Skyggeliv #5

Mit liv var båndlagt. Min frihed sivede ud i skemaer. Der var rammer og tidsplaner for behandling og undersøgelser. Der var skemaer for, hvor meget jeg skulle tisse, og for hvor meget jeg måtte drikke. Der var skemaer for medicin og for øjendråber og for mundskyl. Det hele var på skema. Jeg kunne se flere måneder ud i fremtiden: Fem døgn på hospital, to uger fri, fem døgn på hospital, to uger fri, om og om igen.

Lægerne havde været i tvivl om min behandling, men fordi jeg var stærk – og ung, havde de søgt i udenlandske behandlingsprotokoller. Lige der fik jeg stor tillid til dem. Lige der overbeviste de mig om, at jeg var noget særligt, som de søgte en særlig behandling til. I virkeligheden var jeg ikke specielt særlig. Jeg var nok lige så glad ved livet som de fleste andre. Men det virkede. Jeg følte mig grebet. Nogen passede på mig.

Lægerne talte om min behandling som at planlægge et større slag. Sygdommen skal angribes på mange forskellige cellestadier, sagde de. Den skal angribes agressivt og intensivt og være under konstant angreb. Det er vigtigt ikke at holde for lange pauser mellem behandlingerne, selvom du vil føle dig svækket. Det er vigtigt at holde den aggressive kadence, sagde de. Intensivt og aggressivt var nye nøgleord i mit liv. Min krop var min slagmark.

Jeg følte mig rundtosset. Hvor mon jeg selv er i det slag, de planlægger? Vil jeg mon være en taber eller en vinder? Og hvem vil være hvad? Jeg havde jo allerede tabt lidt i kræftlotteriet. Jeg tænkte mere på, om jeg ville få kvalme og kaste op. Det gør man jo, når man får kemoterapi. Nej, nej, sagde de, du får selvfølgelig kvalmemedicin, og så får du sikkert slet ikke kvalme. Okay, tænkte jeg, det gør jeg ikke, jeg kaster ikke op.

Igen og igen fortalte de mig, hvor træt jeg ville blive. Jeg skal hvile meget, forstod jeg. Jeg spurgte, om jeg ville kunne løbe. Måske, sagde de, men du vil blive meget træt. Næsten alle mine spørgsmål blev fulgt af en sætning om, hvor træt jeg ville blive. Jeg kan ikke gøre for det. Når nogen insisterer på noget bestemt, nægter jeg. Vel vil jeg ej hvile mig. Det er ikke farligt at være træt, tænkte jeg trodsigt. Og besluttede på stedet, at jeg hverken ville kaste op eller være træt.

Ville jeg blive lige så tynd og afkræftet som muselmændene på afdelingen? Ville det være mig om nogle uger? Ville det spænde ben for min trodsige beslutning? Hvordan mon det vil være, når mit lange lyse hår falder af? Mon det vil blive koldt at være skaldet? Hvordan mon min hovedform vil se ud uden hår? Spørgsmålene myldrede rundt i min rundtossede hjerne.

Jeg så op på posen med den klare væske, der hang på dropstativet ved min seng. Tænkte på, om jeg mon ville mærke, når det løb ind i min krop. Sygeplejersken havde lagt en venflon i min venstre hånd. Hun var god til det. Og jeg huskede på det, min veninde havde skrevet i en mail: Tænk på det som den flydende Ajax, der skal være den hvide tornado inde i dig. Sådan havde hun tænkt, da hendes lille datter havde leukæmi mange år tidligere. Hvid tornado, repeterede jeg. Hvid tornado.

IMG_4057

En ny virkelighed #4

Jeg mødte fastende næste morgen klokken otte. Der skulle en ny scanning til, og der måtte ikke være mad i min mave. Den gamle kvinde på det, der var min stue, sov stadig, og jeg ville ikke forstyrre. Jeg kiggede mig omkring på gangen for at finde en sygeplejerske. Fandt et kontor og gik derind. Du hører vist ikke til i blå gruppe, sagde en sygeplejerske. Nånej, sagde jeg, og gik ud igen. Jeg satte mig på en stol på gangen. Jeg greb en sygeplejerske, der hastede forbi, i armen. Nej, du hører vist ikke til rød gruppe, sagde hun. Og ilede videre. Jeg var næsten grædefærdig. Var der ingen, der ventede mig klokken otte?

Kom nu mennesker, tænkte jeg. Det er mig der er syg. Det er min verden der er væltet. Gør noget. Se på mig. Stands! Hvem er I? Er det jer der skal passe på mig? Tag min hånd og sig det nok skal gå. Også selvom det ikke skal. Lad som om. Lidt. Tag bare min hånd

Jeg sad en time. Endelig så jeg lægen fra i går og greb hans arm. Han blev hed i kinderne. Jeg var sulten. Der gik en halv time mere. Pludselig tårnede en kvinde sig op foran mig. Du skal med mig, sagde hun meget højt. Hvorhen, hviskede jeg spagt. Til røntgenafdelingen! Og hun fortalte, hvordan hendes vasketøj hang udenfor i den regn, mens vi kørte afsted i elevatoren. Kunne hun ikke høre, hvor stille der var inde i mig? Jeg vidste hverken om regn eller vasketøj. Min søster var der og havde fast greb i verdens normalitet.

Vi satte os ved bordet. Lægen jeg næsten kendte lidt nu, og sygeplejersken jeg kom til at kende endnu bedre. De havde diskuteret min behandling, sagde lægen. Min lymfekræft var temmelig sjælden og mest til børn. Og meget aggressiv. Aggressiv var godt. For aggressive celler kan bedre rammes af kemoterapi. Og jeg var jo ung, skulle jeg forstå, og i meget god fysisk form. Så de havde besluttet at behandle min sygdom meget aggressivt og intensivt efter en tysk protokol. Med kemoterapi i meget høje doser og intensive intervaller. Det ville tage et halvt års tid, og efter det skulle jeg nok have stamcelletransplantation. Jeg sank. Og sank. Og trak vejret meget forsigtigt.

Du vil miste enhver form for forsvar mod infektioner, sagde de. Du vil få svampeinfektioner i munden og andre slimhinder. Du vil blive meget træt og svækket. Du vil få svært ved at spise. Jeg var mørk indeni.

Det ville blive et liv i isolation. Uden butikker, offentlig transport. Uden børn omkring mig. Uden biografer og koncerter. Uden cafeer. Uden teater. Uden hår.

Jeg var rædselsslagen.

Jeg havde set børn med Burkitts lymfom dø af infektion. Jeg ville ikke have infektioner. Og jeg var langsomt ved at forsøge at tage afsked med mit liv, som jeg kendte det.

DSC_0003

Kærlighed og kaos #3

Det blev jul.

På Københavns Hovedbanegård greb min store, ældste datter og jeg hinanden. Stor, fordi hun var 10 dage over termin med sit første barn. Mit første barnebarn. Jeg ville have givet mit højre ben for at kunne give hende fred og glæde og ro til at blive mor. Men der var kun forstyrrelser i mig.

Det blev jul fyldt med sorg og angst og kærlighed. Vi græd pg grinede og talte sammen, til ordene slap op. Vi var sammen. Min store stærke datter fødte sin smukke Alma, og jeg holdt dem begge to i mine arme og kunne ikke se mig mæt på dem. Jeg løb og løb rundt om søerne i København. Og tænkte og tænkte på, hvor heldig jeg alligevel var at have de børn. Og at de børn havde hinanden og deres kærester. Ville jeg leve mit liv anderledes? Nej, det ville jeg ikke, hvor fyldt med fejl, det end havde været.

Men jeg skulle hjem. Og jeg måtte have nogen hos mig, når jeg fik den endelige dom. Nogen som kunne stå, hvis jeg faldt. Som jeg ikke behøvede at passe på. Jeg bad en veninde være med til samtalen. Og hun var der og blev der, mens mit liv krakellerede i slow motion. Hun holdt min hånd, mens lægerne stak nåle i min hoftekam og min ryg.

Jeg havde Burkitts Lymfom. Aggressiv lymfekræft. Jeg trak vejret helt forsigtigt. Bulen var blevet større nu, så jeg vågnede om natten, når den trykkede mit luftrør sammen.

Resten af dagen er tåget. Den sluttede med en ordveksling, der næsten blev oprevet, mellem en læge og mig. For jeg ville hjem i min egen seng. Han ville have mig i sengen ved siden af den gamle dame på to-sengsstuen. Jeg ville hjem. Det kan jeg ikke tage ansvar for, sagde han. Det kan jeg, sagde jeg. Og ringede til min søster, der kom og sov sammen med mig.

Jeg tror, vi sov.

Argentina 2006 182

En brutal uge #2

Den 15. december 2006 gik jeg lidt mekanisk op ad de brede trapper på det gamle hospital. Jeg fulgte tøvende efter mig selv. Min krop gik først. Fødderne slæbte en smule efter og måtte hjælpes lidt på trapperne. Min hånd bankede på døren og trykkede håndtaget ned.

Lægen så rar ud. Han havde forstand på skjoldbruskkirtler, og han talte roligt til mig. Sagde at det, de kunne se på scanninger lignede en bestemt slags betændelsestilstand, som kunne behandles med binyrebarkhormon. Ikke noget farligt. Men han ville gerne have sin egen specialist i ultralydsscanning til at scanne min bule igen. Fordi han var den bedste til det.

Scanneeksperten var flink. Jeg var lille og forsvarsløs. Han sagde, at han gerne ville tage en  ny biopsi fra bulen i min hals. For at være helt sikker.

Resultatet var ikke godt. Måske var der alligevel onde celler i min bule. Han var ikke sikker. Men næsten. Han ville gerne have en større biopsi et par dage senere. Den nye biopsi skulle trækkes ud med en nål på størrelse med sugerør. Den skulle skydes ind i bulen på det bløde sted i min hals med en slags pistol. Biopsilægen med den tykke kanyle ville gerne være sjov. Det hadede jeg ham stille for.

Og så gik jeg hjem og ringede til mine børn. Jeg trak vejret og fortalte om bulen og at det nok var noget betændelsestilstand og at jeg nok skulle have noget medicin og at bulen så nok ville forsvinde og at jeg ville få svar om et par dage. Jeg sagde det til min ældste datter, min søn og min yngste datter. Og så ringede jeg til mine forældre og trak vejret og fortalte om bulen og at det nok var noget betændelsestilstand og at jeg nok skulle have noget medicin og at bulen så nok ville forsvinde og at jeg ville få svar om et par dage.

Det gik vist meget godt, tænkte jeg. De spurgte ikke så meget.

Men resultatet af den tykke biopsi fik jeg den 22. december. Mine tasker var pakkede og jeg havde en togbillet til København i lommen. Jeg skulle til København og fejre jul med mine børn. Men først skulle jeg komme over til lægen, der havde forstand på skjoldbruskkirtler.

Jeg ser ordene komme ud af hans mund. De er gennemsigtige og svæver gennem rummet som små sæbebobler, indtil de brister mod gulvet med et lille plop. Lymfomceller, storcellet, kemoterapi, hæmatologer, stråling. Jeg hører det godt. Og mens jeg sidder der og lader min forvirrede sjæl gribe de mange ordbobler på vej mod gulvet, toner en slags indre struktur frem. Jeg ved noget om det her, og en slags rationalitet overtager styringen.

Jeg greb en blodprøveseddel på bordet og begyndte at krydse felter af. Jeg fortalte lægen der havde forstand på skjoldbruskkirtler, at hvis jeg havde lymfekræft skulle jeg have lavet en CT-scanning og have taget de der blodprøver og henvises til hæmatologerne. Han ringede til en hæmatologisk læge. Som sagde, at det var rigtigt. Så det aftalte vi. Den 27. december skulle jeg komme og blive scannet, få taget blodprøverne og få det endelige svar på, hvilken slags lymfekræft, der var i min bule. Og starte behandling med kemoterapi.

Jeg sad på et trappetrin midt i hospitalet og samlede min vejrtrækning. Så tumlede jeg ned og tågede op ad mine egne trapper og så mig såret rundt efter en busk at stikke hovedet i. Mens julen buldrede løs udenfor. Men jeg ringede efter en taxa og nåede mit tog.

Og så ringede jeg til mine børn. Og jeg ringede til mine forældre. En for en. De græd og blev stille og havde selvfølgelig bekymret sig. Min far tabte vejret og knækkede stemmen. Og mit hjerte bristede lidt, mens jeg gentog og gentog. Jeg har lymfekræft. I næste uge skal jeg have kemoterapi.

Jeg ville have savet begge arme af hellere end at ryste deres hjerter, som jeg gjorde.

14bLanin.morgen2

Begyndelsen #1

Min historie kan starte mange steder, men lad mig starte et lille års tid, før jeg blev syg. De her år delte jeg mit liv mellem mit arbejde på hospitalet, mine unger og bjergbestigning. Og vennerne, og løb. Året startede med et brudt parforhold og en bjergbestigning i Sydamerika. Vi var afsted et par måneder og bevægede os rundt højt oppe i Andesbjergene. Vi blev flere gange fanget i snestorm, mens vi lå fast i vores små telte, og hen mod slutningen af turen begyndte jeg at hoste den tørre, vedvarende hoste, som ofte angriber i de store højder. Jeg fløj hjem, tømte rygsækken, pakkede den igen og fløj til Afrika for at lede en bestigning af Kilimanjaro. Og jeg hostede videre. Og vendte hjem og arbejdede på højtryk. Jeg ringede ind i mellem lidt halvhjertet til min læge. Jeg kom aldrig igennem. Og bortset fra den irriterende hoste, havde jeg det jo også okay.

Senere, da det blev sommer, rejste jeg til Nordindien. Hvor jeg igen trekkede rundt i høje bjerge og senere ledte en bjergbestigning for en gruppe danskere. På et tidspunkt gav min følgesvend fra Kashmir mig noget lokalt medicin for min hoste, som holdt hele lejren vågen om natten. Og på en eller anden måde hjalp det. Jeg aner ikke, hvad han gav mig. Men jeg holdt op med at hoste og besteg mine bjerge. Undervejs brækkede jeg en finger, og fik ret svære problemer med min ene skulder. En scanning viste senere, at min skulder rummede tre store skader efter forskellige fald gennem tiden, og jeg blev skrevet op til operation og fik en blokade.

Det var sent på efteråret, mens jeg var langt ude i Himalaya i Nepal, at jeg bemærkede en lille bule på halsen. Bulen sad lige, hvor halsen har en blød fordybning, og den virkede blød og uskadelig. Nærmest rar at røre ved. Jeg glemte den igen. Men tilbage i Århus var bulen blevet en lille smule større, og jeg fik min læge til at se på den. Det er en cyste, sagde hun. Det lød troværdigt. Hun tog blodprøver, som var normale. Og syntes alligevel, at jeg skulle få bulen scannet. Jeg fik en tid til scanning tre uger senere, arbejdede igen på højtryk og følte ingen alarm. Jeg var også flyttet, og først da jeg sad i toget på vej til Odder, hvor min bule skulle scannes, strejfede tanken forbi som en flygtig fjer. Hvad nu hvis den scanning ikke viste noget godt?

Jeg slog det hen og løb fra toget til det lille forhenværende hospital, hvor jeg kludrede i indgangene og kom to minutter for sent. Et vredt lægemenneske tårnede sig op over mig. Jeg kom for sent! Han scannede mig vredt hen over min forsvarsløse hals.

Der var noget. Han ville tage en biopsi. Hvorfor, spurgte jeg. Det skal du ikke bekymre dig om, sagde han. Jeg bekymrer mig, sagde jeg, hvad kan du se. Det skal du ikke bekymre dig om, sagde han. Igen. Jeg bekymrer mig, sagde jeg igen, fortæl mig, hvad du tror – ellers må du ikke stikke i min hals. Han var vredere end før. Jeg ved ikke, hvad jeg kan se, hvæsede han, men jeg må undersøge noget væv for at være sikker. På hvad, spurgte jeg, tror du det kunne være kræft? Det kan man ikke vide, sagde han, det skal du ikke bekymre dig om. Og, fortsatte han, nu må du sætte dig ud i venteværelset, fordi du kom for sent og har brugt så meget tid på at diskutere, der er andre der venter.

Jeg satte mig åndeløs udenfor og ventede en halv time. Han kaldte mig irriteret ind igen. Han stak i min hals og trak en lille pølse lyserødt væv ud. Det var den 14. december. Så forklarede han, at prøven ville blive sendt til patologen, som ville sende svaret i et brev til ham, og det svar ville han sende videre til min egen læge, og så kunne jeg ringe og få besked der. Nej, sagde jeg, hvis der er kræft i den prøve, ved patologen det i morgen, og så vil jeg også vide det, ellers går tiden til efter nytår. Nej, sagde han vredt, du kan ikke få svaret på nogen anden måde. Patologen må ringe til mig, sagde jeg. Nej, sagde han, det kan ikke lade sig gøre, det kan man ikke bare lave om på.

Vi stirrede vredt på hinanden. Længe. Jeg lod skuldrene falde og vendte mig i døren. Tog på arbejde og ringede til min læge. Der skaffede mig en tid på hospitalet den følgende dag.

Jeg ringede til to gode venner, der kom og holdt om mig, til jeg holdt op med at ryste den dag.

Fortælling om at blive syg

For nogen tid siden blev jeg inviteret til at deltage i Vild med Dans i forbindelse med Knæk Cancer ugen. Jeg takkede høfligt nej. Efter mange års ihærdige forsøg må jeg sande, at jeg gør mig virkelig dårligt i høje stilletter. Og det er der ingen grund til at udstille på nationalt tv. Den ægte grund er selvfølgelig, at jeg har det stramt med hele konceptet. Det er ingen hemmelighed, og venner og de, der har læst med her tidligere, vil vide det. Den anden ægte grund er, at jeg slet ikke har lyst til at være hovedperson i det portrætprogram om mig og min cancer, som ville være følgesvend til danseprogrammet. Den tredje ægte grund er, at jeg arbejder med syge mennesker og rehabilitering både i forbindelse med kræft og hjerneskade og syge børn, og det ville på rigtig mange måder være forkert at bringe mig selv så voldsomt i rampelyset. I mit arbejde er kræft ikke vigtigere end så mange andre sygdomme.

Men! Jeg vil gerne fortælle min historie. Fordi min historie kan være med til at gøre det tydeligt, hvor meget nogen kan fare vild, når de bliver ramt af sygdom. Og hvordan andre har langt bedre forudsætninger for at håndtere livet med alvorlig sygdom. Og hvordan selv en slags superhelte kan blive små og fulde af gåsehud og rystende hænder. Men egentlig vil jeg bare gerne fortælle den, min historie, og jeg vil gerne styre selv, hvordan den fortælles.

En weekend i Århus, hvor jeg løb ture i Risskov og rundt om Brabrand Sø, bragte mig tilbage til de utallige lange ture, jeg gik og gik i den periode, jeg fik kemoterapi. At få kræft og at leve med kræft er en livsomvæltende oplevelse og erfaring helt ind i de dybeste strukturer i et liv. Noget af det, der var med til at bringe mig igennem hele mit ret voldsomme behandlingsforløb, var mine ture i skovene, langs strandene og rundt om Brabrand Sø. Det vil jeg også gerne fortælle om. Fortællingen bliver ikke køn hele tiden. Den vil have sine smukke øjeblikke, og den vil rumme rædselsfulde og meget fysiske momenter. Den vil også være en fortælling om tilfældigheder med store betydninger.

Det kommer nok til at blive langt. Og det kommer til at blive en fortælling i serieformat. Så hang in – den starter i morgen. Længden kender jeg ikke endnu.

IMG_0585

#MeToo – efter et år

Jeg er groet af kvindebevægelsen. Var for ung til at brænde bh’er med rødstrømperne, men jeg har været i basisgruppe og på kvindehøjskole og levet mit kvindeliv på godt og ondt. Jeg har altid været feminist, og jeg har altid betragtet mænd og kvinder ligeværdigt.

For et år siden startede hashtagget #MeToo en bevægelse, der med kvindernes fortællinger åbnede for en dialog om magt og sex og overgreb, som kvinderne før havde begravet. Eller mændene havde. Men kvinderne havde været tavse. #MeToo satte fokus på seksuelle overgreb og seksuel udnyttelse i ulige magtrelationer.

I det danske medielandskab synes den åbning for dialog at være overset. Eller glemt. Eller måske kom dialogen bare aldrig sådan rigtigt igang i Danmark? Radio, tv og dagblade inviterer på årsdagen for #MeToo i udstrakt grad mændene til at fortælle, hvad #MeToo har gjort ved dem. Og de siger næsten allesammen noget med at føle sig dømte, at #NotAllMen, at det har taget overhånd, at kvinder også kan, eller at nogle kvinder har en seksualitet der søger autoritet. Medierne taler om ‘krænkelse’ og ‘krænkelseskultur’, om overfølsomme kvinder, og om at #MeToo r en bevægelse for hvide, vestlige middelklassekvinder.

Det kræver stor tålmodighed at være feminist i Danmark. Resultatet er nemlig en giftig og ophedet diskussion, hvor mænd og kvinder konstant sætter hinanden til vægs. At være kvinde med en holdning, afmonterer næsten taleretten omgående.

Lad os forsøge igen. Lad os glæde os over, at #MeToo banede vej for kvinder til at tale om overgreb, de havde været tavse om. Lad os glæde os over, at vi trods alt er begyndt på en dialog om, at sex forudsætter samtykke. Lad os tale mere om, hvordan.  Lad os tale om, hvordan #MeToo kan bringe langt større respekt i relationerne mellem mænd og kvinder (og andre køn). Lad os tale om, hvordan det er blevet mindre selvfølgeligt at kunne bruge en magtposition til seksuel udnyttelse.

Og lad os for pokker holde op med at bruge al energien på, hvad #MeToo ikke handler om.