejde for at holde næsen oven vande, mens medicinen gjorde sit arbejde. Jeg lever. Jeg har sagt det før, jeg er ingen helt, men jeg var heldig. Jeg var heldig, at medicinen virkede, og sygdommen ikke blev ved med at vokse. Det var grimt, og jeg har i perioder været overmandet af en voldsom følelse af tab. Bare fordi sygdommen slog sig ned i mig og lavede ravage for resten af mit liv.

Hvem er taberne? Er det dem, der ikke var så heldige som mig? Dem hvis sygdom ikke kunne kureres af medicin eller stråler? Jeg kender mange, der døde af deres kræftsygdom. De døde af sygdom. Nogle af dem døde alt, alt for tidligt. Jeg ville gerne have beholdt dem alle i mit liv. Men tabere var de ikke.

Det er fint, at indsamlingen er gået så godt. Jeg kan kun glæde mig over penge til kræftforskning. Men jeg ville ønske, der ville komme penge uden underholdning som modydelse. Jeg ville ønske, der kunne rejses penge til andet end forskning i sygdom og behandling. For kræft kan ikke knækkes, og mennesker bliver ved med at blive syge og blive raske igen. Og skal have hjælp til at finde tilbage til livet. Og andre bliver ikke raske og skal have hjælp til en fredelig død. Og de syge har familier, der der har brug for støtte, fordi kræft ikke kun rammer den syge.

Alt det, der er hverdag for patienterne hjemme,på hospitalerne og i kommunerne.

Huller i min skal

Tirsdag eftermiddag ramte det mig, at det ikke var nogen ubetinget god idé at være på to dages konference om kræftrehabilitering og senfølger. Der gik hul i min professionalisme. Jeg var en klump blød dej, der langsomt boblede over og flød ud på gulvet. Jeg var reduceret til sådan en, som engang havde haft lymfom. Som havde fået monsterhøje doser kemoterapi i et hidsigt, intensivt forløb.

Fra talerstolen talte forskerne pludselig kun til mig. En fortalte mig med alvorlig stemme, at risikoen for depression og angst er lige så høj otte år efter min diagnose som for fem år siden. En anden fortalte mig, at jeg måske har en stor risiko for at få hjertesvigt eller forhøjet blodtryk eller blodpropper som en følge af nogle af de stoffer, der piskede ind i mine årer dengang. At jeg konstant går på en ‘pude’ og med ild i fødderne, deler jeg åbenbart med nogle af de kvinder, der har haft brystkræft. Og at det aldrig bliver bedre, har jeg forlængst lært at leve med. Men at jeg oven i hatten har trukket et lod, der giver en større risiko for kræft efter kemoterapi, er en erkendelse, der almindeligvis bliver lukket ned i bunden af tasken. Rummet fyldtes af elendighed og dårlige liv.

Jeg blev ramt. Og trist. Og sur. Og trak hovedet helt ind i mig selv. Indtil jeg stak det ud igen og tænkte på, om der er sket så meget, siden jeg råbte op for snart otte år siden. Jeg råbte op, fordi jeg tænkte over, hvordan alting var gået, hvis ikke jeg havde været mig. Hvis ikke jeg havde kendt til lymfom og kemoterapi og immunsystemet. Eller til rehabilitering og motion under kemoterapi. Hvis jeg ikke havde kendt til hospitalssystemer, eller hvis jeg ikke havde haft min store kæft. Jeg hører stadig ikke så meget om, hvordan det går dem, der ikke kender til det. Dem der ikke har netværk eller job eller penge. Nå, det er stadig min mission i livet at sparke gang i den slags forskning. At sørge for, at vi støtter og holder hånden under dem, der virkelig, virkelig har brug for det, når vi har skåret i deres kroppe, strålet dem med radioaktive stråler og spulet indvendigt med kemoterapi. For det handler ikke kun om at opdage kræft i tide. Det handler også om at støtte det liv, der leves imens. Og efter.

Men tirsdag aften krøllede jeg mig sammen som skamskudt råvildt.

I dag kan jeg se, at det faktisk er lykkedes mig en stor del af tiden at leve mit liv uden forbehold igen. Ellers havde forskerne nok ikke ramt mig i solar plexus. For jeg er jo bare sådan en, som har haft lymfom engang. Og som egentlig slet ikke lever det dårlige liv, der fyldte rummet til konferencen. Men som alligevel arbejder ihærdigt med at skabe nogle rammer for sammenhæng for dem, der bliver syge. Også for kræftpatienter.

Og jeg blev på en eller anden måde endnu gladere for den poster, vi havde med. Om det projekt vi har lavet sammen i det sidste år.

IMG_3893

En flænge i himlen

Lad det være sagt med det samme. Jeg har tygget mig igennem min del af kræftbøger. Næsten alle sammen enten kedsommelige eller direkte rædselsfulde. Jeg har en smule afsky for genren. Og har derfor også undladt at sende min verison ud i verden. Måske adskiller jeg mig fra flertallet af artsfæller. Og jeg har stor forståelse for behovet for at nedfælde sin historie. Det har jeg jo selv gjort. Men beholdt den for mig selv. For min historie adskiller sig ikke så meget fra alle de andre.

Jeg har i kræftgenren savnet litteratur. Altså bøger med litterær kvalitet. Jamen det har jeg altså. Det er ikke nok for mig at fortælle en historie, hvor spændende, den end er. Derfor går jeg også død i de fleste kriminalromaner, sportsbøger og bjergbestigerberetninger. Det var derfor med en vis forhåndsskepsis, jeg startede på John Green’s En flænge i himlen.

Bogen er vist nok kategoriseret som ungdomsbog, og den handler om unge med kræft af den seriøse slags. Men hold nu kæft, hvor er den godt skrevet. Den er dyb. Sjov. Sørgelig. Hjerteskærende. Og på en eller anden måde fuld af håb. Jeg kan ikke huske, at jeg nogensinde er begyndt at græde over en bog. I vogn 91 på vej fra Randers mod Hovedstaden. Men det gjorde jeg. Ligesom jeg brød ud i højlydt kluklatter i bussen et par dage tidligere. Som hovedpersonen Hazel om den bog, der bliver et omdrejningspunkt, er jeg stærkt utilfreds med, at bogen slutter. Hvad mon der sker med Hazels forældre? Hvad mon der sker med den blinde ven Isaac?

Bogen er en kærlighedshistorie. Ikke bare af den traditionelle slags. Den er en kærlighedshistorie om selve livet. Om at skabe en lille uendelighed i det endelige. Den boltrer sig i sproglig akrobatik og dykker veloplagt ned og henter fra Den Store Litteratur. Den udstiller selvhjælpsbølgen, og den fortæller helt hudløst om det usigeligt svære: at gøre sine elskede ondt som et vilkår i et liv.

Bogen kommer ikke med løsninger på noget. Men jeg føler mig kærligt taget i hånden og strøget over kinden. Med en flygtig forståelse for alt det svære, der også stadig klæber til mig. Bogen har ikke en egentlig slutning. For der er jo ikke slutninger i livet. Kun for dem som ikke lever videre. Vi andre lever med fortsættelserne.

Læs den, hvis du gerne vil blive lidt klogere på den stilfærdige måde. Er du til e-bøger kan du som medlem få den her for 75 kr resten af måneden.

flaengeihimlen

Et møde

I sidste uge mødte jeg en mand, som havde stor betydning for mig, dengang jeg var syg. Han var ledende overlæge på den afdeling, jeg flyttede ind i, og vi kendte hinanden fra tidligere samarbejde om elektronisk patientjournal og kræftforskning. Nu var vi patient og læge..

Han var den bedste til at træde til, når jeg flegnede ud og kravlede sammen i fosterstilling. Han gav mig de bedste klap på skulderen undervejs. Han var den, der tog sig tid til at tale alting igennem med min yngste datter, som var helt forkrampet i sin rædsel for, hvad der kunne ske med mig. Han svarede på alle hendes tre millioner spørgsmål og efterlod hende med lidt større tillid til verden. Det var ham, der engang kiggede ind i min meget sårede mund. Og sagde: der er kvinder, og så er der seje kvinder, for jeg har sjældent set en mund som din.

Jeg var ret vild med ham som læge. Ikke at jeg sådan kunne kalde ham for ‘min læge’, for han var ikke sådan at få for sig selv. Han havde bare en suveræn evne til at træde til og træde i karakter på de helt rigtige tidspunkter.

Jeg mødte ham til en konference i sidste uge, hvor han holdt en tale. Senere gik jeg hen og sagde hej og fik et stort knus. Vi talte længe om løst og fast. Om konferencen. Om den gamle afdeling i Århus, som han heller ikke længere er på. Om elektroniske patientjournaler og telemedicin. Om alt det arbejde vi havde lavet sammen dengang. Og den slags. Vi talte længe, og til sidst gav vi hinanden et knus og gik tilbage til vores borde.

Først lidt senere gik det op for mig, at vi slet ikke havde talt om vores fortid som patient og læge. Han havde glemt det. At jeg havde været patient på den afdeling.

Og så blev jeg helt uhæmmet kisteglad. Han huskede alle de faglige ting, vi havde haft sammen. Og det er meget bedre at være husket for. End at være husket for at være en skaldet og rædselsslagen hystade, krøllet sammen i fosterstilling.

Feriesysler og gamle ord

Når jeg ikke har trænet eller tusset rundt i byen efter dejlig musik, eller skruet og vredet på min mountainbike, har jeg brugt de første feriedage bag computeren. Mens jeg har taget mig af en bunke gamle ord med noget, der ligner nænsom omsorg. Jeg har været i gemmerne for at konvertere min hedengangne blog til et worddokument, der kan gemmes som andre dokumenter. 300 sider! Er ret meget mere, end jeg troede. Nu får vi så se, om der er noget i de 300 sider, der kan bruges til noget.

Den gamle blog startede, da jeg blev syg omkring jul og nytår 2006/7, og den levede til omkring midten af 2009. Den var min dagbog og mit talerør til venner og familie, mens jeg var isoleret og i behandling med kemoterapi. Og den fulgte med på den enormt svære proces, det var at bygge noget liv op igen. Som var fyldt med  nye boblende øjeblikke.

Jeg faldt f.eks. over denne lille jubelscene fra sommeren 2006:

Juhuuuu – i dag har jeg løbet for første gang i mange måneder. Jeg havde sat ti minutter som succeskriterium. Bare jeg kunne løbe i ti minutter uden at gå, ville jeg være glad. Og så løb jeg i 22 minutter. Rundt i Botanisk Have. Ihhhh hvor var det en fantastisk fornemmelse. Alene fornemmelsen af at få pulsen ordentligt op. Den kommer selvfølgelig op, pulsen, når jeg cykler på MBT-ruterne i skoven, men løb er anderledes. Hvor er det godt. Der er lang vej til topformen og det varer længe, før jeg kan følge med hundene. Men bare det at kunne løbe. Wow hvor er det godt. Det er så godt at kunne bruge min krop igen.

Eller en lille rund taknemmelighedsboble fra samme tid:

At få lov til at opleve den helt rene glæde ved bare at leve er en gave. Jeg tror måske, man skal helt ud og vende for at opleve det. Jeg har haft en snert af det nogle morgener i bjergene. Men aldrig så ufiltreret som nu. Lige nu fylder den mig hele tiden. Jeg sidder bare og stirrer livet forelsket i øjnene. Ryster lidt på hovedet og ser forelsket på det igen. På en måde er det rart at tusse stille rundt og nyde følelsen.

Jeg fandt et langt takkeskriv, som jeg sendte ud den sommer 2007. Og som I kan få et lille bitte uddrag af:

Tak til alle jer, der har været her. Jeg ved ikke, hvordan jeg kan takke jer for jeres hjælp gennem de sidste 4-5 måneder. Jeg ved ikke, hvad jeg skulle have gjort uden jer. Uden jer havde jeg ikke været i stand til at stå det igennem så relativt godt, som det nu blev. Det har været utroligt overvældende og rørt mig dybere, end jeg har ord for, at I bare har været der. I har hjulpet mig på den mest overvældende måde og gjort det muligt for mig at leve et liv i isolation uden at være isoleret og ensom. Har du levet i en osteklokke, spurgte Fransesco. Nej på ingen måde. Jeg har haft en rigt socialt liv. Jeg har haft et liv fuld af indhold, glæde og latter, trods de dystre omstændigheder.

Jeg aer lidt på de gamle ord. Sætter dem forsigtigt på plads i deres nye hjem. Og finder nye sammenhænge til dem. Mens jeg bare er skideglad for, at jeg skabte alle de ord dengang. For man kan kun blive klogere af at vende tilbage til alle de glemte detaljer i ny og næ. Fordi der var både skrald og smukhed og vækst og bevægelse. Og henfald og spild og fart og langsomhed. Der var stilhed og musik, og der var masser af kærlighed. Og det husker jeg, når jeg læser de gamle ord.

Slam – in your face

Som jeg sad der og hyggede mig over lørdagsavisen, ramlede der pludselig en ægte knock out lige i krydderen. Der midt i dødsannoncerne. Et velkendt navn. Som fandme ikke skulle stå der.

Vi var ikke veninder, men vi havde en periode. Fordi vi lignede hinanden lidt i vores måder at håndtere det at få en kræftsygdom. Hun reagerede, ligesom mig selv, ved at spamme hele netværket. Hjælp mig lige med at komme igennem det her på en ordentlig måde. Hjælp mig, så jeg ikke keder mig ihjel undervejs. Bliv ved med at være der, sådan som I har været, mens jeg var rask. Og vi kom begge i alvorlige tvivl. Om vi skulle have holdt vores kæft og tøffet os igennem uden store armbevægelser.

Men vi var (og er) kvinder med store armbevægelser. Og vi havde nok en naiv forestilling om, at folk kunne håndtere det der med at holde fast. Også med kræft indover. Eller en ligeså naiv forestilling om, at vi kunne holde fast i livet, som det var. Uden kræft.

Vi havde begge en ubetvingelig trang til at mosle ud i verden med endnu større armbevægelser, da tilværelsen med kemoterapi og skaldepander var ovre. Og vi gjorde det. Og delte bagefter vores tvivl. Var det rigtigt? Skulle vi bare have tøffet livet stille igang post cancer? Men vi måtte give efter for de kræfter, som skød os ud i verden med fyrværkeri og bulderbrag. Vi slog igen og grinede højt. Og hylede ligeså højt, når lussingerne ramte os.

Og vi landede begge to på en slags ben og knoklede afsted med nye udfordringer. Vi måtte have forandring, og vi måtte hage os fast i den raske verden. Os var det fandme ikke synd for. Og derfor fandt vi en stærk fælles forståelse. Og vi kunne dele vores sorg. Uden den blev en lammer. Vi flyttede begge to til nye job og havde i den grad brug for at flytte fokus fra det klister af sygdom og død, der klæber til kræft. Til noget nu. Og noget liv. Og væk fra vores små navler.

Hun delte mit lettere vanvids-come back til Sjælsøløbet, hvor vi cyklede 125 km. Seks uger efter min sidste kemoterapi. Og efter jeg havde cyklet fra Odden. Fordi jeg stadig var i isolation efter kemoterapien og ikke kunne rejse med tog. Og hun var ikke imponeret. Sådan noget gør man bare.

Hun var sjov, sej og fuld af kærlighed. Til sine drenge. Til sin mand. Og til verden. Og nu må de undvære hende. Verden, det her kan du ikke være bekendt.

Så husk det nu. Lev det liv for fuld udblæsning. Der er ingen retfærdig udvælgelse. Fyld det med fest og farver. Fyld det med nærvær og ærlighed. Elsk for fanden. Mangler du nogen, så find nogen. Gør noget godt i verden. Flyt det fokus fra dig selv. Verden har brug for os.

Så nu vil jeg løbe en rasende tur og bagefter tæske nogle maskiner i træningscenteret. Så jeg kan fylde Vers lille liv med fest i aften. Og drikke en skål for Mette.