Category Archives: Kræft

by - 8 kommentarer

This time of year

I dag er det præcist fem år siden, jeg sad i toget mellem Odder og Århus og mærkede mit liv skride. Og ingenting blev nogensinde det samme igen. Jeg havde været på røntgenklinikken på det nedlagte Odder Sygehus, hvor en ældre herre havde ultralydsscannet den lille bule, der var vokset frem i det bløde område nederst på min hals.

Den havde været der nogle uger, bulen. Lille, blød og rund var den. Nærmest uskyldig. Ikke noget der gjorde ondt eller generede. Den var der bare, og den blev langsomt større. Faktisk opdagede jeg den i starten af november, mens jeg var i Nepal. Men da var jeg langt ude i bjergene i Annapurnaområdet og blev ikke på nogen måde alarmeret af den. Glemte den faktisk. For så døde min rigtig gode ven, Jørn, pludselig. Mens jeg stadig var der ude i Nepal, og så fyldte hans død hele min verden.

Men den voksede, skiderikken, og jeg gik alligevel ned til min læge for at få hendes nik til, at den ikke betød noget. Og hun nikkede, men skulle vi nu ikke alligevel få den scannet, bare fordi, så var det gjort? Og derfor sad jeg i toget mellem Odder og Århus. Fordi sådan noget scanning blev lavet i Odder.

I Odder blev jeg modtaget af en ældre herre, som fnysende lod mig vide, at jeg var 1½ minut forsinket. Oh Lord. Det forfulgte mig resten af morgenen på røntgenklinikken i Odder. Han førte proben over bulen på min hals. Lige over det bløde område, som det ikke er rart at få trykket. Og han blev ved. Og ved. Og så sagde han, at han var nødt til at tage en biopsi. En BIOPSI??!! Med nål ind i det bløde?? Ja, og jeg måtte sætte mig ud og vente en halv time – fordi jeg var kommet for sent. Let rystet satte jeg mig ud på en slidt træstol.

En halv time senere kaldte han mig ind igen. Jeg ville gerne vide, hvorfor han måtte stikke i min hals. Det skulle jeg ikke spekulere på, mente han. Nej, det var nok muligt, men det gjorde jeg, og jeg ville vide, hvad han regnede med at finde i den vævspølse, der skulle suges ud af min runde bule. “Nej, altså, det kan jeg jo ikke sige noget om”, sagde han, “men lad mig nu lave den biopsi.”

“Nej”, sagde jeg, “det er min hals og min bule, og jeg vil ikke stikkes i, uden at vide hvorfor.” Basta. Han vævede videre om, at scanningen var lidt atypisk og bla bla bla. Okay, sagde jeg, så du tror, det kan være kræft? Nej, sådan ville han ikke sige det. Nu skulle man jo ikke male fanden på væggen.

Efter en rum tid halede jeg mistanken ud af ham. Og så måtte han selvfølgelig gerne stikke i min bule. Mens jeg lagde mig rystende på båren. Det var ikke rart, men hurtigt overstået. Og manden lagde ansigtet i farvelfolder og sagde, at jeg nok ville få svar i løbet af et par uger. Hvad??? Et par uger??? Næ nej, sagde jeg. Jeg skal ikke sidde og hyggegyse en hel jul over vævspølsen fra min bule. Det kan man gøre hurtigere. Nej, sagde manden, der ville gå en uge, før svaret kom til ham, og så ville han sende det med brev til min læge, som så ville……… Stop, stop, stop, sagde jeg. Jeg ved, at hvis der er kræft i det væv, så ved de det i morgen, og under alle omstændigheder behøver svaret ikke at komme omkring dig. Det udviklede sig, og jeg er sikker på, at han skumlede indvendigt over at have trukket mig som patient. Men jeg måtte gå med uforrettet sag.

Og derfor sad jeg i toget og mærkede min verden skride.

Og den skred, min verden. Min egen læge var enig. Jeg skulle ikke vente hele julen, så hun rykkede i nogen tråde. Og allerede dagen efter kunne jeg møde en venligt stemt læge med forstand på ondsindede buler på halsen. Otte dage senere vidste jeg det. Jeg havde lymfekræft. Non Hodgkins lymfom. Og to uger senere skyllede den første kemoterapi ind i mit blod.

Og julen er for evigt blandet med en lille sorg – midt i Luciaoptog og kravlenisser.

by - 7 kommentarer

Årets længste dags aften på Amager Fælled

Så løb jeg lige et halvmaraton. Lyder det let og elegant? Det var det ikke. Kønnere end maratonløbet i Skodsborg for nyligt. Og hurtigere. Men ikke hurtigt. Det er ikke godt at løbe klokken 18. Og hvorfor gjorde jeg det så sådan en tirsdag aften? Jo, det var på Amager Fælled og lige i min baghave. Men det behøver jeg jo ikke smide 160 kr for.

Næ det var fordi, det var arrangeret af dem her, og nu får I altså lige en ny kræfthistorie.

I 2006 blev jeg inviteret til en aften med projektet Proof of Life, som var et projekt for unge kræftpatienter. Projektet var ledet af mine venner Julie og Morten, som begge har arbejdet med Krop og Kræft på Rigshospitalet fra starten. Nu ville de vise, at målrettet benhård træning ville styrke de unge sammen med det fællesskab, de sammen udviklede. De trænede mod en Kiliman, bestigning af Kilimanjaro (5895 meter), mountainbike i to dage rundt om bjerget og til sidst et maratonløb. De ville gerne have mig til at guide dem på bjerget og lære dem noget om Kilimanjaro, bjergbestigning og højder. Så jeg mødte op efter en cykeltræning og viste billeder og fortalte. Og havde en fin aften sammen med hele gruppen. Og selvfølgelig ville jeg guide dem på bjerget.

Så var det bare, at den lille bule, jeg havde nederst på halsen, viste sig at være fuld af kræftceller. Og 1½ måned inden afrejse skrev jeg mit livs mærkeligste mail til den gruppe. At jeg alligevel ikke rejste med til Afrika. Fordi jeg havde lymfekræft. Og skulle starte behandling NU. Jeg husker klart og tydeligt, hvordan jeg – helt latterligt – forsøgte at sætte alle de ukendte brikker sammen, så jeg måske alligevel kunne tage afsted. Little did I know. Jeg kunne selvfølgelig ikke tage nogensomhelst steder. Overhovedet. Jeg var bastet og bundet til Århus og til Århus Sygehus. Og jeg fik kemoterapi i lange baner. Sådan en fast rutine med fem døgns kemo og to uger fri. Eller fri. To uger til at restituere, så jeg var klar til næste bombardement.

Og just som de unge mennesker skulle stå deres første prøve på bjerget, lå jeg med stoffer flydende ind i årerne. Og en hemmelig mobiltelefon gemt under dynen, så de kunne sms’e til mig undervejs. Det kan man nemlig på Kilimanjaro. Sms’e midt i vildmarken. Man kan også ringe hjem fra toppen. Men jeg måtte ikke have mobil’en åben, fordi det kunne forstyrre de infusionspumper, der styrede kemoflowet. Jeg måtte jo bare høre, hvordan det hele gik. Og de sms’ede lystigt hele natten. Og nåede toppen. Senere ringede de og råbte deres triumf gennem en hel verden, efterhånden som de klarede alle deres udfordringer.

Jeg blev på den anden side bekræftet. Jeg blev virkelig så glad, fordi det også hjalp mig til at tro på det hele. Når de kunne, så kunne jeg fandme også. Og jeg blev tildelt  livslangt medlemsskab. Selv om jeg var alt for gammel. Jeg var bare barnlig nok.

Og derfor løb jeg et halvmaraton sådan en tirsdag aften på årets længste dag på Amager Fælled.

by - 2 kommentarer

En lille tale til et stort menneske

For et par uger siden dumpede en mail i indboksen fra en sekretær i Kræftens Bekæmpelse. Anne Nissen, som har været leder af patientstøtteafdelingen i KB i 22 år, går på pension. Og hun ville bede mig holde en tale til hendes afskedsreception. Mig, altså. Jeg blev så rørt. Så jeg blev ganske stum. Lille mig skulle tale til hende, som jeg respekterer virkelig højt. Og jeg skulle tale lige efter Christian Busch, som er præst på Rigshospitalet og har skrevet mange kloge bøger. Anne bad mig tale om fremtidsperspektiver på patientstøtte, og nu får I så lige historien om mig og Kræftens Bekæmpelse. Og historien om mig og Anne.

Da jeg blev syg for 4½ år siden, blev jeg virkelig overrasket over, hvordan hele min identitet skiftede. Fra mig, stor og stærk, til mig, lille og svag og stakkels. Det var jeg ikke god til. Kræftens Bekæmpelse, dameblade, bøger, pjecer, – alt var med til at give mig en identitet, som jeg ikke kunne kendes ved. Jeg brød mig overhovedet ikke om alt det stakkels. Det lagde sig som en dyne over mit liv, og jeg følte mig fuldstændig frastødt af at være kastet ind i det fællesskab. Jeg undrede mig også over, at den psykosociale forskning, som handler om livskvalitet og erfaringer, slet ikke var til at genfinde. Jeg kendte jo en masse til det her, også dengang. Det var svært at få øje på andet end sygdom og behandling. Og selvfølgelig venlige og velmenende mennesker. Men hvorfor var forskning om træning f.eks. ikke implementeret på den afdeling, jeg blev behandlet på.

Så jeg skrev selvfølgelig et langt brev til Kræftens Bekæmpelse. Sådan er jeg jo. Og så kom Anne og besøgte mig. Hjemme i min stue i Århus midt i behandling med kemoterapi med skaldet hovede og kemotørklæde. Vi snakkede længe om livet og døden og kræft og forskning. Og det er vi sådan set blevet ved med. Vi mødes en gang imellem og snakker om mangt og meget. Anne er sådan et smukt menneske. Med helt hvidt hår og tindrende blå øjne. Et menneske, som virkelig brænder for det, hun laver. Som har lagt sin sjæl i at bygge Kræftens Bekæmpelses patientstøtteafdeling.

Og så kommer jeg der. Og kritiserer Kræftens Bekæmpelse sønder og sammen. Og af alle de mange, mange mennesker, Anne kunne have valgt til at hold den tale. Ja så valgte hun mig. Det er stort. Og det er bare med til at gøre min respekt for hende virkelig stor.

Og jeg holdt min tale. Jeg var hundenervøs og havde printet hele talen ud. Ingen fancy slides eller noget. Bare mig, der talte. Jeg var SÅ bange for, at det ikke helt var det, hun ønskede sig. Men det var det. Hun blev glad. Selvom jeg stadig kritiserer Kræftens Bekæmpelse. Og jeg skalnok skrive talen i en lightversion. En anden dag, når jeg har sovet.

by - 4 kommentarer

Det der telemedicin

Hvad er det for noget, der optager det meste af min tid lige nu? Telemedicin og it-understøttet patient empowerment, hvabehar? Nej jeg vil holde bloggen fri for lange teoretiske tankespind. Men jeg vil fortælle en historie.

Dengang jeg vrangvilligt måtte overgive mig til at være patient på en kræftafdeling, blev jeg konfronteret med den ene overraskelse efter den anden. Jo, jo, jeg var da alvorligt syg og kunne dø og sådan. Men over i det måtte jeg ret hurtigt erkende, at jeg var en skidt patient. Jeg var også dengang en sprutbasse, som har det lidt svært, når nogen vil bestemme over mig. Lad mig komme med eksempler.

Mine behandlinger foregik på den måde, at jeg blev indlagt i fem dage, hvor jeg modtog op til 13 forskellige højdosis kemo-behandlinger. Tough luck, siger jeg bare. Jeg lagde som regel ud tidligt mandag morgen, hvor jeg trissede over på hospitalet og fik taget blodprøver. Forskellige omstændigheder havde gjort, at jeg boede i en af hospitalets lejligheder – lige skråt overfor min afdeling. Smart nok. Efter blodprøverne daffede jeg afsted til Modtagelsen, hvor en eller anden reservelæge ville optage journal og indlægge mig. Hvis mine blodprøver var gode nok til en ny behandling. Hver gang en ny læge. Som ikke kendte mig. Eller mit forløb. Og som jeg kunne vente en time på.

Imellem mine fem-dages behandlinger skulle jeg – i hvert fald i starten – til kontrol i ambulatoriet. Først blodprøver. Så vente, vente, vente i ambulatoriet. Mellem en masse mennesker. Og jeg var isoleret til hverdag, fordi behandlingerne saboterede enhver ide om noget immunforsvar. Jeg var aldrig sammen med fremmede mennesker i lukkede rum. Kun på hospitalet. Når jeg så havde ventet en time, – nogen gange to, kom der en læge og hentede mig. En læge, som jeg ikke kendte, og som ikke kendte mig.

Alt det der gik lige i mavekulen, og jeg blev vildt ked af det hver gang. Og frustreret. Og hold da helt op, hvor var der meget spild af mange menneskers tid. Nu var jeg en lidt speciel patient, fordi jeg faktisk vidste rigtig meget om kræftbehandling og infektionsrisiko. Og det var herresynd for de der unge uprøvede reservelæger at blive udsat for en drage som mig. Jeg surfede løs på internettet, hver gang jeg skulle have en ny undersøgelse lavet. Jeg overtog flere og flere ting omkring min egen pleje. Ordnede det ene og det andet og tog ansvar for det meste. Jeg overlod bare det der med medicin og behandling til specialisterne.

Efterhånden droppede vi de der kontroller mellem behandlingerne. Fordi jeg faktisk restituerede ret hurtigt efter behandlingerne. Og gerne ville være fri.

Hvis nu der var et telemedicinsk tilbud, så kunne man i den situation have en forbindelse til kræftafdelingen ala Skype, sådan at man kun behøvede at møde op til sine behandlinger. Hvis altså det er okay med den, der er syg. Mig ville det have passet fantastisk, fordi jeg altså gerne ville være fri for det der hospital. Tænk, hvis man nu bare kunne sidde hjemme ved sin computer og chatte med sin kræftlæge? Eller snakke sammen på noget Skype-lignende med billede på og alting? Eller bare sende en mail? Og få svar?

Endnu bedre ville det have været, da jeg efter behandlingen startede på mine kontroller. Det var meningen, at jeg skulle kontrolleres i mindst fem år, men jeg er for længst stoppet. Se det for dig. Med jævnlige mellemrum skulle jeg have lavet en ct-scanning for at se, om der skulle være noget kræft et sted i kroppen. Jeg hader som pesten at blive scannet. Jeg hader, at andre ved noget om min krops indre, som jeg ikke selv gør. Derefter kunne jeg vente op til tre uger på et svar. Og igen kunne det være ved en læge, jeg aldrig havde set før. Og inklusive op til tre timers sammenlagt ventetid (med blodprøver og vente tid i ambulatoriet). Og nu var jeg altså igen en aktiv samfundsborger med fuldtidsarbejde. Som hver gang blev reduceret til en rystende teenager.

Det ville have passet mig fortrinligt at slippe for den pinebænk. Med et telemedicinsk tilbud kunne man jo få de der svar via internettet eller sin Skype-agtige forbindelse. Så man ikke behøvede al den ventetid. Man kunne lægge alle mulige informationer om sygdom, behandling og forebyggelse tilgængeligt for patienterne, så de kunne finde det i en læsbar form. Man kunne etablere noget teknologi, så blodtryk og temperatur og puls kunne måles hjemme og automatisk registreres, så lægerne kunne se det og reagere på det. Man kunne have on-line tidsbooking og overblik over ventetid, så man kunne vente et sted, man selv bestemte.

Anyway – det er sådan noget, jeg går rundt og bikser med. Og Bertel er all in.

by - 6 kommentarer

Synd for senfølger?

I går offentliggjorde Kræften Bekæmpelse resultatet af en spørgeskemaundersøgelse om senfølger efter kræftbehandling og livskvalitet. Ikke overraskende har langt størstedelen af de spurgte senfølger og ca. halvdelen i en grad, der påvirker deres livskvalitet i negativ retning.

Det er fint, at undersøgelser som den her bliver lavet. Og der er larmende mangel på fokus på livet efter kræft. Som jo er noget, de allerfleste kræftpatienter bliver sluppet løs i. Men der undslipper mig alligevel et suk. Hvad er det, man vil med den her undersøgelse? Hvad skal vi så stille op med den viden om alle de senfølger og al den nedbrudte livskvalitet? “Det dur ikke, siger forskeren selv, at man sender en færdigbehandlet kræftpatient hjem uden at være opmærksom på, at hun måske har eller får senfølger, der kan gøre livet svært. Man skal vide, hvor man kan få hjælp.” Og det lyder i princippet jo meget rigtigt.

Men man har spurgt folk 1, 6 og 12 måneder efter deres kræftbehandling. Og altså….. Kræft er ikke for børn (jo, de kan få det). Kræft og kemoterapi er serious business. Man er ikke oppe på beatet efter et år. Et år efter min egen behandling sad jeg stadig i et hjørne og vrælede og ville have mit liv tilbage. Der sad jeg endnu efter to år. Selvom jeg var stor og stærk og kunne tage på bjergbestigning og alt muligt. Hvis man var en ludobrik, var man virkelig slået hjem. Det tager år at erkende og tage ind, at det får man aldrig. At sygdommen, behandlingen, truslen har ændret dit liv for altid. Og det er i virkeligheden det allersværeste. Når man er mig og helst ikke vil være et pivedyr.

Jeg har ingen ide om, hvilken hjælp jeg kunne have fået, som skulle have gjort de sidste fire år lettere? Men jeg savnede helt sikkert et fokus på det liv, som jeg regnede med at blive helbredt til, mens jeg fik kemoterapi. Behandlingsperioden var som en tidslomme. En parentes i det store regnestykke. Og jeg blev flere gange nødt til at spørge. Altså al den medicin jeg fik, var det ikke fordi, de regnede med at jeg blev ‘alive and kicking’ igen? Jo da, sagde de, du bliver helt rask og alt bliver som før. Men blev alligevel hængende i det der limbo af kemoterapi. Og jeg mistede evnen til at tænke længere end halve timer frem i mit liv. For en tid. Og intet blev som før. Det blev umuligt at få enderne til at nå sammen. Dem fra før og efter.

Man er nødt til at ændre perspektiv. Holde op med at betragte livskvalitet som noget, der handler om at få sit liv tilbage. Man skal lære sig at nulstille. At indstille kroppen på en ny normaltilstand. Hvor brændende fødder, søvnbesvær, sovende fingre, monstersvedeture, træthed, smertende muskler og kemiske fornemmelser er nye vilkår. Nye ledsagere i dagligdagen. Man må lære sin krop at kende på ny. For man kan faktisk næsten alting, selvom fødderne brænder, fingrene sover, man sover skidt (anderledes), er træt og øm og lugter af kemikalier. Alting er bare anderledes.

De sociale senfølger er sværere. Men man kan godt. Man kan langsomt, langsomt lære, at også det er helt forandret. Også det tager tid. Jeg tror sgu, vi har for travlt med normalisere. Når man pludselig bliver udfordret på sit evige liv og sit superhelbred, danser man ikke bare elegant ind på sin livslinje igen. Dem der siger noget andet lyver. Jeg tror samfundet/kulturen/almenheden – os allesammen – har for travlt. Det er grimt, det der er livstruende. Vi er grimme, os der har kræft, mens vi har det. Uden hår og med blege kinder. Man vil helst vende hovedet væk. Tie det ihjel. Og have os tilbage til start.

Vi skal lære, at livskvalitet er at leve videre med de nye venner. De brændende fødder og fingre, trætheden og ømheden og den ændrede krop. Og den nye erkendelse af, at også jeg er dødelig. Vi skal holde op med at synes, at senfølger er synd. Får man flået et ben af i en togulykke, har man en synlig senfølge, og man er piske-nødt til at lære at komme omkring på ét ben. Det bliver ikke ved med at være synd. Det gør det heller ikke, når man har flået livet løs en stund af en kræftsygdom. Selvfølgelig er det svært. Og det er svært at have det svært, men det er ikke det samme som dårlig livskvalitet.

by - 8 kommentarer

What’s up Honey…… øhhh SKAT?

Eller – The Never Ending Story

Jeg levede engang et relativt anonymt skatteliv. Jeg havde min faste indtægt, ejede ikke en skid og betalte pænt og nydeligt B-skat af honorarer for foredrag, workshops og skriverier. No big deal. Og jeg betalte faktisk helt uden brok og rejste børster. Jeg elsker, at vi kan give gratis lægehjælp og behandling til alle. Også de hjemløse. Og dem der lugter. Og dem der ingen familie har. Jeg elsker, at jeg kan gå på biblioteket eller Nationalmuseet, og at alle unger kan gå i skole og blive kloge. På skolemåden.

Så blev jeg syg, og min økonomi blev helt triviel. Jeg mener, helt uden foredrag eller nogen ekstra håndører. Det var helt okay. Jeg kunne alligevel ikke gå nogen steder og bruge penge. Skæbnen ville, at jeg netop var flyttet ind i en 1½ værelses lejlighed på samme hospital, som leverede kemoterapien. Talk about destiny…..

Men så blev jeg rask og fik et stort sponsorat til noget bjergbestigning for at hjælpe nogen med at se, at kræft ikke nødvendigvis behøvede at betyde død og tænders gnidsel. For alle. At man kunne rejse sig igen og bringe noget liv og optimisme ind i billedet. Men DET skulle jeg aldrig have gjort. Du mildeste moster. For SÅ var det, at SKAT spottede mig ud. Og indledte et forhold. Som på sin vis kunne betegnes som voldtægt. Serievoldtægt, nærmest. Man skal aldrig træde ved siden af gamle økonomiske vaner. For når SKAT først indleder en relation, er det for evigt. Nu får I simpelthen historien. Til skræk og advarsel.

Jeg og min kammerat Ole fik rigtig meget støtte til at lave den der ekspedition, som skulle gå til Tibet og et meget højt bjerg. Vi stiftede en forening til at modtage pengene efter råd fra banken, og alt skulle være i den skønneste orden. Foreningen fik sin egen bankkonto. Vi knoklede, trænede, forberedte os, gav interviews, holdt foredrag – og nå ja, arbejdede på fuld tid. Indtil vi fløj til Nepal i april 2008. Der var ikke meget, der gik som planlagt, men vi besteg en masse bjerge, og jeg fik egentlig vist det, jeg gerne ville. Og jeg fik vendt tilbage til til bjergene. Så kom vi tilbage til en masse presse og endnu flere foredrag, og alting var egentlig fint. Livet kunne tøffe videre i sin nye udgave.

Og det var der, at SKAT fik øje på mig. Igen og igen og igen. Måske kunne lidt undskyldes med kommunalreformen. SKAT var flyttet til Ringkøbing i Vestjylland eller sådan noget. Ingen kunne finde ud af noget. Jeg blev over de næste par år dømt til at betale mere end 100.000 kr til SKAT for det eventyr (oven i de to måneder uden løn, som det også kostede mig). Jeg klagede desperat og ankede og klagede igen. Jeg skrev med hjælp fra skattekyndige gutter i familien og kollegakredsen 12 siders argumentation for ikke at beskatte mig personligt for det. Og endte i et sammenfiltret net af skatte-sammenhold og en argumentation, som jeg fattede nada af. Jeg kunne ikke komme igennem. Ingen ville tale imod noget, en kollega engang havde sagt eller skrevet.

Jeg gav op. Jo, det gjorde jeg. Jeg var træt langt ind i sjælen. Tænkte, okay, det er sgu da bare penge. Ikke værd at få højt blodtryk eller stress over. Så jeg gav op.

Men det er endeløst. Hvert eneste år bliver jeg flået for 30-40.000 kroner. Ud over den almindelige skat på min indtægt. Det ville være til at forstå, hvis jeg virkelig tjente 100.000 ekstra på foredrag, ikke? Men det gør jeg ikke. Jeg tjener måske mellem 30.000 og 50.000 nogle år. Jeg forstår ikke regnestykket. Og ingen – jeg gentager ingen hos SKAT har villet sætte sig ned og forklare mig det. Er det SKAT eller mig, der skal have honorar for mine foredrag, kunne man tænke lidt over?

Nåmn nu har de fundet en helt ny strategi. I dag lærte jeg – på den direkte måde, at det ikke er rigtigt, hvad Helle Thorning siger. Skattelettelserne ER finansierede. Og jeg er med til at betale. Jeg håber inderligt, at nogen, som fortjener det, får glæde af de 2000 kroners fradrag, der er forsvundet fra min lønseddel. Og i mellemtiden går jeg på jagt efter fradrag. Den her finte havde jeg ikke set komme. Og den næste monsterregning er allerede på vej.

Jeg er stadig glad for vores skattefinansierede velfærd. Jeg vil gerne betale. Men jeg ville så gerne beholde lidt. Ellers går jeg sgu på efterløn.

by - 2 kommentarer

Hvad vi taler om, når vi taler om kræft……..

Vi bliver lidt i det der sygdom. Det lyserøde inferno er overstået for i år, og vi kan igen købe rugbrød og hygiejnebind uden at få brystkræft slasket i hovedet. Misforstå mig ikke, jeg synes bestemt, der skal forskes i brystkræft. Jeg kan bare ikke holde ud, at verden skal tværes i lyserødt over én kræftsygdom. At vi alle får påtvunget et fokus, der handler om stakkels kvinder. Fordi det sælger. Jeg kan ikke holde den der kræftunderholdning ud. Og hvad er der nu galt med at have lungekræft? Eller kræft i æggestokkene? Eller lymfekræft? Eller tarmkræft? Hvorfor holder vi ikke en tarmuge? Øh nå – måske er farven ikke charmerende, eller lugten i bageriet bliver for intim? Hvad med et lungekræft-gallashow? Nå nej – de hoster for meget og er selv ude om det. Eller hvad er der gang i? Hvorfor vælge så markant fokus på én kræftsygdom, fremfor et fokus der retter sig ligeværdigt mod alle former for kræft. Skal der forskes mere i brystkræft end i tarmkræft?

Jeg så ikke gallashowet for brystkræft (eller er det mod brystkræft?) i fjernsynet, og jeg har ikke gået rundt med en lyserød sløjfe. Jeg har fået nok. Mine gode venner Julie og Morten skrev en kronik i Berlingske i søndags om, at Kræftoverlevelse er et fælles ansvar. Jeg vil gerne citere:

Populært sagt stiger antallet af personer, som dør med kræft i forhold til tidligere, hvor et flertal døde af deres kræftsygdom. Når færre dør, skabes flere overlevere, og vi forpligtes til at forholde os til, hvad det vil sige at være overlever, og hvilket potentiale, der antagelig skjuler sig heri.

Pointen i kronikken er, at vi med den stigende overlevelse med og uden sygdom må tage et fælles ansvar for at “flytte fokus i kommunikationen om kræft fra historier, der kalder på medlidenhed til historier, der kalder på beundring”. Beundring ikke forstået i sådan gængs helteagtig forstand, men beundring for de styrker, som mødet med en kræftsygdom og sin egen dødelighed kalder frem i mennesker. Da jeg selv var i behandling tænkte jeg meget over, hvor meget fokus der var på sygdom, behandling, sorg og død. Og jeg tænkte, at når nu de postede så meget kemo i mig, så måtte det vel være med tanke på noget fortsat liv? Men det liv hørte jeg ikke meget om, mens det stod på.

Jeg har kendt adskillige, som døde af deres sygdom. Men alle har de haft behov og ønsker, der gik langt ud over deres sørgelige situation. Vel er det synd for os, når vi får kræft, men ingen vinder noget ved at opholde sig i det der medlidenhedsrum for længe. Mennesker bryder ud af det. Også selvom de er døende.

Da vi i går cyklede på næste års VM-rute sammen med Mark Cavendish og Brian Holm var det ikke en cykeltur for at samle penge til en gruppe stakkels kræftpatienter. Det var 20-30 glade mennesker, som havde eller havde haft kræft, som cyklede en tur i efterårssolen. De var glade og ret stolte over, at Mark Cavendish havde valgt netop dem som sit følgeskab på den første tur rundt på ruten. De var glade og stolte, fordi de så fik cyklet en tur den søndag. Og flere fik cyklet meget længere, end de overhovedet havde forestillet sig. Det var et rent, jordnært projekt, som skabte glæde og mod og følelser af fællesskab. Her var ingen tårevædede statements, ingen medlidenhed på bakkerne, – bare råt muskelarbejde og sved på panden. Frem sprang ønsker om mere. Flere cykelløb. Med og uden berømtheder. Flere fælles aktiviteter. Mere træning. Og det er ikke nødvendigt at flashe sin kræft.

Julie og Morten slutter deres kronik med et spørgsmål:

Har vi tiltro til, at den danske befolkning vil have forståelse for vigtigheden af at engagere sig frivilligt og bidrage økonomisk til bekæmpelse af kræftsygdom, selvom fokus i kommunikationen om kræft flyttes fra historier, der kalder på medlidenhed til historier, der kalder på beundring? Er svaret ja, er tiden inde til at tiltag, der understøtter og tillader, at kræftpatienter kan opfatte sig selv og opfattes af andre, som overlevere frem for ofre. Hvis danskerne vil og er klar ligger mulighederne åbne for fælles investering i overlevelse – ikke kun målt i antal leveår, men i kvaliteten af disse leveår med eller uden sygdommen som ledsager.

I går ik’? Der cyklede jeg ind til København efter vores to runder sammen med et par unge fyre, som lige var færdige med deres kemoterapi. De var trætte var de. Men de cyklede hele vejen, gjorde de. Og de var helt klar på noget mere.

by - 9 kommentarer

Kræft og kræftbilleder

På Facebook florerer der nu atter en kæde-status om kræftpatienter. Jeg har kommenteret på et par stykker, men nu breder de sig som ringe i vandet. HOLD OP!
Statusopdateringen lyder sådan her:

Hver person har 1000 ønsker, en kræftpatient kun ét: at få det bedre. Jeg kender 97%, som ikke vil poste dette som deres status. Vær en af de 3%, og sæt dette som din status i det mindste for en time for dem, der døde på grund af kræft eller stadig kæmper imod det !!!!!!

Hver gang jeg ser sådan en udtalelse får jeg lidt ondt i maven, hjertebanken og bliver sådan lidt grund-ked. Og vred. Hvorfor? Fordi det er med til at putte mig og tusindvis af andre mennesker, som tilfældigvis har fået sig en sygdom på halsen, i en slags kategori, som jeg befinder mig forfærdeligt dårligt i. Den siger, at får man kræft reduceres alting til sygdom. Man bliver sin sygdom. Man fløjter direkte ind i et tomrum, hvor alt går stå, indtil man kan “erklæres rask igen”.

Fellows! Sådan er det ikke! Får man kræft, udløser det selvfølgelig chok, vantro, rædsel og dødsangst i rå mængder. Hele verden ryster. For en stund. Og så falder den til ro igen, verden. Mennesket er et fantastisk væsen, som tilpasser sig de vilkår, de bliver givet. Selv i verdens mest forfærdelige flygtningelejre indfinder der sig noget hverdag. Det gør der også, når man får kræft. Man bliver ved med at leve, og man bliver ved med at være det menneske, man var uden kræft. Og man bliver ved med at have drømme og ønsker for livet. For sig selv og for sine unger. For vennerne og for verden. Man kan være ked af det, og man kan være skideglad. Man kan tude og grine og fnise. Og man kan opleve glimt af lykke. Man går ikke rundt 24-7 og tænker på, om man bliver rask, vel?

Da jeg selv var syg, var jeg hurtigt ved at brække mig over at være så centreret omkring mig selv, sygdom, smerter, behandling osv. Fordi min omverden var om muligt endnu mere chokerede, var det svært at skrue noget andet fokus på. Men jeg havde så hårdt brug for at holde fast i mig selv. Jeg bloggede også dengang. Fordi jeg med bloggen kunne fortælle, hvordan det stod til, så vi ikke nødvendigvis behøvede at tale om det, når vi var sammen. Jeg læste bøger, så film, så fjernsyn, læste aviser, så sport på tv og kom omkring, selvom jeg var isoleret. Alt det var jo enormt meget mere spændende end at cirkle omkring mit helbred hele tiden. Det er så kedeligt at være syg, og det kunne aldrig blive mit livsindhold.

Mens jeg var syg, forsøgte jeg hele tiden at kæmpe imod det billede, som er så fremherskende, af det at være kræftpatient. Jeg følte mig reduceret til et offer. Et viljeløst individ, som var “ramt” af noget skæbne. Det var som en kvælende dyne, der blev lagt ned over hele min tilværelse. Men man slukker altså ikke for sit liv i de måneder, behandlingen står på. Man lever. Og arbejder for at finde sine fødder i de nye vilkår. Man er ikke viljeløs, man er på hårdt arbejde.

Der er så meget død forbundet med kræft. Så meget at de fleste mennesker helt overser, at langt de fleste faktisk overlever eller lever med deres kræftsygdom. Det ku’ fandme være dejligt, om nogle kæde-status’er kunne fokusere på det i stedet for. Bare engang imellem. Sådan at vi, der lever, ikke behøver at være sovset ind i død resten af vores liv.

Jeg har holdt utallige foredrag for at få rettet fokus mod de ressourcer, som alle mennesker har i sig. Også når de får en kræftsygdom. Og de fleste tilhørere nikker anerkendende. De kan godt høre, at sådan en, som tager på bjergbestigning og sager ikke er særlig stakkels. Men jeg er alligevel klistret ind i det. Nytter de, alle de foredrag?

by - 0 comments

Reklame: Idræt og kræft

Jeg vil gerne gøre lidt reklame for en forening og et arrangement. Kender du nogen, som har eller har haft kræft, som kunne trænge til at flytte sit fokus fra sygdom og behandling til idræt, ressourcer og samvær? Måske kender du nogen, som har været syg, som gerne vil sætte sig et mål for at komme videre? Eller måske kender du nogen, som er eller har været syg og trænger til et opmuntrende indspark? Så send denne reklame videre.

PACT er en idrætsforening for folk, der har haft kræft, pårørerende og andre med interesse for det. Foreningen bygger på frivillighed og kan på nuværende tidspunkt tilbyde spinningstræning med instruktør på torsdage og yoga på mandage. Vi er i forhandlinger om et tilbud om løbetræning/løbeskole, og vi håber at kunne udvide tilbuddene. Vi arbejder på at holde nogle fælles arrangementer med foredrag hen over vinteren i forbindelse med træningen. PACT er en forkortelse for Physical Activity after Cancer Treatment, og foreningen er vokset ud af et forskningsprojekt på Rigshospitalet af samme navn. Al træning foregår på Rigshospitalet i Krop og Kræft’s lokaler på Tagensvej.

Kontingentet er 250 kr om året og 350 kr for et familiekontingent. Man kan godt melde sig ind som støttemedlem.

Søndag den 31. oktober kl 10 holder vi premiere:

Motion og Mad
i Krop & Kræfts lokaler, Rigshospitalet, Tagensvej
PACT inviterer til efterårspremiere for medlemmer, familie og andre interesserede den sidste søndag i oktober.

Vi håber at kunne præsentere PACT’s folder og den nye hjemmeside.

Hør om PACT’s nye træningstilbud og det super spændende program for de mørke vinteraftener.

Mød op i træningstøj, for dagen starter med en fælles løbetur eller gåtur. Vi løber eller går en tur sammen i Fælledparken i et tempo og så langt eller kort, at alle kan følge med. Man kan også benytte træningsredskaberne i K&K’s lokale eller tage en tur på spinningscyklerne.

Tag tørt tøj med, for efter motionen byder PACT på frokost og foredrag

Helle fortæller, hvordan løb kan åbne helt nye muligheder på feriefronten. Hun vil fortælle og vise billeder fra en 195 km lang løbetur i det nordlige England.

Meld dig til senest den 25. oktober på sms til Julie 2616 1755 eller e-mail motionspact@gmail.com eller her.

by - 8 kommentarer

Jeg dømmer privatiseringen af sundhedsvæsenet

Jeg er rasende. Besat og invaderet af et raseri, jeg ikke rigtigt ved, hvorhen jeg skal vende. Så nu får I det, og jeg låner en tradition henne fra Dines.

En kvinde i min families cirkler blev for to uger siden opereret for brystkræft. Hun fik fjernet næsten alle lymfeknuder samt knuden i brystet. I dag fik hun svar på undersøgelserne af vævet fra operationen. Hun skal opereres igen. Det har bredt sig. Der er metastaser. Bagefter skal hun have kemoterapi og stråler. Kræften betegner de som aggressiv. Det kan være en fordel, fordi den så nemmere kan rammes af kemoterapien og strålerne. Men det betyder også, at den vokser hurtigere.

For to år siden mærkede kvinden en knude i sit bryst. Der var ventetid på mammografi, så fordi regereringen havde indført ventetidsgaranti, blev hun henvist til et privathospital, som kunne lave mammografien hurtigt. Det gjorde de. Og de kunne berolige kvinden, som lettet tog hjem og slappede helt af. Der var ingen mistænkelige knuder i hendes bryst. Sagde de.

Da lægerne på Rigshospitalet undersøgte de gamle billeder, blegnede de. For der var helt tydeligt “noget”, som skulle have været undersøgt. For to år siden.

Vi la’r historien stå lidt.

Nu begynder nogen helt forkerte mennesker at betale prisen for den politik, som regeringen har ført i alle de år, de har siddet for bordenden. Der har været en helt klar strategi om at flytte mere og mere fra de offentlige hospitaler ud på de private. Det var kun godt og sundt med noget konkurrence, var filosofien. Man har været hektisk medieoptaget af ventetider. Ventetidsgarantierne har betydet, at radiografer og læger uden de nødvendige kompetencer har taget sig af opgaver, som kræver specialister. For at overholde ventetidsreglerne.

Forestil dig et scenarie: at der var lavet ventetidsregler for den nye iPhone4. Hvis ikke du kunne modtage en iPhone4 indenfor to uger, så skulle du tage imod en iPhone3. Eller endnu måske – en android. Hvilket ramaskrig ville det ikke vække blandt den danske befolkning. Men når det drejer sig om komplicerede røntgenundersøgelser, som kræver specialistvurdering, forbigår man i tavshed, at adskillige kvinder er blevet spist af med dårlige undersøgelser og vurderinger ved ikke-specialister. At adskillige kvinder har levet i en helt falsk tryghed med en voksende kræftknude i bystet. Overset og fejlvurderet af de læger på det private hospital, som vurderede billederne. Et kort indslag i en søndags-tv-avis kunne det blive til. Og en kort bemærkning fra et regeringsmedlem om, at man måske ikke havde været helt opmærksom på, at det krævede specialistuddannelse. Og nu betaler de kvinder den højeste pris for den uopmærksomhed.

Imens samler man specialisterne på de offentlige hospitaler. Så kvinder med brystkræft eller underlivskræft altid bliver vurderet af eksperter, der ved hvad de snakker om. Så ved man nemlig fra undersøgelser fra hele verden, at de får bedre chancer for at overleve deres sygdom. Men når sygdom og behandling bliver gjort til forretning, så går det altså helt galt. Det gælder jo for helvede ikke om at lave så mange mammografier som muligt. Det gælder om at lave dem rigtigt og grundigt. Og om at have de helt rigtige mennesker til at analysere billederne. Så kvinderne kan få behandlet deres sygdom så hurtigt som overhovedet muligt. I stedet har den ulige konkurrence mellem privathospitaler og de offentlige udsultet de sidste. Så i stedet for at udvikle verdens bedste sundhedsvæsen, er vi i risiko for at lave det hele mellemgodt. Eller halvskidt. Det gik endda med iPhonen, men det går fandme ikke med levende kvinder.