Kemoverden #8

Lægerne gav mig et skema over den behandling, jeg skulle have over de næste måneder. Der var svimlende mange forskellige stoffer listet op i det skema. Det var et nærmest ufatteligt kompliceret skema. Og det måtte suppleres af to ekstra skemaer til det ene kemopræparat. Lægerne havde konfereret længe og søgt internationalt efter den rigtige behandling til lige præcis mig, fordi min form for lymfekræft er både ekstremt sjælden og ekstremt aggressiv. Det gjorde mig faktisk en lille smule mere tryg i alt det her, og min læge gav sig god tid til at gennemgå hver enkelt behandlingssession. Vi talte om virkninger og bivirkninger og mulige langtidseffekter. Og jeg blev lidt mere svimmel. Det var mig ubegribeligt, at alt det her drejede sig om mig. Men det gjorde det.

Og det var barske løjer. Lad mig fortælle, om min første uge med kemoterapi.

Først fik jeg et antistof mod lymfekræft. Det blev givet i mit centrale venekateter, men forinden fik jeg to slags medicin for at forebygge en allergisk reaktion. Det var der en risiko for, sagde de, så jeg fik målt puls og blodtryk flere gange i timen. Og antihistamin fik mig til at falde i dyb søvnighed. Det var en sær følelse at få medicin direkte ind i mit blod, som jeg potentielt kunne kollapse af. En mærkelig følelse af potentielle, men uundgåelige katastrofer, som jeg med frygt og undren stirrede i øjnene. Jeg kollapsede ikke.

Det første kemostof dryppede ind i mit kateter over to timer, styret af en elektronisk dråbetæller. Den dråbetæller skulle blive min trofaste følgesvend, monteret på et rullende dropstativ, hele ugen, i hver eneste behandlingssession i de næste måneder. Stoffet kunne give blødninger i blæren, og jeg fik medicin mod blæreblødning resten af ugen både som piller og sprøjtet ind i mit kateter.

Jeg fik et andet stof, som dryppede hurtigt ind. Det er det stof, der har givet mig nerveskader i hænderne og fødderne. Det næste stof skulle forudgås af store mængder saltvand direkte ind i blodet, og jeg svulmede op som en gople. Det var det stof, der krævede to ekstra skemaer. Og det krævede en ret voldsom kontrol. Meningen var at skylle væske igennem mig og holde mit blod basisk. Jeg måtte kun drikke begrænsede mængder væske, jeg skulle måle hvor meget jeg tissede hver eneste time, urinen skulle undersøges for surhedsgrad hver gang, jeg fik ‘modmedicin’ i kateteret hver 3. time, som mundskyl og øjendråber fire gange dagligt.

Efter et par dage fik jeg et fjerde stof to gange om dagen i kateteret, og til sidst endnu et stof en gang dagligt de sidste to dage i behandlingsserien. Det stof bidrog også med en grundig forstyrrelse af mine smagsoplevelser. Det gav mig en konstant smag af noget, jeg håber aldrig at opleve igen, som gjorde vand udrikkeligt og fratog mig enhver lyst til rødvin og chokolade. Sideløbende fik jeg binyrebarkhormon og kvalmemedicin.

Er du forvirret? Det var alle. Det var svært at holde styr på, og jeg var ret glad for, at lægen havde gennemgået skemaet så grundigt med mig. For det blev nødvendigt et par gange, at det var mig, der mindede om ting, der skulle foregå på bestemte tidspunkter. Jeg var taknemmelig over de sære hjerner, der havde tænkt de sære kombinationer af medicin i høje doser til at virke på min sygdom, og jeg blev sært fascineret af den slags videnskabelig kreativitet.

Mit behandlingsskema beskrev seks af den slags serier med lidt variationer. Nogle serier havde lidt flere forskellige stoffer inkluderet, og et par af serierne sparede mig for det store væskecirkus, fordi jeg fik andre højdosisstoffer.

Jeg var taknemmelig helt udenfor ord over at have min sygeplejefaglige baggrund med i håndtasken. Sådan forløb mine første fem dage i den seriøse kemoverden. 

Panik #7

Min gamle nabo, der er på jordomrejse med hele familien, fik sig en forskrækkelse i går. Han læste mit blogindlæg og troede, jeg var syg. Jeg kan berolige alle med, at jeg har det strålende. Jeg fortæller bare min 12 år gamle historie. Og jeg er nået til årsskiftet 2006/7.

Den første uges tid var gået. Jeg havde hver dag fået en enkelt kemobehandling. Hver dag lagde sygeplejerskerne en venflon i min hånd. Og hver dag ødelagde jeg den, fordi jeg løb en tur. Den stoppede til. Eller faldt ud. Og jeg måtte bære over med endnu et stik. Jeg fik binyrebarkhormon som tablet, og min bule på halsen var allerede svundet ind til næsten det halve. Jeg kunne trække vejret igen. Kemoen kunne jeg ikke mærke ud over en let og sær uro i kroppen.

Behandlingshverdagen stod for døren ovenpå juledagene, og det var ikke nok med en venflon i hånden. Jeg skulle have mange stoffer og bunker af væske ind i blodårene. Derfor skulle jeg have anlagt et centralt venekateter. Det skulle lægges i brystet og via en af de store årer direkte ind i hjertet. Jeg var skræmt helt fra koncepterne. Jeg turde ikke. Ind i mit hjerte, for fanden!! Og med to plastikslanger ud af mit bryst!!

Jeg prøvede alt, hvad jeg kunne, at holde sammen på mig selv. Jeg var så tæt på at smide mig på gulvet og skrige. Gemme mig bag et skab. Løbe ned af trapperne og forsvinde.

Men jeg blev kørt ned på operationsafdelingen i min seng, iklædt hvidt hospitalstøj. Jeg var panisk. Ind kom en meget stor mand i lægekittel og stak sin kæmpestore hånd frem mod min. Jeg er så bange, hviskede jeg. Jeg lover dig, at jeg passer på dig, sagde han med sin store, dybe stemme. Hvor bange er du? Jeg er ubeskriveligt bange, sagde jeg. Okay, sagde han og kaldte ud af stuen, vi er to. Jeg holder dig hele tiden i hånden og fortæller, hvad vi gør. 

Og det gjorde han. Han blev stående og han holdt min hånd. Hver gang mit blik panikkede sig ud til siden, talte han mig tilbage. Han lyttede og han gjorde det, han skulle gøre med det kateter. Det var jo hans opgave. Da jeg sagde højt, hvor panisk bange, jeg var, trak jeg vejret en lille smule lettere. Og den store mand i den hvide kittel var min klippe i en lille times tid.

Nu havde jeg en bule, der var lilla og grøn af alle stikkene, og jeg havde to plastiskslanger i brystet. Og nu begyndte den virkelige behandling. De næste fem døgn skulle 12-13 forskellige kemostoffer og mange, mange liter saltvand pumpes ind i mine nye plastikrør. Og i mig. 

Fortabthed #6

Jeg flød i en følelse af fortabthed. Fortabthed, ulykkelighed, alenehed, forvirrethed. Dagene flød sammen, mens jeg febrilsk forsøgte at holde sammen på vigtig tid. Fortvivlede venner trøstede mig. Jeg trøstede mine fortvivlede venner og mine fortvivlede forældre. Talte og talte med mine børn. Mine negle kradsede i væggene i forsøg på at holde fast i verden.

Jeg anede faktisk ikke, hvad jeg skulle gøre. Hvordan man gjorde det her.

Jeg skrev rundt til mine venner. Og mine bekendte og kolleger. Jeg gentog og gentog. På en måde blev det lidt mere virkeligt. Bliv ved med at komme, skrev jeg. Kom forbi med nye artikler, spil musik for mig, gå ture med mig, lån mig bøger, fortæl mig nyt, send mig film. Om jeg skulle leve eller dø – jeg var bange for at blive min sygdom. At blive fortabt i optagethed af mig selv. At blive kedet til døde.

Det var som om, underlaget under mig var ude af kontrol. Som stod jeg på en bjergside, hvor sneen langsomt skred under mine fødder. Hvor en lavine når som helst kunne blive udløst.

Men jeg pakkede håndtasken og gik en tur i byen. Jeg gjorde noget velkendt, mens jeg stadig kunne. Jeg gik på udsalg og købte løbetøj. Jeg gik i Sophie og købte en tynd og fin kjole med perlebroderi. Og da det blev lørdag løb jeg ud til min løbeklub og fortalte, at jeg havde lymfekræft. Jeg gentog og gentog. Og hver gang, jeg sagde ‘lymfekræft’ og ‘kemoterapi’ højt, blev det ufattelige lidt mere virkeligt.

Skyggeliv #5

Mit liv var båndlagt. Min frihed sivede ud i skemaer. Der var rammer og tidsplaner for behandling og undersøgelser. Der var skemaer for, hvor meget jeg skulle tisse, og for hvor meget jeg måtte drikke. Der var skemaer for medicin og for øjendråber og for mundskyl. Det hele var på skema. Jeg kunne se flere måneder ud i fremtiden: Fem døgn på hospital, to uger fri, fem døgn på hospital, to uger fri, om og om igen.

Lægerne havde været i tvivl om min behandling, men fordi jeg var stærk – og ung, havde de søgt i udenlandske behandlingsprotokoller. Lige der fik jeg stor tillid til dem. Lige der overbeviste de mig om, at jeg var noget særligt, som de søgte en særlig behandling til. I virkeligheden var jeg ikke specielt særlig. Jeg var nok lige så glad ved livet som de fleste andre. Men det virkede. Jeg følte mig grebet. Nogen passede på mig.

Lægerne talte om min behandling som at planlægge et større slag. Sygdommen skal angribes på mange forskellige cellestadier, sagde de. Den skal angribes agressivt og intensivt og være under konstant angreb. Det er vigtigt ikke at holde for lange pauser mellem behandlingerne, selvom du vil føle dig svækket. Det er vigtigt at holde den aggressive kadence, sagde de. Intensivt og aggressivt var nye nøgleord i mit liv. Min krop var min slagmark.

Jeg følte mig rundtosset. Hvor mon jeg selv er i det slag, de planlægger? Vil jeg mon være en taber eller en vinder? Og hvem vil være hvad? Jeg havde jo allerede tabt lidt i kræftlotteriet. Jeg tænkte mere på, om jeg ville få kvalme og kaste op. Det gør man jo, når man får kemoterapi. Nej, nej, sagde de, du får selvfølgelig kvalmemedicin, og så får du sikkert slet ikke kvalme. Okay, tænkte jeg, det gør jeg ikke, jeg kaster ikke op.

Igen og igen fortalte de mig, hvor træt jeg ville blive. Jeg skal hvile meget, forstod jeg. Jeg spurgte, om jeg ville kunne løbe. Måske, sagde de, men du vil blive meget træt. Næsten alle mine spørgsmål blev fulgt af en sætning om, hvor træt jeg ville blive. Jeg kan ikke gøre for det. Når nogen insisterer på noget bestemt, nægter jeg. Vel vil jeg ej hvile mig. Det er ikke farligt at være træt, tænkte jeg trodsigt. Og besluttede på stedet, at jeg hverken ville kaste op eller være træt.

Ville jeg blive lige så tynd og afkræftet som muselmændene på afdelingen? Ville det være mig om nogle uger? Ville det spænde ben for min trodsige beslutning? Hvordan mon det vil være, når mit lange lyse hår falder af? Mon det vil blive koldt at være skaldet? Hvordan mon min hovedform vil se ud uden hår? Spørgsmålene myldrede rundt i min rundtossede hjerne.

Jeg så op på posen med den klare væske, der hang på dropstativet ved min seng. Tænkte på, om jeg mon ville mærke, når det løb ind i min krop. Sygeplejersken havde lagt en venflon i min venstre hånd. Hun var god til det. Og jeg huskede på det, min veninde havde skrevet i en mail: Tænk på det som den flydende Ajax, der skal være den hvide tornado inde i dig. Sådan havde hun tænkt, da hendes lille datter havde leukæmi mange år tidligere. Hvid tornado, repeterede jeg. Hvid tornado.

IMG_4057

En ny virkelighed #4

Jeg mødte fastende næste morgen klokken otte. Der skulle en ny scanning til, og der måtte ikke være mad i min mave. Den gamle kvinde på det, der var min stue, sov stadig, og jeg ville ikke forstyrre. Jeg kiggede mig omkring på gangen for at finde en sygeplejerske. Fandt et kontor og gik derind. Du hører vist ikke til i blå gruppe, sagde en sygeplejerske. Nånej, sagde jeg, og gik ud igen. Jeg satte mig på en stol på gangen. Jeg greb en sygeplejerske, der hastede forbi, i armen. Nej, du hører vist ikke til rød gruppe, sagde hun. Og ilede videre. Jeg var næsten grædefærdig. Var der ingen, der ventede mig klokken otte?

Kom nu mennesker, tænkte jeg. Det er mig der er syg. Det er min verden der er væltet. Gør noget. Se på mig. Stands! Hvem er I? Er det jer der skal passe på mig? Tag min hånd og sig det nok skal gå. Også selvom det ikke skal. Lad som om. Lidt. Tag bare min hånd

Jeg sad en time. Endelig så jeg lægen fra i går og greb hans arm. Han blev hed i kinderne. Jeg var sulten. Der gik en halv time mere. Pludselig tårnede en kvinde sig op foran mig. Du skal med mig, sagde hun meget højt. Hvorhen, hviskede jeg spagt. Til røntgenafdelingen! Og hun fortalte, hvordan hendes vasketøj hang udenfor i den regn, mens vi kørte afsted i elevatoren. Kunne hun ikke høre, hvor stille der var inde i mig? Jeg vidste hverken om regn eller vasketøj. Min søster var der og havde fast greb i verdens normalitet.

Vi satte os ved bordet. Lægen jeg næsten kendte lidt nu, og sygeplejersken jeg kom til at kende endnu bedre. De havde diskuteret min behandling, sagde lægen. Min lymfekræft var temmelig sjælden og mest til børn. Og meget aggressiv. Aggressiv var godt. For aggressive celler kan bedre rammes af kemoterapi. Og jeg var jo ung, skulle jeg forstå, og i meget god fysisk form. Så de havde besluttet at behandle min sygdom meget aggressivt og intensivt efter en tysk protokol. Med kemoterapi i meget høje doser og intensive intervaller. Det ville tage et halvt års tid, og efter det skulle jeg nok have stamcelletransplantation. Jeg sank. Og sank. Og trak vejret meget forsigtigt.

Du vil miste enhver form for forsvar mod infektioner, sagde de. Du vil få svampeinfektioner i munden og andre slimhinder. Du vil blive meget træt og svækket. Du vil få svært ved at spise. Jeg var mørk indeni.

Det ville blive et liv i isolation. Uden butikker, offentlig transport. Uden børn omkring mig. Uden biografer og koncerter. Uden cafeer. Uden teater. Uden hår.

Jeg var rædselsslagen.

Jeg havde set børn med Burkitts lymfom dø af infektion. Jeg ville ikke have infektioner. Og jeg var langsomt ved at forsøge at tage afsked med mit liv, som jeg kendte det.

DSC_0003

Kærlighed og kaos #3

Det blev jul.

På Københavns Hovedbanegård greb min store, ældste datter og jeg hinanden. Stor, fordi hun var 10 dage over termin med sit første barn. Mit første barnebarn. Jeg ville have givet mit højre ben for at kunne give hende fred og glæde og ro til at blive mor. Men der var kun forstyrrelser i mig.

Det blev jul fyldt med sorg og angst og kærlighed. Vi græd pg grinede og talte sammen, til ordene slap op. Vi var sammen. Min store stærke datter fødte sin smukke Alma, og jeg holdt dem begge to i mine arme og kunne ikke se mig mæt på dem. Jeg løb og løb rundt om søerne i København. Og tænkte og tænkte på, hvor heldig jeg alligevel var at have de børn. Og at de børn havde hinanden og deres kærester. Ville jeg leve mit liv anderledes? Nej, det ville jeg ikke, hvor fyldt med fejl, det end havde været.

Men jeg skulle hjem. Og jeg måtte have nogen hos mig, når jeg fik den endelige dom. Nogen som kunne stå, hvis jeg faldt. Som jeg ikke behøvede at passe på. Jeg bad en veninde være med til samtalen. Og hun var der og blev der, mens mit liv krakellerede i slow motion. Hun holdt min hånd, mens lægerne stak nåle i min hoftekam og min ryg.

Jeg havde Burkitts Lymfom. Aggressiv lymfekræft. Jeg trak vejret helt forsigtigt. Bulen var blevet større nu, så jeg vågnede om natten, når den trykkede mit luftrør sammen.

Resten af dagen er tåget. Den sluttede med en ordveksling, der næsten blev oprevet, mellem en læge og mig. For jeg ville hjem i min egen seng. Han ville have mig i sengen ved siden af den gamle dame på to-sengsstuen. Jeg ville hjem. Det kan jeg ikke tage ansvar for, sagde han. Det kan jeg, sagde jeg. Og ringede til min søster, der kom og sov sammen med mig.

Jeg tror, vi sov.

Argentina 2006 182

En brutal uge #2

Den 15. december 2006 gik jeg lidt mekanisk op ad de brede trapper på det gamle hospital. Jeg fulgte tøvende efter mig selv. Min krop gik først. Fødderne slæbte en smule efter og måtte hjælpes lidt på trapperne. Min hånd bankede på døren og trykkede håndtaget ned.

Lægen så rar ud. Han havde forstand på skjoldbruskkirtler, og han talte roligt til mig. Sagde at det, de kunne se på scanninger lignede en bestemt slags betændelsestilstand, som kunne behandles med binyrebarkhormon. Ikke noget farligt. Men han ville gerne have sin egen specialist i ultralydsscanning til at scanne min bule igen. Fordi han var den bedste til det.

Scanneeksperten var flink. Jeg var lille og forsvarsløs. Han sagde, at han gerne ville tage en  ny biopsi fra bulen i min hals. For at være helt sikker.

Resultatet var ikke godt. Måske var der alligevel onde celler i min bule. Han var ikke sikker. Men næsten. Han ville gerne have en større biopsi et par dage senere. Den nye biopsi skulle trækkes ud med en nål på størrelse med sugerør. Den skulle skydes ind i bulen på det bløde sted i min hals med en slags pistol. Biopsilægen med den tykke kanyle ville gerne være sjov. Det hadede jeg ham stille for.

Og så gik jeg hjem og ringede til mine børn. Jeg trak vejret og fortalte om bulen og at det nok var noget betændelsestilstand og at jeg nok skulle have noget medicin og at bulen så nok ville forsvinde og at jeg ville få svar om et par dage. Jeg sagde det til min ældste datter, min søn og min yngste datter. Og så ringede jeg til mine forældre og trak vejret og fortalte om bulen og at det nok var noget betændelsestilstand og at jeg nok skulle have noget medicin og at bulen så nok ville forsvinde og at jeg ville få svar om et par dage.

Det gik vist meget godt, tænkte jeg. De spurgte ikke så meget.

Men resultatet af den tykke biopsi fik jeg den 22. december. Mine tasker var pakkede og jeg havde en togbillet til København i lommen. Jeg skulle til København og fejre jul med mine børn. Men først skulle jeg komme over til lægen, der havde forstand på skjoldbruskkirtler.

Jeg ser ordene komme ud af hans mund. De er gennemsigtige og svæver gennem rummet som små sæbebobler, indtil de brister mod gulvet med et lille plop. Lymfomceller, storcellet, kemoterapi, hæmatologer, stråling. Jeg hører det godt. Og mens jeg sidder der og lader min forvirrede sjæl gribe de mange ordbobler på vej mod gulvet, toner en slags indre struktur frem. Jeg ved noget om det her, og en slags rationalitet overtager styringen.

Jeg greb en blodprøveseddel på bordet og begyndte at krydse felter af. Jeg fortalte lægen der havde forstand på skjoldbruskkirtler, at hvis jeg havde lymfekræft skulle jeg have lavet en CT-scanning og have taget de der blodprøver og henvises til hæmatologerne. Han ringede til en hæmatologisk læge. Som sagde, at det var rigtigt. Så det aftalte vi. Den 27. december skulle jeg komme og blive scannet, få taget blodprøverne og få det endelige svar på, hvilken slags lymfekræft, der var i min bule. Og starte behandling med kemoterapi.

Jeg sad på et trappetrin midt i hospitalet og samlede min vejrtrækning. Så tumlede jeg ned og tågede op ad mine egne trapper og så mig såret rundt efter en busk at stikke hovedet i. Mens julen buldrede løs udenfor. Men jeg ringede efter en taxa og nåede mit tog.

Og så ringede jeg til mine børn. Og jeg ringede til mine forældre. En for en. De græd og blev stille og havde selvfølgelig bekymret sig. Min far tabte vejret og knækkede stemmen. Og mit hjerte bristede lidt, mens jeg gentog og gentog. Jeg har lymfekræft. I næste uge skal jeg have kemoterapi.

Jeg ville have savet begge arme af hellere end at ryste deres hjerter, som jeg gjorde.

14bLanin.morgen2