Hvad er det for noget, der optager det meste af min tid lige nu? Telemedicin og it-understøttet patient empowerment, hvabehar? Nej jeg vil holde bloggen fri for lange teoretiske tankespind. Men jeg vil fortælle en historie.
Dengang jeg vrangvilligt måtte overgive mig til at være patient på en kræftafdeling, blev jeg konfronteret med den ene overraskelse efter den anden. Jo, jo, jeg var da alvorligt syg og kunne dø og sådan. Men over i det måtte jeg ret hurtigt erkende, at jeg var en skidt patient. Jeg var også dengang en sprutbasse, som har det lidt svært, når nogen vil bestemme over mig. Lad mig komme med eksempler.
Mine behandlinger foregik på den måde, at jeg blev indlagt i fem dage, hvor jeg modtog op til 13 forskellige højdosis kemo-behandlinger. Tough luck, siger jeg bare. Jeg lagde som regel ud tidligt mandag morgen, hvor jeg trissede over på hospitalet og fik taget blodprøver. Forskellige omstændigheder havde gjort, at jeg boede i en af hospitalets lejligheder – lige skråt overfor min afdeling. Smart nok. Efter blodprøverne daffede jeg afsted til Modtagelsen, hvor en eller anden reservelæge ville optage journal og indlægge mig. Hvis mine blodprøver var gode nok til en ny behandling. Hver gang en ny læge. Som ikke kendte mig. Eller mit forløb. Og som jeg kunne vente en time på.
Imellem mine fem-dages behandlinger skulle jeg – i hvert fald i starten – til kontrol i ambulatoriet. Først blodprøver. Så vente, vente, vente i ambulatoriet. Mellem en masse mennesker. Og jeg var isoleret til hverdag, fordi behandlingerne saboterede enhver ide om noget immunforsvar. Jeg var aldrig sammen med fremmede mennesker i lukkede rum. Kun på hospitalet. Når jeg så havde ventet en time, – nogen gange to, kom der en læge og hentede mig. En læge, som jeg ikke kendte, og som ikke kendte mig.
Alt det der gik lige i mavekulen, og jeg blev vildt ked af det hver gang. Og frustreret. Og hold da helt op, hvor var der meget spild af mange menneskers tid. Nu var jeg en lidt speciel patient, fordi jeg faktisk vidste rigtig meget om kræftbehandling og infektionsrisiko. Og det var herresynd for de der unge uprøvede reservelæger at blive udsat for en drage som mig. Jeg surfede løs på internettet, hver gang jeg skulle have en ny undersøgelse lavet. Jeg overtog flere og flere ting omkring min egen pleje. Ordnede det ene og det andet og tog ansvar for det meste. Jeg overlod bare det der med medicin og behandling til specialisterne.
Efterhånden droppede vi de der kontroller mellem behandlingerne. Fordi jeg faktisk restituerede ret hurtigt efter behandlingerne. Og gerne ville være fri.
Hvis nu der var et telemedicinsk tilbud, så kunne man i den situation have en forbindelse til kræftafdelingen ala Skype, sådan at man kun behøvede at møde op til sine behandlinger. Hvis altså det er okay med den, der er syg. Mig ville det have passet fantastisk, fordi jeg altså gerne ville være fri for det der hospital. Tænk, hvis man nu bare kunne sidde hjemme ved sin computer og chatte med sin kræftlæge? Eller snakke sammen på noget Skype-lignende med billede på og alting? Eller bare sende en mail? Og få svar?
Endnu bedre ville det have været, da jeg efter behandlingen startede på mine kontroller. Det var meningen, at jeg skulle kontrolleres i mindst fem år, men jeg er for længst stoppet. Se det for dig. Med jævnlige mellemrum skulle jeg have lavet en ct-scanning for at se, om der skulle være noget kræft et sted i kroppen. Jeg hader som pesten at blive scannet. Jeg hader, at andre ved noget om min krops indre, som jeg ikke selv gør. Derefter kunne jeg vente op til tre uger på et svar. Og igen kunne det være ved en læge, jeg aldrig havde set før. Og inklusive op til tre timers sammenlagt ventetid (med blodprøver og vente tid i ambulatoriet). Og nu var jeg altså igen en aktiv samfundsborger med fuldtidsarbejde. Som hver gang blev reduceret til en rystende teenager.
Det ville have passet mig fortrinligt at slippe for den pinebænk. Med et telemedicinsk tilbud kunne man jo få de der svar via internettet eller sin Skype-agtige forbindelse. Så man ikke behøvede al den ventetid. Man kunne lægge alle mulige informationer om sygdom, behandling og forebyggelse tilgængeligt for patienterne, så de kunne finde det i en læsbar form. Man kunne etablere noget teknologi, så blodtryk og temperatur og puls kunne måles hjemme og automatisk registreres, så lægerne kunne se det og reagere på det. Man kunne have on-line tidsbooking og overblik over ventetid, så man kunne vente et sted, man selv bestemte.
Anyway – det er sådan noget, jeg går rundt og bikser med. Og Bertel er all in.
Synes godt om dette:
Like Henter...