Isøksen #15

Julesysler og juleoverarbejde forstyrrer fortællerytmen i mit lille ordværksted, og jeg beklager den lange pause. Nu har jeg taget det meste af juleugen fri. Måske kan det føre flere ord med sig. Nye læsere kan starte her.

Det bringer mig for en stund tilbage til den uge mellem jul og nytår for 12 år siden, da jeg listede rundt i København og forsøgte at begribe, hvad der skete. Jeg var indlogeret i gæstesengen hos min yngste datter på Frederiksberg. Længe inden jul og længe inden min verden brød sammen i forstyrrelser havde jeg aftalt med en fyr på Østerbro at købe hans brugte gletcherøkse. Nu gik jeg sådan lidt rundt om mig selv. For hvad skal man med en gletcherøkse, hvis man bare skal dø af lymfekræft? Eller selvom man ikke skal dø, kom man mon så nogensinde op på en gletcher igen? Kunne jeg bare møde op hos ham og lade som ingenting? Bare købe hans økse som om alt var godt og almindeligt? Kunne jeg møde op og fortælle, at jeg havde fået kræft, siden vi havde talt sammen? Hvorfor skulle jeg?

Jeg havde lyst til at aflyse vores handel. På den anden side – hvad nu hvis jeg alligevel kom afsted, når det hele var overstået? Så manglede jeg jo stadig den økse. Jeg snurrede rundt og rundt i en verden, der bare lignede sig selv for alle andre mennesker. Min var krakelleret. Ugenkendelig. Min verden lignede ikke noget. 

Tag nu bare ud og hent den økse, sagde min søn, jeg skal nok sælge den, hvis du dør. Okay, sagde jeg, og lånte min datters cykel. Og cyklede til Østerbro og ønskede godt nytår og cyklede tilbage til Frederiksberg med gletcherøksen i hånden. Jeg så spørgende på øksen og undrede stille på, om vi ville komme på en helt anden slags eventyr sammen engang.

Jeg sagde ikke noget om kræft.

Pausearbejde #14

Efter den første serie kemoterapi havde jeg fri til restituere. Der var ingen spørgsmål om arbejde. Jeg måtte ikke. Jeg måtte ikke være i kontorerne, i lukkede rum med mennesker, der kunne nyse eller svinge rundt med bakterier. Jeg var på sær vis for medtaget til at koncentrere mig om andet end mig. Jeg skulle først møde på hospitalet til blodprøver efter en lille uges tid. Og det føltes som at blive sat ud i en kajak uden pagaj. Jeg måtte flyde med og se, hvad der skete. At være patient med lymfekræft var et arbejde i sig selv. Et ret krævende arbejde.

Jeg kendte ikke længere min krop. Sult føltes ikke som sult, men som ukendt ubehag, og sulten kunne overmande mig pludseligt og voldsomt. Jeg havde altid en kiks i lommen. Trætheden var mærkelig. Også den kunne falde over mig – voldsomt og pludseligt. Jeg nægtede bare at høre efter. Jeg kunne godt flå mig selv op fra lænestolen, og jeg kunne både gå og løbe og cykle. Jeg blev ikke mere træt af det. Bare træt på en mere kendt måde. Og en vigtig del af mit nye arbejde som patient var simpelthen at overkomme den træthed og holde mig selv i en rimelig form.

Jeg skulle hver dag stikke mig selv i låret og sprøjte et stof ind, der hed Neupogen. Det var en slags EPO for hvide blodlegemer, der skulle få min knoglemarv til hurtigere at begynde at producere de vigtige hvide blodlegemer, som kemoterapien havde stoppet. Det kunne kontant mærkes i knoglerne. De værkede og gjorde ondt som influenza gange 50, og efter nogle dage fik jeg pludselig høj feber. Jeg lagde min panik væk, da det viste sig, at feberen var et udslag af min knoglemarv på overarbejde. Det virkede åbenbart mere end godt. Så jeg slappede lidt af og genoptog mine løbeture og gik lange ture ud i skoven.

Og så vågnede jeg en tidlig morgen, fordi det gjorde ondt i min hals. Og lidt senere i min mund. Og det blev værre. Og værre. Og slemt. Jeg havde faktisk aldrig oplevet noget lignende. Jeg kunne ikke synke, og jeg kunne ikke holde ud at have noget i munden. Jeg hældte forsigtigt hvid te ind og eksperimenterede med yoghurt. Da jeg senere forsøgte med et stykke brød, tumlede jeg grædende sammen. Det gjorde ondere end ondt. Samtidig begyndte mine øjne at løbe i vand, og jeg var temmelig ynkelig. Jeg skyllede min mund med danskvand og forsøgte forsigtigt at holde mig gående med flydende mad. 

Min yngste datter kom. Hun kastede et blik på mig, og sagde: Man må altså gerne få morfin for det her. Morfin(!!!!), udbrød jeg – nej det skal jeg ikke have. Det er jo dumt, sagde mit kloge barn, og jeg var vist egentlig hurtig overtalt til et besøg på afdelingen på den anden side af gaden. Jeg fik morfin. Og svampebehandling. Og desinficerende væske til at skylle munden i. Og jeg var ynkelig. Morfin virkede måske lidt, men min mund blev værre. Spytproduktionen blev større, fordi slimhinderne var et åbent sår. Det betød, at jeg sank mere, og så fik jeg mere ondt. Det var en virkelig dårlig cirkel. Jeg vågnede flere gange hver time i løbet af nætterne, fordi jeg automatsank det spyt, min sårede mund producerede.

Men jeg havde jo besluttet, at jeg ville spise ordentlig mad, så det blev suppe og suppe og suppe. Jeg købte en dyr blender og lavede suppe fra bunden hver dag. Jeg skulle jo ikke andet. Og jeg kunne ikke frigøre mig fra tanken om, at det netop nu måtte være vigtigt at spise ordentlig mad. Det har taget mere end ti år at få genoprettet et forhold til at spise suppe på en almindelig dag, og jeg kommer nok aldrig til at betragte suppe som delikatesse. Der er en pris for alt.

Jeg løb ikke, men jeg gik meget lange ture langs kysten og i skovene. Når jeg gik, fik vinden og luften og træerne og lyden af bølger min sårede mund til at vige lidt i baggrunden. Og endelig – efter fem lange døgn – begyndte det stille at klinge af. Efter endnu et par dage kunne jeg spise en moset avocado, og endelig, endelig gled et stykke rugbrød ned uden hyl og skrig. Jeg havde rugbrødsfest.

Min mund helede, mine øjne holdt op med at rinde, jeg dykkede ud af mine tåger, og blev klar til den næste intensive beskydning med højdosis kemoterapi.


I ukendt farvand #13

Jeg bevægede mig gennem den første uges serie af højdosis kemoterapi. Doserne i min behandlingsprotokol og de poser, der hele tiden hang på dropstativet var ubegribeligt høje. Det var doser, der svarede til det, jeg selv havde været med til at give til børn inden en knoglemarvstransplantation. Jeg skulle så have det seks gange. Jeg kastede forsigtige blikke på poserne. Og blev en smule svimmel. Det var jo doser, der i princippet kunne slå mig selv, og ikke bare kræftcellerne ihjel. De ville tage livet af ethvert forsvar mod bakterier og virus. Og hvis jeg fik en infektion, ville behandlingen blive udskudt. Og det måtte den ikke, hvis den skulle virke optimalt. Jeg trak vejret forsigtigt.

Min eventyrlyst var udfordret. Min hang til at gå på opdagelse ligeledes. Og på samme tid gik jeg på opdagelse. Hver eneste dag sendte jeg nysgerrige og lidt angstfyldte følere rundt i kroppen. Hvad var anderledes? Havde jeg kvalme? Sad mit hår fast endnu? Ville jeg få advarsler?

Jeg havde ikke kvalme. Det sidste stof, jeg fik i den uge, plantede en meget mærkelig og afskyelig smag i min mund. Tungmetaller, sagde sygeplejerskerne. Jeg aner ikke, om det var tungmetaller. Det tænker jeg heller ikke, de egentlig vidste. Smagen var udenfor beskrivelse, men meget gennemtrængende. Den gjorde vand udrikkeligt og fratog mig enhver lyst til kaffe i de næste mange måneder. Rødvin smagte af rævepis (som jeg ved lige så lidt om som tungmetaller), søde sager gjorde ikke noget godt. Jeg testede mig frem til æblejuice, hvid te, bagte rodfrugter og rugbrød. Jeg blev temmelig proteincravende og slubrede kød i mig.

Det indviklede væskeregnskab, som et af kemostofferne krævede, ændrede min krop til en slags gople. Jeg blev først løsladt efter en blodprøve viste, at min krop var basisk og nyrerne havde det godt. Sammen med den tiltagende runde facon, som store doser binyrebarkhormon gav mig, kastede jeg enhver forfængelighed langt væk. Kræft og kemoterapi gør intet godt for udseendet. 

Da jeg endelig blev løsladt fra min seng på afdelingen, pakkede jeg sammen og skyndte mig hjem. Til den anden side af gaden. Og følte mig med ét meget alene i verden med en krop, jeg slet ikke kendte. Jeg trængte til at være alene. Jeg trængte til at gå og gå og gå. Og pludselig væltede en angst ind over mig. Kunne jeg bare gå alene ud i mørket? Hvad hvis jeg pludselig ikke kunne? 

Jeg ringede til min søster. Vil du gå en tur med mig? Ja, det ville hun. Og vi gik og gik gennem den fredagstrætte vinterby. Jeg tissede i bukserne. Meget. Og lærte aldrig at gå nogen steder uden en stor ble i bukserne. Sådan er kræft på alle måder en meget fysisk ting.

Og jeg konstaterede forundret, at jeg var igennem den første serie kemoterapi. Med en krop, der lugtede meget anderledes. Med inkontinens og måneansigt. Med en følelse af en slags influenzaagtigt og en afskyelig smag i munden. Men værre var det ikke. Lige nu.

Tvivl #12

Hver gang, jeg skriver om mit sygdomsforløb, bliver jeg lidt i tvivl. Er det nu rigtigt? Skulle jeg hellere bare holde mund og komme videre? Hvad betyder det, at min direktør og forskellige samarbejdspartnere nu læser med i min helt personlige fortælling om sygdom? Eller betyder det noget overhovedet?

Jeg har skrevet ret meget om kræft gennem tiden, været interviewet til aviser og blade og holdt et utal af foredrag. Jeg har deltaget i kræftsport og alt muligt andet kræfthalløj. Folk ville tale med mig om kræft hele tiden. En dag gik det op for mig, at ingen spurgte mig om forskning eller kvalitet i sundhedsvæsenet. Ingen talte med mig om de bøger, jeg havde skrevet. Kun om kræft. Og en dag googlede jeg mig selv. De første 10 googlesider handlede om mig og kræft. Jeg havde en fornemmelse af min faglige og professionelle identitet i frit fald. Jeg var ved at blive ‘hende med kræft’. Hvem var jeg egentlig?

Så trak jeg mig ud af alt, hvad der havde med kræft at gøre. Alt! Der var en, der skrev til mig og bad om et interview til et magasin for kvinder. Om kræft, spurgte jeg. Ja, sagde hun, hun ville så gerne skrive om mit forløb. Desværre nej, sagde jeg, du må interviewe mig om, hvordan jeg har levet alene med mine børn, om mit liv som kvinde i løbe- og bjergverden. Eller om alt muligt andet. Bare ikke mere om kræft.

Og så arbejdede jeg, og skrev nye artikler og bøger. Og langsomt begyndte jeg at pippe mine erfaringer som patient og syg ind i mit arbejde.Langsomt begyndte jeg at finde mine professionelle ben igen.

Og nu sidder jeg igen og bliver ramt af tvivl. Men nu er tvivlen blevet flygtig. Jeg fortæller det, jeg beslutter at fortælle. Jeg husker på, at forskellige kloge folk har opfordret mig til at skrive den fortælling. Jeg husker på alle de tanker, jeg havde dengang om, hvordan mit kendskab, min viden og de folk jeg kendte, medvirkede til at gøre hele mit forløb anderledes end de fleste andres. For better and for worse. Og jeg husker på, hvordan jeg blev fejret som helt og succes, og hvordan ingen så, hvor lille og sårbar og skamskudt jeg også var.

Derfor skriver jeg videre. i morgen.

Skamskudt #11

På kræftafdelingen stirrede jeg forslået og rystet på menneskene omkring mig. De lignede muselmænd, som jeg huskede fra filmene om koncentrationslejre i gymnasiet. De havde hvide, forvaskede sygehusskjorter på og tynde nøgne ben i alt for løse sokker. Sygeplejersker skubbede dem i kørestol eller støttede dem nænsomt, mens de langsomt bevægede sig langs det slidte trægelænder, der strakte sig i hele hospitalsgangens længde. De tynde mennesker lænede sig tungt ved det brune gelænder, der havde slidspor af mange hænder. Jeg spekulerede åndeløst over, om det var min egen skæbne, jeg så på. Vil det ville være mig selv om nogle uger? Hvorfor skulle jeg være anderledes end dem? Jeg vidste med smertelig sikkerhed, at den kemoterapi jeg skulle have, kunne svække kroppen nok til at slå mig ihjel. En kulde sneg sig under min hud, mens jeg slog blikket ned. Jeg ville ikke stirre.

Jeg var stadig øm i hele kroppen efter undersøgelserne. Jeg var blevet stukket i ryggen og i hoften. Alt skulle undersøges for at se, hvor kræften var flyttet ind i kroppen. Knoglemarv og rygmarvsvæske blev suget ud af mig. Min veninde havde holdt hånd og trøstet. Der var ikke noget heltemodigt over den måde, jeg lå på briksen og tudede med snot løbende ned på puden. Stikkende gjorde ondt, og jeg hadede lidt de læger, der havde ført nålene. Jeg var allerede så uendeligt træt af stik.

Mit nye centrale venekateter gjorde ondt og forhindrede mig i at ligge på højre side. De to slanger var hele tiden i vejen, og for enden af hver af dem sad en plastikstuds med en prop. Midt på slangerne var en lukkemekanisme af plastik. De gjorde ondt, når de blev mast ind mod huden.

Min krop var forvandlet til en offentlig arena. Hvidkitlede mennesker havde større indblik i min krop end jeg selv. Tis, prutter, afføring, hud, blod, hår, puls, blodtryk. Alle ville vide om det og sætte informationer sammen til nye betydninger. Alle havde adgang. Jeg skuttede mig, som var jeg bange for at gå i stykker. Bange for at miste retten til min krop. Jeg trak vejret helt forsigtigt. Hver ny betydning, hvert nyt resultat af en undersøgelse sendte mig længere ud mod kanten.

Lægerne talte om min behandling som at planlægge et større slag. Sygdommen skulle angribes på mange forskellige cellestadier, sagde de. Den skulle angribes aggressivt og intensivt og være under konstant angreb. ‘Det er vigtigt ikke at holde for lange pauser mellem behandlingerne, selvom du vil føle dig svækket. Det er vigtigt at holde den aggressive kadence’, sagde de. Intensivt og aggressivt var nye nøgleord i mit liv. Min krop var min slagmark.

Jeg følte mig rundtosset. Hvor mon jeg selv var i det slag, de planlagde? Ville jeg mon være en taber eller en vinder? Og hvem ville være hvad? Jeg havde jo allerede tabt lidt i kræftlotteriet.

Jeg tænkte mere på, om jeg ville få kvalme og kaste op. Det gør man jo, når man får kemoterapi. Nej, nej, sagde de, du får selvfølgelig kvalmemedicin, og så får du sikkert slet ikke kvalme. Okay, tænkte jeg, det gør jeg ikke, jeg kaster ikke op. 

Igen og igen fortalte de mig, hvor træt jeg ville blive. Jeg skulle hvile meget, forstod jeg. Jeg spurgte, om jeg ville kunne løbe. Måske, sadge de, men du vil blive meget træt. Næsten alle mine spørgsmål blev fulgt af en sætning om, hvor træt jeg ville blive. Jeg kan ikke gøre for det. Når nogen insisterer på noget bestemt, nægter jeg. Vel vil jeg ej hvile mig. Det er ikke farligt at være træt, tænkte jeg trodsigt. Og besluttede på stedet, at jeg hverken ville kaste op eller være træt.

Ville jeg blive lige så tynd og afkræftet som muselmændene på afdelingen? Ville det være mig om nogle uger? Ville det spænde ben for min trodsige beslutning? Hvordan mon det ville være, når mit lange lyse hår ville falde af? Mon det ville blive koldt at være skaldet? Hvordan mon min hovedform ville se ud uden hår? Spørgsmålene myldrede rundt i min rundtossede hjerne.

Jeg huskede, hvordan de børn, jeg havde behandlet for lymfom på børnekræftafdelingen, hele tiden fik voldsomme infektioner og måtte indlægges og have antibiotikabehandling i drop. Jeg var ikke vant til at være sart. Men ville jeg mon blive lige så sart? Og få infektioner, der ville forsinke behandlingen og gøre mig svækket og skrøbelig?

Fra min stue kunne jeg se solen stige op over hospitalet og  min afdeling.

Det lille nye liv #10

Ni dage inde i sit helt nye liv, blev Alma pakket ned i barnevognen og tog toget til Århus sammen med sin mor og den nyudklækkede moster Sofie. Jeg var på min hospitalsstue med alle mine slanger og poser, hvor jeg sad og prøvede at komme overens med mine nye livsvilkår.

Når man har en mor, der har fået kræft, har man brug for at være tæt. Når man har en mor, der har fået kræft, og man lige har fået en ny baby, har man brug for at være mere tæt. Min datter var simpelthen nødt til at tage virkeligheden i øjesyn. Se de poser med medicin. Se hospitalssengen. Livet havde slået flere kolbøtter, end vi kunne begribe, og vi kunne kun forsøge. Havde jeg hersket over universet, havde jeg taget alle mine børn i favnen og taget dem med til et rart sted, hvor vi kunne være helt alene sammen i solskin. Jeg ville stryge alle deres tårer og al deres angst væk. Mine børn skal ikke være bange. Jeg var jo deres klippe. Men virkeligheden bestemte og satte helt andre vilkår op. Vi måtte indrette os. Vi måtte finde ud af det. Mine børn var i choktilstand. Jeg kunne kun stryge dem blidt over håret.

Jeg fik det lille barn i armene. Jeg snusede og snusede til hendes vidunderlige babyhud. Jeg studerede hendes lille fine ansigt. Jeg trøstede min egen datter og var så fyldt af kærlighed og imponerethed. Tænk, at tage hele vejen fra København med det lille bitte barn. Så kort tid efter fødslen. Og jeg var fyldt af taknemmelighed over, at den ene søster tog hånd om den anden.

Det lille babybarn – hun ved slet ikke, hvilken betydning, hun havde. Hun var nyt liv. Hun var troen på det hele. Hun var den stærke modvægt til al den død, der klæbede til mig.

Jeg fik den ypperste omsorg af min hæmatologisk afdeling, som gav mig en enestue i begyndelsen af mit nye liv. Det var så betydningsfuldt. Jeg er ikke sikker på, at jeg kunne have holdt ud at dele øjeblikkene, timerne sammen med mine børn og min lille nye Alma med fremmede medpatienter.


Kemo og træning #9

Jeg var stadig i mine følelsers vold. Følelserne af rædsel, fortabthed og ulykkelighed blev afløst af vrede. En ulmende vrede, der voksede til næsten ubændigt raseri. Jeg var ikke vred på nogen. Jeg var rasende på selve universet. Jeg var rasende over at gøre mine børn og mine forældre ulykkelige. Jeg var rasende over at blive afbrudt i alt det liv, jeg levede. Jeg havde planer. Jeg havde visioner. Jeg ville noget.

Men raseriet blev til sidst sat på plads af erkendelse og en slags accept. Okay, det var mig, der var blevet syg. Okay, jeg skulle have bunker af højdosis kemoterapi. Okay, jeg ville blive utrolig sårbar overfor infektioner. Jeg ville tabe mit hår. Jeg kunne/måtte ikke arbejde de næste mange måneder.

Og jeg ville komme igennem det her. Jeg kunne ikke vide, om jeg ville være i stand til at komme levende igennem det. Men igennem det skulle jeg. Og jeg måtte gøre det, jeg nu selv kunne gøre for det. Jeg var i temmelig god fysisk form, og den ville jeg gerne holde fast i. 

Jeg havde nogle gode venner i København, der lavede noget nyskabende forskning om hård træning til mennesker i kemoterapi. De sendte mig bunker af artikler og lavede et træningsprogram til mig. Selvom de var lidt usikre på det, fordi jeg havde en hæmatologisk sygdom. Det, der kan være betænkeligt, er, at hver behandling får knoglemarven til at slukke for al aktivitet. Og det er i knoglemarven, blodets vigtige celler bliver lavet. Det betyder, at man kommer til at mangle røde blodlegemer, der transporterer ilt rundt i kroppen; man kommer til at mangle hvide blodlegemer, der bekæmper bakterier og virus i kroppen og endelig kommer man til at mangle blodplader, der er vigtige for at få blodet til at størkne. Jeg ville altså uendelig let kunne få blødninger. Men jeg turde ikke holde op med at træne.

Jeg havde altså fem døgn foran mig, lukket inde på hæmatologisk afdeling, forbundet med dropstativ og poser med væske. Jeg rettede en bøn til lægerne. Nej to, faktisk. Først ville jeg gerne have mulighed for at blive koblet fra mine drop en time hver dag. Det kunne lade sig gøre, vidste jeg, for det havde jeg mange gange praktiseret med børn, der fik en lignende kemobehandling. Man kunne skrue en lille smule op for tempoet i droppet, så jeg kunne overholde mit skema. Og på den måde kunne jeg nå at gå en hurtig tur ud til vandet. Og bevare min mentale sundhed. Jeg fik et ja.

Den anden bøn handlede om alle de andre timer. Jeg ville have en træningscykel. Det viste sig, at der faktisk var en træningscykel i kælderen. Den var støvet og måtte have lidt olie, men så kunne jeg også let cykle et par timer hver dag. Indendørs cykling er vanvittigt kedeligt, men med radio, en bog eller musik i ørerne gik det faktisk fint. Andre dage så jeg film på computeren, mens jeg trampede i pedalerne. Det sjove var, at flere medpatienter på afdelingen blev inspireret til en lille cykeltur. Cyklen blev fast inventar på afdelingen og blev omhyggeligt tørret af med sprit mellem cykelturene. Jeg var ikke den eneste sarte plante på den afdeling.