Fodhad

Cirka en gang hvert andet år bryder jeg ud i hadesang til mine fødder. Resten af tiden lever jeg med dem. Betragter dem som en slags pris for at være i live. En helt fair pris egentlig. Og det meste af tiden er jeg overvejende taknemmelig over, at mine fødder lever og kan flyve mig rundt i landskaberne i løbesko. Kilometer efter kilometer.

Det er et bestemt stof af de mange forskellige slags cytostatika, der parkerede nerveskader i mine hænder og fødder. Det eneste, der er helt sikkert ved det, er at det aldrig går væk. Det var en del af prisen.

De gør altid ondt, mine fødder. Altid, hele tiden, døgnet rundt. Jeg har vænnet mig til det. Lært at leve med det, som en del af den handel, jeg indgik med universet for snart 8 år siden. Jeg lever. Men fra tid til anden vrider de volumenknappen et par omgange, og efter at have holdt relativt ro hele sommeren, viser de tænder i en grad, de sjældent har gjort.

Så jeg skal bare lige have luft. Så skal jeg nok leve pænt og roligt videre med dem.

Der er ingenting, der gør nogen forskel. Jeg kan gå i høje hæle, flade sko eller løbesko. Ingen forskel. Jeg kan sidde i ro og mag hele dage og have lige ondt. Det gør ikke mere ondt at løbe. Så jeg løber.

Og uanset, hvor meget fødderne hviner, brænder, stikker og skriger, kan de aldrig nogensinde overdøve den jubel, en brændende himmel over havet vækker inden i mig.

IMG_4064

IMG_4065

Smukhed

Jeg skriver lidt sammen med Lene. Som lige nu strider sig gennem tungt vand til livet, modvind og op ad bakke. Lige inden jul blev Lene opereret for en tumor i hjernen, og det skriver hun om på sin blog. Hun skrev til mig, kort før hun startede 30 strålebehandlinger. Et brev hvor hun bad om gode historier. Om erfaringer med at holde røven oppe på sig selv i stormvejr. Midt i noget der kan have en lidt tåget slutning.

Jeg har ikke prøvet at få strålet min hjerne, men jeg har stået der. I tungt vand til livet. I modvind op ad bakke. Og hvad gjorde jeg? Dengang for snart seks år siden? Kræftbehandling er så fuld af grimhed. Grimme afdelinger, grimme maskiner, grimme tanker. Hår der falder af i totter. Kroppe der svulmer op og svinder ind. Blå mærker. Mad der smager grimt. Når det er overstået, må man få al den grimhed til at vende til noget smukkere. Fylde verden med smukhed.

Og det var, hvad jeg gjorde.

Jeg havde levet i en slags beskyttelsesisolation, mens min behandling stod på, fordi kemoterapien virkede direkte ind på mit immunforsvar. Som var ikke-eksisterende. Det smukkeste, jeg kunne tænke på, var at pakke mig helt ind i mine unger, som sad i København. Jeg fik derfor en aftale med SAS om at få en sæderække for mig selv på et fly, pakkede en kuffert og al min medicin, og så var jeg afsted. Jeg blev to uger på Frederiksberg i et langt knus med unger og en lille bitte Alma. Jeg kan ikke huske, at solen ikke skinnede i de to uger.

Mit immunforsvar lod vente på sig, og jeg var stadig isoleret det meste af sommeren. Det skulle ikke hindre mig i at tage imod en udfordring fra nogle venner i København. Om at cykle den lange rute af Sjælsø Rundt. Jeg pakkede simpelthen cykeltraileren, cyklede ned til færgen, parkerede cyklen på vogndækket og stod udenfor under hele overfarten. Og så cyklede jeg selvfølgelig fra Odden til Frederiksberg. Jeg cyklede i strålende solskin, og jeg kan  stadig høre, hvordan fuglene kvidrede. Jeg kan stadig lugte markerne, jorden og blomsterne. Jeg kan mærke fornemmelsen af solvarm vind på kinderne. Og der var usædvanligt mange blomstrende valmuer i vejkanten. Det var på den cykeltur, smukheden igen fik overtaget i mit liv.

Et par dage senere cyklede jeg Sjælsø Rundt med  mine venner og kom næsten grædende i mål. Bare fordi jeg kunne. Lidt senere fnes jeg lidt og kom i tanker om, at der var stort set lige så langt fra Odden til Frederiksberg. Og da jeg cyklede tilbage til Odden sang jeg pludselig højt. For første gang i et halvt år. Smukheden var tilbage.

Et par måneder senere tog jeg mit yngste barn, som havde været krøllet helt sammen af angst, med til Zanzibar. Misforstå mig ikke. Alle mine børn havde været krøllet fuldstændig sammen i angst over, hvordan det hele skulle gå. Det var sådan lidt Sophie’s-choice-agtigt: pick one only. Det blev min yngste. Denne gang. Og det blev to uger med varme, vilde dyr, stille aftener med hver sin bog, snorkling med delfiner på åbent vand, blomster, krydderier og lange gåture. Smukhed i lange baner.

Det har altsammen været med til at trænge plastikposer med kemoterapi, CT-scannere, blodtransfusioner og hospitalssenge tilbage til den hylde i hjernen, hvor den slags bør ligge.  Som gør de første vaklende skidt mod et nyt liv mulige.

IMG_1009

Der var engang…..

Der var engang en afdeling på et stort universitetshospital i en anden by. Afdelingen husede de alvorligt syge kræftpatienter fra hele landsdelen. Dem der fik mest kemoterapi, og dem der blev svækkede af infektioner og sygdom. Patienterne var tynde og stille, som de sad eller lå på deres hvide senge med bløde tørklæder over deres skaldede isser. De fleste smilede blegt, når en sygeplejerske anbragte kulørte væsker i stativet ved sengen og ledte dem ind i de hårdt prøvede blodårer.

En dag modtog afdelingen en kvinde. Kvinden krøllede sig sammen i fosterstilling, mens rasende og fortvivlede tårer sprøjtede ud på de slidte vægge. Da der ikke var flere tårer, rejste hun sig i vrede og udstedte ordrer til de måbende sygeplejersker. Hun nægtede at opholde sig i sin hvide seng med det blåstribede dynebetræk. Hun slæbte sin store kuffert op ad trapperne, hver gang hun tjekkede ind til behandling. Fyldt med bøger, tøj, computer og billeder til natbordet. Og flyttede ind. Kvinden brokkede sig og forlangte behandlingen indrettet, så hun kunne småløbe hele vejen til stranden og tilbage igen hver eftermiddag. Hun krævede luft.

Da et par bævende sygeplejersker havde lavet et par ubetydelige fejl ved hendes intravenøse kateter, smed hun dem ud, og så overtog hun selv. Når hun kunne, gik hun hjem og sov om natten.

Det gik godt. Kvinden sluttede sin behandling og forærede sygeplejerskerne en stor kurv med lækre sager fra hele verden. Fordi hun var glad og taknemmelig. Men hun var også vred, fordi hun havde opdaget, hvordan det var at være patient. Derfor skrev hun et meget langt brev til sygeplejerskerne og lægerne og til hospitalsledelsen. Om alle de ting hun havde oplevet i de måneder. Bare fordi de skulle vide det.

Kort efter modtog hun en invitation fra afdelingen. De ville gerne have hendes mening om afdelingens kompetenceudviklingsprogram. Lidt senere modtog hun et langt brev fra hospitalets ledelse. Med tak for fortællingen. Og undskyld for de ting, der ikke altid var gået helt godt. Afdelingens ledelse skrev også et langt brev til kvinden. Og kvinden skrev artikler om, hvordan det var at blive patient.

Et år senere skrev afdelingen igen til kvinden. De spurgte, om hun ville holde et oplæg til sygeplejerskerne og lægerne om god kommunikation og svære samtaler til to temadage, som afdelingen skulle holde. Kvinden blev glad og holdt sine oplæg. Og fik en kurv med lækkerier fra Århus af afdelingen.

Nu er der gået fem år, og afdelingen har ikke glemt kvinden, der engang var patient. Nu vil afdelingen igen arbejde på at blive endnu bedre til at kommunikere og tale med deres patienter og pårørende midt i alt det svære, som de patienter og pårørende står i. Og afdelingen har endnu engang bedt kvinden om at holde et oplæg for dens sygeplejersker og læger. Om kommunikation og svære samtaler set fra patientens perspektiv.

Se det er en rigtig historie fra det virkelige liv. Om en virkelig afdeling og en virkelig kvinde, som virkelig har været patient. Om en afdeling der ikke kun tager brok for brok, men lytter til brokne kvinder, som de både har set i forvredet fosterstilling og i stålsatte stilletter med håret flyvende om ørerne.

Sådan en afdeling kan man kun sige stort tak til. Og have den dybeste respekt for. Specielt når man er en kvinde, der engang var patient.

Fem rasende år senere

Om nogle uger har jeg levet i fem år, siden de sidste dråber af de massive doser kemoterapi blev lukket ind i mine blodårer og fordelt i kroppen. For at kyse noget lymfekræft helt ud. Med udtrykkelig ordre om at blive væk. I lang tid, som i et par år, fyldte bevidstheden, forskrækkelsen, rystelserne fra kræft og kemoterapi næsten hele den indre sendeflade. Det fylder ikke længere. Angsten for igen at blive syg er væk. Jeg kan leve mit liv med forventning om en fremtid og få influenza og  forkølelse uden panikanfald.

Men jeg kan stadig blive fyldt af raseri over alt det, sygdommen og kemoterapien har skudt i smadder. Alt det der er så fandens svært at tale med nogen om, fordi det kommer til at lyde forkert. Fordi det får mig til at fremstå som et ynkeligt og vrælende tudefjæs. Eller endnu værre – som en anklagende Åse med hånden på panden. Derfor holder man sin kæft. Knytter sylten, klapper i og knokler som et bæst for at vende vindene. Eller lægge sig fladt ned og leve med mild accept. Eller hvad der nu skal til. For jeg er jo ikke rasende på nogen. Det er ikke nogens skyld. Det er bare sådan, det er. Og det gør mig rasende.

2006 startede skidt og sluttede værre. Det hører til den kategori af år, som burde slettes af verdenshistorien. Som startede med bristede hjerter og brudte illusioner langt ude i bjergene i Sydamerika. Og som fortsatte med dårligt helbredskarma med uendelig bjerghoste og en gammel skulderskade, der rottede sig sammen og smadrede alle forsøg på at klatre. Jeg troede det kulminerede med en 50 års fødselsdag (min), men året fortsatte med opsigelse af lejemål og flytning og nåede nye dybder, da en af mine bedste venner pludselig døde helt alene på sit badeværelse. Mens jeg var langt ude i Nepal og havde en lille rund bule på halsen. Som lige på falderebet til 2007 trumfede hele 2006 og var lymfekræft.

År ét gik med at samle de stumper af mig, der blev spyttet ud, i et grovsorteret puslespil. Bare sådan til husbehov, så det lignede et liv. Det var hårdt, intensivt og koncentreret arbejde at få så meget kemoterapi på så relativt kort tid. Det sled min krop halvt i stykker og smadrede min hjerne. Jeg stred mig igennem det hele med løftet pande. Der var en slutdato. Jeg vidste, hvor længe det ville vare og jeg ville ikke ned med nakken. Vennerne, søsteren, forældrene og ungerne slog kreds om mig. Hjalp med indkøb. Lavede suppe, når munden var åbent sår efter hver kemoserie. Gik ture med mig. Købte bøger og film. Var der.

Var det ikke ensomt, spurgte en veninde bagefter. Nej det var ikke ensomt. Det ensomme kom senere. Og det er her, Ynkelige-Yrsa og Dåse-Åse stikker hovederne frem, når jeg prøver at dele det. Som alle siger, man skal.

Hvordan fortæller man om ensomhed? Om venner der langsomt sivede ud i en periferi, jeg ikke kunne nå? Om veninder der ikke orkede mere kræft? Om andre veninder der døde? Mens jeg var den der levede? Og hvordan fortæller man om oldgamle fællesskaber, som jeg pludselig ikke længere kunne være fælles med? Fordi kemoen havde ædt min evne til at løbe hurtigt med drengene. Fordi jeg mistede orienteringen i festivallivet. Fordi der pludselig var tomme rum, der hvor spanske ord havde boet i min hjerne. Og fordi jeg ikke længere vidste, hvordan man taler om ingenting. Og ikke kunne holde ud at tale om det væltede liv hele tiden.

Hvordan fortæller man om dræbende træthed? Som konstant tvang mig til at vælge. Hvis jeg løb en tur, måtte jeg vente med at købe ind. Hvis jeg arbejdede hele dagen, måtte jeg ringe til min veninde en anden dag. Hvis jeg inviterede nogen, måtte jeg nogen gange bede dem gå hjem, før de havde tænkt sig. Hvordan fortæller man, at man så holdt op med at invitere?

Eller hvordan fortæller man om den mudrede hjerne? At min største bekymring var, om jeg nogensinde ville kunne lave komplekse analyser igen? Om jeg nogensinde ville kunne koncentrere mig? Hvordan fortæller man, at jeg stadig, fem år senere, kan glemme, hvad du har fortalt mig? Hvordan jeg stadig kan gå i stå midt i en sætning, fordi et ord er forsvundet fra min indre harddisk?

Og hvordan fortæller man, at alle de tæsk – næsten – har fået mig ned med nakken. På de dårlige dage. At skæbnen ind imellem alligevel kan banke mig hen i et hjørne for små dumme piger. Når jeg ikke selv kan holde mig ud i den ynkelige udgave, hvordan skal andre så kunne?

Inde i mig sidder en lille kompakt ildkugle af raseri. Raseri på kræft og på kemoterapi og på de konsekvenser, det hele har haft for mit liv. Og ildkuglen sprutter orange stikflammer, når jeg ikke pakker den godt ind. Den kommer farende ud og stikker lammere til dem, der siger, de kan se, at jeg er blevet tyk. Den langer knytnæver til dem, der siger, at de ved, hvordan det er at få så meget kemoterapi. Men den giver seriøse mavepumpere til dem, der fortæller mig, at jeg da bare skal være glad for at leve.

Jeg er for fanden fuldstændig lalleglad over at være i live. Jeg flyder helt over i taknemmelighed for de krøllede hjerner, der har udtænkt, hvordan lige den kombination af forskellige giftstoffer kunne redde mit liv. Men jeg kunne ikke blive ved med at køre i overlevelsesmode. Jeg måtte lande i mit nye liv. Og det har taget uendeligt lang tid at fatte, at mit gamle liv er smuttet og aldrig kommer indenfor rækkevidde igen. Måske er vreden og raseriet ved at lægge sig. Og måske er jeg ved at komme overens med mit nye jeg, som halvtyk og langsom, med flest nye venner i mit liv, og som alligevel godt kan lave analyser og begynde at huske spanske brokker.

Men hvis I en dag får en lammer, så ved I, hvad den kommer af. Og jeg vil, trods alt, hellere stikke lammere end at være ynkelig.

Et lille gylp: Man kunne osse bare sige nej

Forleden fik jeg (endnu) en henvendelse fra en journalist, som gerne ville skrive en artikel om kræft og kemoterapi. Fra Kræftens Bekæmpelse ovenikøbet. Hun skrev, fordi hun gerne ville skrive nogle artikler om kemoterapi og søgte forskellige tidligere kræftpatienter til at fortælle om, hvordan det var at få kemoterapi. Men ikke bare det. Også hvordan det har påvirket mit liv. Og det sidste har jeg faktisk hverken skrevet eller talt om i mine foredrag. Det er et ømt, sårbart område, som jeg holder mest for mig selv. Men jeg tænkte det grundigt igennem. Og besluttede, at jeg gerne ville deltage. Jeg vil gerne være med til at fortælle om, hvor forskellige behandlinger med kemoterapi er. Og hvor stor indvirken det har haft på mit liv.  Og det skrev jeg til hende samt at hun gerne måtte ringe mig op på et angivet tidspunkt.

I dag får jeg så en mail, hvor hun skriver:
“Tak for din mail. Jeg har allerede snakket med to personer og har nu brug for en, som blev rigtig dårlig af kemoterapi. Det lyder ikke som om, at det var tilfældet for dig?”

Der er for mange, som henvender sig til mig, og sikkert også til andre, som ikke er seriøst gennemtænkte. Det er for fanden ikke strikkeopskrifter, der bliver spurgt om. Det handler ikke bare om at blive dårlig eller ikke-dårlig. Jeg vil gerne hjælpe til med at gøre livet lettere for alle jer, der ikke har haft kræft endnu. Og jeg stiller rigtig tit op. Men jeg gider ikke blive betragtet som sådan en slags metervare. Altså. Og så er det, at jeg bliver en lille smule spids.

Vis mig dit køleskab

Jeg er ikke ved at lægge op til en ny tv-udsendelse, som titlen kunne antyde. Jeg er blevet tagget, som det hedder, af Katrine til en lille blogleg, som går ud på at tage et øjebliksbillede af min køleskabslåge. Her skal jeg vælge en ting, som har en særlig betydning. Katrine har tagget mig, fordi hun gætter på, at der hænger billeder af mine yndlingsprinsesser. Her er det så, mit køleskab:

Der hænger, som man kan se – mangt og meget i en skøn blanding:
En advarselstegning om fødseslskontrol
Et billede af mig på en elefant i Indien
Et billede af mig fra Afrika
Julekort
Indbydelser til fødselsdage og en reception
Et træningsprogram
En flybillet til Ålborg
En opskrift på dadler med bacon og kanelstænger
Tilmelding til Helvede i Nord
Et julekort med to nisseprinsesser
En tegning – udført af en prinsesse
Et billede af mig og en tredje prinsesse
Og under det hele hænger der endnu flere gamle julekort, telefonnumre, fødselsdagskort osv

Så Katrine har ret. Der hænger faktisk små yndlingsprinsesser på køleskabet.

Skal jeg vælge en bestemt detalje ud, må det være dette billede:

Billedet er taget i juli 2007. Et par måneder efter jeg fik den sidste kemoterapi for min lymfekræft, og billedet flytter med fra køleskab til køleskab (jeg er flyttet et par gange siden), fordi det er sommer, liv, lykke og glæde. Jeg sidder i pigernes gård på Frederiksberg med mit spirende hår med lille Sille i armene. Hun kedede sig så meget i mit selskab, at hun straks faldt i søvn. Sille er mit bonus-barbebarn. Datter af Martin og Pii, som blev gift for nylig. Vi var der allesammen, den aften i juli på Frederiksberg. Vi grillede, drak rødvin, snakkede og grinede, og blev siddende i gården til sent. Jeg havde en jublende fornemmelse af frihed i hele kroppen. Jeg kunne virkelig bare tage til København, drikke rødvin, gå i byen, køre i tog – alt det, som jeg var afskåret fra, mens jeg var i behandling. Behandlingen smadrede mit immunforsvar, så jeg var “isoleret” i et halvt år, forstået på den måde at jeg på alle måder skulle beskyttes mod smitte. Ingen butikker, ingen cafeer, ingen biografer, ingen busser eller tog, ingen små børn. Men hele tiden en snor til hospitalet, lægebesøg, blodprøver, indlæggelser, medicin og restriktioner. Nu var jeg fri, færdig, og lille Sille var ankommet som en særlig fejring af livet. Det var en helt særlig nydelse bare at være der den aften. Sammen med alle mine unger og deres kærester. Sjovt nok, ofte når andre ser det billede, kommenterer de, at jeg  ser slidt, træt, ældre ud. For mig er det billede bare glæde, lykke og liv. Men andre var selvfølgelig heller ikke inde i mig.

Nå det skal ikke være alvorligt det hele, så jeg piller lige det øverste billede ud også. I kigger alligevel. Det fanger folks opmærksomhed. Man behøver ikke lægge noget partipolitisk i det. Jeg synes bare, det er hylemorsomt, og det er samtidig et kært minde om en gammel kollega, som forærede mig tegningen.

Og så er det vist meningen, at jeg skal lade legen gå videre til andre bloggere. Jeg tagger Mette og gætter på, at der hænger et skoleskema og en liste over klassens-time-kage-bagere på hendes køleskab. Og jeg tagger Karin, selvom vi ikke sådan har været personligt i kontakt, og jeg vil gætte på, at der hænger en indkøbsliste til byggemarkedet sammen med et smukt billede af det nye hus på køleskabslågen. Og så er jeg vist endnu så ny i blog’osfæren, at jeg ikke rigtigt kan komme i tanker om flere.

Jeg ville have skrevet om noget helt andet i dag, men sådan går det med både dage og blogindlæg. de bliver noget andet, end vi tror. Men tirsdage scorer bedre på min hitliste i denne uge en mandage. Status er, at min cykel er låst op og trygt tilbage i skuret, jeg har fået rugbrød, og mit projekt-kapitel er sendt rundt til alle de rette mennesker. Må de så bare tage varmt imod det.