Tag Archives: lymfekræft

by - 1 kommentar

Der var engang…..

Der var engang en afdeling på et stort universitetshospital i en anden by. Afdelingen husede de alvorligt syge kræftpatienter fra hele landsdelen. Dem der fik mest kemoterapi, og dem der blev svækkede af infektioner og sygdom. Patienterne var tynde og stille, som de sad eller lå på deres hvide senge med bløde tørklæder over deres skaldede isser. De fleste smilede blegt, når en sygeplejerske anbragte kulørte væsker i stativet ved sengen og ledte dem ind i de hårdt prøvede blodårer.

En dag modtog afdelingen en kvinde. Kvinden krøllede sig sammen i fosterstilling, mens rasende og fortvivlede tårer sprøjtede ud på de slidte vægge. Da der ikke var flere tårer, rejste hun sig i vrede og udstedte ordrer til de måbende sygeplejersker. Hun nægtede at opholde sig i sin hvide seng med det blåstribede dynebetræk. Hun slæbte sin store kuffert op ad trapperne, hver gang hun tjekkede ind til behandling. Fyldt med bøger, tøj, computer og billeder til natbordet. Og flyttede ind. Kvinden brokkede sig og forlangte behandlingen indrettet, så hun kunne småløbe hele vejen til stranden og tilbage igen hver eftermiddag. Hun krævede luft.

Da et par bævende sygeplejersker havde lavet et par ubetydelige fejl ved hendes intravenøse kateter, smed hun dem ud, og så overtog hun selv. Når hun kunne, gik hun hjem og sov om natten.

Det gik godt. Kvinden sluttede sin behandling og forærede sygeplejerskerne en stor kurv med lækre sager fra hele verden. Fordi hun var glad og taknemmelig. Men hun var også vred, fordi hun havde opdaget, hvordan det var at være patient. Derfor skrev hun et meget langt brev til sygeplejerskerne og lægerne og til hospitalsledelsen. Om alle de ting hun havde oplevet i de måneder. Bare fordi de skulle vide det.

Kort efter modtog hun en invitation fra afdelingen. De ville gerne have hendes mening om afdelingens kompetenceudviklingsprogram. Lidt senere modtog hun et langt brev fra hospitalets ledelse. Med tak for fortællingen. Og undskyld for de ting, der ikke altid var gået helt godt. Afdelingens ledelse skrev også et langt brev til kvinden. Og kvinden skrev artikler om, hvordan det var at blive patient.

Et år senere skrev afdelingen igen til kvinden. De spurgte, om hun ville holde et oplæg til sygeplejerskerne og lægerne om god kommunikation og svære samtaler til to temadage, som afdelingen skulle holde. Kvinden blev glad og holdt sine oplæg. Og fik en kurv med lækkerier fra Århus af afdelingen.

Nu er der gået fem år, og afdelingen har ikke glemt kvinden, der engang var patient. Nu vil afdelingen igen arbejde på at blive endnu bedre til at kommunikere og tale med deres patienter og pårørende midt i alt det svære, som de patienter og pårørende står i. Og afdelingen har endnu engang bedt kvinden om at holde et oplæg for dens sygeplejersker og læger. Om kommunikation og svære samtaler set fra patientens perspektiv.

Se det er en rigtig historie fra det virkelige liv. Om en virkelig afdeling og en virkelig kvinde, som virkelig har været patient. Om en afdeling der ikke kun tager brok for brok, men lytter til brokne kvinder, som de både har set i forvredet fosterstilling og i stålsatte stilletter med håret flyvende om ørerne.

Sådan en afdeling kan man kun sige stort tak til. Og have den dybeste respekt for. Specielt når man er en kvinde, der engang var patient.

by - 20 kommentarer

Fem rasende år senere

Om nogle uger har jeg levet i fem år, siden de sidste dråber af de massive doser kemoterapi blev lukket ind i mine blodårer og fordelt i kroppen. For at kyse noget lymfekræft helt ud. Med udtrykkelig ordre om at blive væk. I lang tid, som i et par år, fyldte bevidstheden, forskrækkelsen, rystelserne fra kræft og kemoterapi næsten hele den indre sendeflade. Det fylder ikke længere. Angsten for igen at blive syg er væk. Jeg kan leve mit liv med forventning om en fremtid og få influenza og  forkølelse uden panikanfald.

Men jeg kan stadig blive fyldt af raseri over alt det, sygdommen og kemoterapien har skudt i smadder. Alt det der er så fandens svært at tale med nogen om, fordi det kommer til at lyde forkert. Fordi det får mig til at fremstå som et ynkeligt og vrælende tudefjæs. Eller endnu værre – som en anklagende Åse med hånden på panden. Derfor holder man sin kæft. Knytter sylten, klapper i og knokler som et bæst for at vende vindene. Eller lægge sig fladt ned og leve med mild accept. Eller hvad der nu skal til. For jeg er jo ikke rasende på nogen. Det er ikke nogens skyld. Det er bare sådan, det er. Og det gør mig rasende.

2006 startede skidt og sluttede værre. Det hører til den kategori af år, som burde slettes af verdenshistorien. Som startede med bristede hjerter og brudte illusioner langt ude i bjergene i Sydamerika. Og som fortsatte med dårligt helbredskarma med uendelig bjerghoste og en gammel skulderskade, der rottede sig sammen og smadrede alle forsøg på at klatre. Jeg troede det kulminerede med en 50 års fødselsdag (min), men året fortsatte med opsigelse af lejemål og flytning og nåede nye dybder, da en af mine bedste venner pludselig døde helt alene på sit badeværelse. Mens jeg var langt ude i Nepal og havde en lille rund bule på halsen. Som lige på falderebet til 2007 trumfede hele 2006 og var lymfekræft.

År ét gik med at samle de stumper af mig, der blev spyttet ud, i et grovsorteret puslespil. Bare sådan til husbehov, så det lignede et liv. Det var hårdt, intensivt og koncentreret arbejde at få så meget kemoterapi på så relativt kort tid. Det sled min krop halvt i stykker og smadrede min hjerne. Jeg stred mig igennem det hele med løftet pande. Der var en slutdato. Jeg vidste, hvor længe det ville vare og jeg ville ikke ned med nakken. Vennerne, søsteren, forældrene og ungerne slog kreds om mig. Hjalp med indkøb. Lavede suppe, når munden var åbent sår efter hver kemoserie. Gik ture med mig. Købte bøger og film. Var der.

Var det ikke ensomt, spurgte en veninde bagefter. Nej det var ikke ensomt. Det ensomme kom senere. Og det er her, Ynkelige-Yrsa og Dåse-Åse stikker hovederne frem, når jeg prøver at dele det. Som alle siger, man skal.

Hvordan fortæller man om ensomhed? Om venner der langsomt sivede ud i en periferi, jeg ikke kunne nå? Om veninder der ikke orkede mere kræft? Om andre veninder der døde? Mens jeg var den der levede? Og hvordan fortæller man om oldgamle fællesskaber, som jeg pludselig ikke længere kunne være fælles med? Fordi kemoen havde ædt min evne til at løbe hurtigt med drengene. Fordi jeg mistede orienteringen i festivallivet. Fordi der pludselig var tomme rum, der hvor spanske ord havde boet i min hjerne. Og fordi jeg ikke længere vidste, hvordan man taler om ingenting. Og ikke kunne holde ud at tale om det væltede liv hele tiden.

Hvordan fortæller man om dræbende træthed? Som konstant tvang mig til at vælge. Hvis jeg løb en tur, måtte jeg vente med at købe ind. Hvis jeg arbejdede hele dagen, måtte jeg ringe til min veninde en anden dag. Hvis jeg inviterede nogen, måtte jeg nogen gange bede dem gå hjem, før de havde tænkt sig. Hvordan fortæller man, at man så holdt op med at invitere?

Eller hvordan fortæller man om den mudrede hjerne? At min største bekymring var, om jeg nogensinde ville kunne lave komplekse analyser igen? Om jeg nogensinde ville kunne koncentrere mig? Hvordan fortæller man, at jeg stadig, fem år senere, kan glemme, hvad du har fortalt mig? Hvordan jeg stadig kan gå i stå midt i en sætning, fordi et ord er forsvundet fra min indre harddisk?

Og hvordan fortæller man, at alle de tæsk – næsten – har fået mig ned med nakken. På de dårlige dage. At skæbnen ind imellem alligevel kan banke mig hen i et hjørne for små dumme piger. Når jeg ikke selv kan holde mig ud i den ynkelige udgave, hvordan skal andre så kunne?

Inde i mig sidder en lille kompakt ildkugle af raseri. Raseri på kræft og på kemoterapi og på de konsekvenser, det hele har haft for mit liv. Og ildkuglen sprutter orange stikflammer, når jeg ikke pakker den godt ind. Den kommer farende ud og stikker lammere til dem, der siger, de kan se, at jeg er blevet tyk. Den langer knytnæver til dem, der siger, at de ved, hvordan det er at få så meget kemoterapi. Men den giver seriøse mavepumpere til dem, der fortæller mig, at jeg da bare skal være glad for at leve.

Jeg er for fanden fuldstændig lalleglad over at være i live. Jeg flyder helt over i taknemmelighed for de krøllede hjerner, der har udtænkt, hvordan lige den kombination af forskellige giftstoffer kunne redde mit liv. Men jeg kunne ikke blive ved med at køre i overlevelsesmode. Jeg måtte lande i mit nye liv. Og det har taget uendeligt lang tid at fatte, at mit gamle liv er smuttet og aldrig kommer indenfor rækkevidde igen. Måske er vreden og raseriet ved at lægge sig. Og måske er jeg ved at komme overens med mit nye jeg, som halvtyk og langsom, med flest nye venner i mit liv, og som alligevel godt kan lave analyser og begynde at huske spanske brokker.

Men hvis I en dag får en lammer, så ved I, hvad den kommer af. Og jeg vil, trods alt, hellere stikke lammere end at være ynkelig.

by - 8 kommentarer

This time of year

I dag er det præcist fem år siden, jeg sad i toget mellem Odder og Århus og mærkede mit liv skride. Og ingenting blev nogensinde det samme igen. Jeg havde været på røntgenklinikken på det nedlagte Odder Sygehus, hvor en ældre herre havde ultralydsscannet den lille bule, der var vokset frem i det bløde område nederst på min hals.

Den havde været der nogle uger, bulen. Lille, blød og rund var den. Nærmest uskyldig. Ikke noget der gjorde ondt eller generede. Den var der bare, og den blev langsomt større. Faktisk opdagede jeg den i starten af november, mens jeg var i Nepal. Men da var jeg langt ude i bjergene i Annapurnaområdet og blev ikke på nogen måde alarmeret af den. Glemte den faktisk. For så døde min rigtig gode ven, Jørn, pludselig. Mens jeg stadig var der ude i Nepal, og så fyldte hans død hele min verden.

Men den voksede, skiderikken, og jeg gik alligevel ned til min læge for at få hendes nik til, at den ikke betød noget. Og hun nikkede, men skulle vi nu ikke alligevel få den scannet, bare fordi, så var det gjort? Og derfor sad jeg i toget mellem Odder og Århus. Fordi sådan noget scanning blev lavet i Odder.

I Odder blev jeg modtaget af en ældre herre, som fnysende lod mig vide, at jeg var 1½ minut forsinket. Oh Lord. Det forfulgte mig resten af morgenen på røntgenklinikken i Odder. Han førte proben over bulen på min hals. Lige over det bløde område, som det ikke er rart at få trykket. Og han blev ved. Og ved. Og så sagde han, at han var nødt til at tage en biopsi. En BIOPSI??!! Med nål ind i det bløde?? Ja, og jeg måtte sætte mig ud og vente en halv time – fordi jeg var kommet for sent. Let rystet satte jeg mig ud på en slidt træstol.

En halv time senere kaldte han mig ind igen. Jeg ville gerne vide, hvorfor han måtte stikke i min hals. Det skulle jeg ikke spekulere på, mente han. Nej, det var nok muligt, men det gjorde jeg, og jeg ville vide, hvad han regnede med at finde i den vævspølse, der skulle suges ud af min runde bule. “Nej, altså, det kan jeg jo ikke sige noget om”, sagde han, “men lad mig nu lave den biopsi.”

“Nej”, sagde jeg, “det er min hals og min bule, og jeg vil ikke stikkes i, uden at vide hvorfor.” Basta. Han vævede videre om, at scanningen var lidt atypisk og bla bla bla. Okay, sagde jeg, så du tror, det kan være kræft? Nej, sådan ville han ikke sige det. Nu skulle man jo ikke male fanden på væggen.

Efter en rum tid halede jeg mistanken ud af ham. Og så måtte han selvfølgelig gerne stikke i min bule. Mens jeg lagde mig rystende på båren. Det var ikke rart, men hurtigt overstået. Og manden lagde ansigtet i farvelfolder og sagde, at jeg nok ville få svar i løbet af et par uger. Hvad??? Et par uger??? Næ nej, sagde jeg. Jeg skal ikke sidde og hyggegyse en hel jul over vævspølsen fra min bule. Det kan man gøre hurtigere. Nej, sagde manden, der ville gå en uge, før svaret kom til ham, og så ville han sende det med brev til min læge, som så ville……… Stop, stop, stop, sagde jeg. Jeg ved, at hvis der er kræft i det væv, så ved de det i morgen, og under alle omstændigheder behøver svaret ikke at komme omkring dig. Det udviklede sig, og jeg er sikker på, at han skumlede indvendigt over at have trukket mig som patient. Men jeg måtte gå med uforrettet sag.

Og derfor sad jeg i toget og mærkede min verden skride.

Og den skred, min verden. Min egen læge var enig. Jeg skulle ikke vente hele julen, så hun rykkede i nogen tråde. Og allerede dagen efter kunne jeg møde en venligt stemt læge med forstand på ondsindede buler på halsen. Otte dage senere vidste jeg det. Jeg havde lymfekræft. Non Hodgkins lymfom. Og to uger senere skyllede den første kemoterapi ind i mit blod.

Og julen er for evigt blandet med en lille sorg – midt i Luciaoptog og kravlenisser.

by - 2 kommentarer

Foredrag i Kolding

Jeg har endnu engang holdt foredrag om at være patient. Det har jeg gjort rigtig mange gange efterhånden, og det ændrer sig hver gang. Jeg elsker at genbruge gamle foredrag. Som en form, der hele tiden er under udvikling. For selvom jeg bruger et gammelt foredrag, bliver det som udgangspunkt. Jeg har altid ændringer. Altid en ny vinkel, et nyt billede eller en nyt citat. Jeg flytter mig hele tiden i forhold til min periode som syg og patient. Efterhånden som tiden går, fylder det ikke længere i mit liv. Men det er blevet en erfaring og en bagage, jeg har med mig.

Sådan har det ikke altid været. Da jeg endelig blev sluppet fri fra hospitalet fyldte fornemmelsen og tankerne om sygdom det hele. Min læge på hospitalet sagde til mig, at om ikke så lang tid, ville dette bare være et kort intermezzo i mit liv. Som ville fylde som andre erfaringer i livet. Det troede jeg ikke på dengang, men det er blevet sådan. Han havde jo ret, havde han. Nu er det noget, som var. Nu er det hverdagen, arbejdet, ungerne, løbet, cyklerne, vennerne, der fylder mit liv.

Mens jeg var syg, bloggede jeg også. Den blog er alt for privat til at ligge og flyde i det offentlige blogrum, og det sker ind imellem, at jeg kigger til den. Når jeg fx skal lave foredrag. Denne gang bestemte jeg mig for at læse nogle uddrag højt. Uddrag fra min dagbog som kunne fortælle om alle mine bizarre oplevelser ved at være syg og blive patient. Sætte ord og scenarier på, som måske kan gøre alle de sundhedsprofessionelle lidt klogere. Lidt nysgerrige og lidt velovervejede i deres møder med nye og gamle patienter. Det må de gerne bruge min historie til. Faktisk kan det gøre mig helt glad i låget, hvis min historie kan gøre nytte. Bare lidt.

Og mens jeg sad og ledte gennem gamle blogindlæg fra dengang, faldt jeg over noget, jeg skrev efter en samtale med min læge. Ved afslutningen af min behandling snakkede jeg med ham om træning og bjergbestigning. Jeg havde en million spørgsmål. Hvor meget, hvor hårdt, hvor hurtigt, hvor højt, osv, osv. Og han lyttede og forholdt sig. Giv din krop en smule ro det første år, sagde han. Men træn bare videre, sagde han også. Og så sagde han, – det havde jeg helt glemt -, at der ville gå nogle år, før mine præstationer ville komme i omgangshøjde. Og der er jo bare gået tre. Og gav jeg min krop ro i det første år? Vel gjorde jeg ej. Jeg trænede benhårdt, så jeg kunne blive parat til bjergbestigning. Og havde det helt fint, indtil jeg overtrænede om sommeren, da jeg var hjemme igen. Han sagde også, at min lungefunktion kunne være nedsat enten en periode eller for altid af kemoterapien.

Er jo godt at blive mindet om, når jeg piver over at blive nummer sjok i et løb. For fanden da.

by - 1 kommentar

Julesmerte

Jeg kommer gående ad Nordre Fasanvej med to flasker vin, chokolade, rullepølse og fiskefileter i tasken. Det er den 23. december. Pludselig, uden varsel, strømmer tårerne ned ad mine kinder. Jeg er beamet tre år tilbage i tiden, hvor jeg også kom gående ad Nordre Fasanvej på vej fra Superbest til mine døtre. Dengang med en rund svulst nederst på halsen. Lige i det bløde område, der danner en lille fordybning. Et område på min hals, jeg altid godt har kunnet lide. Og et særligt sårbart område. Inde i den runde svulst vokser kræftceller. Kræftceller som vil kunne vokse vildt og eksplosivt og slå mig ihjel. For tre år siden var jeg ikke klar til at dø. Det er jeg heller ikke i dag, men nu har jeg en anderledes klar bevidsthed om, at det vil ske en dag. Tårerne strømmer helt uhæmmet, og min krop har fuldstændig taget over. Den kan huske tidligere ture ad Nordre Fasanvej i julestemning.

Det går over, og jeg kommer tilbage til mine døtre og pakker julesager sammen til vores Berlinertur næste dag. Og  jeg går igen ad Nordre Fasanvej til Fuglebakken Station for at tage s-toget til Charlottenlund og lillejulemiddag hos min søster. På Hellerup Station står jeg af for skifte tog mod Klampenborg. Stationen er mørk og fyldt med mennesker, der er på vej til andre lillejulearrangementer. Med ét overmandes jeg af gråd. Denne gang ikke bare stille tårer, men gråd, som ryster hele kroppen. Det varer ganske kort og fortsætter måske lidt længere inde i mig. Mennesker ser nysgerrigt på mig og går videre. Det er fint, for jeg ønsker ikke at dele øjeblikket. Det er okay, at de ser mig og lader som ingenting. Det er en slags vanvidsøjeblikke, som kun jeg kan fatte dybden af. Andre behøver slet ikke  forstå. Det er mit og jeg lærer langsomt at leve med, at sådan er julen også for altid fremover.

Men det er samtidig mærkelige og svært forståelige oplevelser. Jeg har ikke svært ved at tale om min sygdom. Jeg bliver ikke grådkvalt ved tanken om kræft og kemoterapi. Men dagene i den sidste del af december er lagret i min krop. Dagene fulde af usikkerhed, da den runde bule langsomt blev til en trussel. Da den voksede fra sin uskyld og blev til aggressive lymfomceller. Da jeg langsomt begyndte at rumme erkendelsen af en mulighed for at dø fra mine børn. Da jeg lidt efter lidt tog bevidstheden ind  om at stå på tærsklen til at gennemleve den værste og mest voldsomme kemoterapi, jeg havde kendt i min sygeplejersketid. Da jeg langsomt gennemtænkte mit liv og langsomt erkendte en mulig afslutning. Det liv, som jeg har brugt ufattelige kræfter på at få tilbage og langsomt fatter, er tabt for altid. Nu bygger jeg nyt. Julen vil for altid rumme en komprimeret form for sorg over det tabte.

Alligevel bliver det jul. Alligevel er vi glade sammen og fejrer både jesusbarn, solhverv og mit genvundne liv. Vi fejrer Alma, som gav liv og håb til juletiden for tre år siden, da hun lod sig føde sammen med mine første kemobehandlinger. Julen vil bare altid være begge dele og alligevel er håbet og livet størst og vigtigst.