Om kampe og hårdt arbejde

Jeg er blevet inviteret i Go’morgen Danmark på TV2, når de begynder efterårets Knæk Cancer kampagne. De vil gerne sætte fokus på den måde, vi taler om kræft. Derfor har de inviteret mig til at tale sammen med en mand, der har fundet rigtig god mening i at betragte sit kræftforløb som en kamp. Det skal ikke være en diskussion, men netop en samtale. Og præcist derfor sagde jeg ja til at medvirke.

Researcheren var faldet over noget, jeg engang havde skrevet om krigsmetaforer. De, der kender mig, ved, at jeg er kritisk i forhold til den almene tale om vindere, tabere og kampe, når noget handler om mennesker og kræft. Jeg har selvfølgelig al respekt for, at det kan give mening for den enkelte at tænke på sit eget forløb som en kamp. Når jeg stiller mig kritisk, er det i forhold til den almene retorik, når medierne omtaler kræft generelt som krig med vindere og tabere.

I mit personlige kræftforløb tænkte jeg længe over det. Var det en kamp? Kæmpede jeg? Nej, jeg var kastet ud i det mest intense og koncentrerede arbejde nogensinde. At tænke på det som en kamp gav ikke mening. Til en kamp hører der drama. Og drama havde jeg i de første vilde dage, da jeg fik diagnosen og fattede rædslen, angsten, uforudsigeligheden og min mulige død. Så indstillede jeg mig på måneder med intensiv kemoterapi. Derefter blev det et arbejde, en opgave. Det blev én dag ad gangen frem mod scanninger og en slutdato.

Vandt jeg over kræften? Det giver ikke mening. Jeg er i live. Jeg er faktisk enormt levende. Jeg var heldig at få en sygdom, der var så aggressiv, at den kunne behandles med kemoterapi. Aggressive kræftsygdomme reagerer bedst på kemoterapi. Jeg var også heldig at være i så god form, at jeg kunne tåle en så aggressiv behandling. Jeg var heldig at vide så meget, at jeg kunne undgå infektioner, der kunne have slået mig ihjel. Og jeg var heldig at have et arbejde, der tillod mig at starte i et tempo, jeg havde kræfter til. Jeg var også heldig at have familie og venner og kolleger omkring mig. Men behandlingen førte en bunke tab med sig. Tab som sammen med glæde og lykke over livet har fyldt i årevis efter min sygdom.

Tabte de veninder, der er døde af kræft? Tabte min mor? Det gav ikke mening for dem at se på sig selv som tabere. Og det gav slet ikke mening for mig. De døde, men de levede hver eneste dag, til de ikke levede mere. Min veninde var ret ulykkelig over talen om at tabe kampen mod kræften. Hun blev ikke rask, vidste hun. Hun ville dø af sin kræftsygdom. Det var ulykkeligt, men hun var ingen taber. Hun er et af de stærkeste mennesker, jeg har kendt.

Jeg er glad over, at TV2 også tager det her op i den uge, hvor Knæk Cancer kører på tv. Jeg har det lidt stramt med Knæk Cancer konceptet, der har tendens til at fremstille kræftpatienter som særlige ofre. Jeg møder så mange andre ulykkelige skæbner i mit arbejde. Og det sker, at der tages fra patienter med andre livstruende sygdomme i sundhedsvæsenet, fordi kræft stjæler det store fokus. Godt hjulpet af den fortælling om krig, kamp, vindere, tabere og ofre, som er så uløseligt knyttet til kræft.

Nåmen, det er den 23. oktober meget tidligt om morgenen, at jeg toner frem på din tv skærm.

Løb mod had og fordummelse

I den forgangne uge havde Dansk Folkeparti landsmøde, og der blev udtalt en række utroligt dumme og fordømmende ting fra talerstolen. De er blevet omtalt rigeligt, og jeg har ikke brug for at dele dem yderligere. En af dem, der ytrede en række særligt dumme ting om andre mennesker, fortalte også, at hun ikke turde løbe en tur om aftenen på Amagerbro, fordi der boede muslimer. Hun var utryg. Og det er nok kernen i det hele. At være utryg, skræmt og bange.

Jeg vil gerne hjælpe hende og de mange andre skræmte mennesker. For når de retter deres frygt mod bestemte grupper af mennesker, bliver det til had og vrede. Og det gør menneskene i de grupper kede af det, skræmte og til sidst vrede. Og det er jo en skrue uden ende. Så lad os nu fortælle om vores løbeture.

Jeg er lige vendt hjem efter en af mine næsten daglige løbeture i Sydhavnen. Og jeg er fyldt med smil og solnedgang. Sydhavnen er et af de helt store etniske kludetæpper i København. Jeg vil tro, vi overgår Amagerbro. Når jeg løber gennem Sydhavnen møder jeg mennesker i alle farver, køn, størrelser og beklædninger. Fælles for dem er, at næsten allesammen stikker mig et stort smil, når jeg løber forbi dem. Jeg løber også af og til gennem Amagerbro, når jeg løber ud for at bade på Helgoland. Også her møder jeg næsten udelukkende smil.

I mit meget lange løberliv er jeg en eneste gang blevet overfaldet. Det skete ved højlys dag på Brabrandstien i Århus, og det var to fedladne ærkedanske ungersvende på samme knallert, der knaldede mig ned med et baseball bat. Og kørte videre. Det gjorde mig vred, og jeg meldte det til politiet, men det fratog mig ikke glæden ved at løbe alene.

Så – alle I løbere derude – kan I ikke hjælpe mig med at hjælpe de bange mennesker? I stedet for at lave opslag om, hvor langt og hurtigt I har løbet, kunne I så ikke lave opslag, når I har løbet en tur alene? Måske kan vi lige så stille gøre vores verden til et lidt venligere sted?

Tak, det var bare det.

image

Nine years ago…..

Jeg tænker ikke så tit på det. Mere. Om en god måneds tid er det ni år siden, jeg sluttede måneders behandling med kemoterapi for lymfekræft. Men i går, da jeg løb ud til vandet, masede erindringen sig frem om den dag, hvor jeg fik et opkald fra hospitalet, der fortalte, at mine blodprøver var fine. Jeg skulle ikke have mere behandling. Jeg skulle komme en af de følgende dage for at få mit centrale venekateder pillet ud. Det var slut! Overstået! Jeg var igennem! Senere talte jeg sammen, at jeg havde fået 65 forskellige kemo-infusioner. I meget høje doser. Min krop var slidt. Gad simpelthen ikke mere af den slags. Kræft er så fysisk.

Og måske var det den fornemmelse, der fremkaldte erindringen. For tre gange influenza tærer godt på ressourcerne, og jeg løber afsted på lidt bævende ben. Lidt som jeg gjorde dengang. Jeg genoptræner.

Det famøse telefonopkald kom, mens jeg travede omkring Brabrand Sø i Århus. Jeg måtte sætte mig på den førstkommende bænk. Og glo lidt ud på fuglene og vandet og himlen. Trække vejret helt ind i maven. Det var slut! Jeg rejste mig og gik videre. Og noget boblede rundt i kroppen. Det boblede løs, og pludselig væltede det ud. Jeg råbte. Nej, jeg brølede! Ud over Brabrand Sø, hvor man godt kan bilde sig selv ind, at man er en slags alene i verden. Det var jeg sikkert ikke, men det gjorde ikke noget. Brølene gik over i noget uhæmmet grædegrin. Og til sidst gik jeg bare videre rundt om den sø, som jeg gjorde så tit i de dage.

En uges tid eller to senere trak jeg for første gang i måneder i løbetøjet og listede over i Botanisk Have. Nu var mit venekateder væk, og nu kunne jeg begynde at løbe igen. Hvorfor ikke før? Jo, det centrale venekateter var lagt ind i mit bryst og førte ind til mit hjerte. Da jeg i starten af min sygdom fortsatte med at løbe, fik jeg en blodprop lige der, hvor kateteret sluttede. Sikkert fordi løberiet fik kateteret til at skrabe mod venevæggen. Derfor stoppede jeg alt løb. Men gik lange, lange ture, cyklede og lavede styrketræning. Fordi jeg jo ikke kunne sidde stille og holde op med at være syg.

Jeg håbede, jeg kunne løbe i ti minutter, den dag i Botanisk Have. Og selvom benene føltes som blød gele, løb jeg et helt kvarter. Det har sikkert ikke lignet løb. Men det føltes sådan. Og jeg kan stadig huske, hvordan fuglene sang. Hele vejen.

Og så var jeg igang igen. Det er jeg også nu.

IMG_0128

I do not think about it very often. Anymore. In a good month’s time it will be nine years ago, I ended months of chemotherapy treatment for lymphoma. But yesterday, when I ran to the beach, remembrance pushed forward of the day I got a call from the hospital, who told me that my blood tests were fine. I should not have more treatment. One of the following days I would go to get rid of my central venous catheter. It was finished! Over! I was through! Later I summed up, that I had 65 different chemo infusions. In very high doses. My body was worn. Didn’t want more of the kind. Cancer is so physical.

And maybe it was that feeling, that evoked the memory. Because three times flu eat up my resources, and I ran off on slightly trembling legs. A bit like I did then. I retrain.

The infamous phone call came, while I was tramping around Brabrand Lake in Aarhus. I had to sit down on the next bench. Staring at the birds and the water and sky. Breathing deeply. It was over! I got up and walked on. And something was bubbling inside my body. It was bubbling away, and suddenly it tumbled out. I shouted. No, I roared! Over Brabrand Lake, where it is possible to imagine beeing alone in the world. I probably wasn’t, but it did not matter. The howling turned into some unrestrained crying laughter. And finally, I just walked on around the lake, as I did so often in those days.

A week or two later I pulled the running gear for the first time in months and tiptoed into the Botanical Garden. My venous catheder was gone, and now I could start running again. Why not before? Well, the central venous catheter was put into my chest and led into my heart. When I at the beginning of my illness continued to run, I got a blood clot right where the catheter ended. Probably because running made the catheter scrape against the vein wall. Therefore, I stopped running completely. Instead I went for very long walks, biked and trained my strength. Well, I was not able to just sit still and stop being sick.

On the day of the Botanical Garden, I was hoping to run for ten minutes. And though my legs felt like soft jelly, I ran for a quarter of an hour. It probably didn’t look like running. But it felt right. And I can still remember how the birds were singing. All the way.

And then I was back in business. So I am now.

Når et kram ikke er nok

Cirka hver fjerde uge arbejder jeg frivilligt i klinikken for udokumenterede migranter. Folk, der opholder sig i landet uden de nødvendige dokumenter og tilladelser, har ikke ret til lægehjælp. Med mindre det drejer sig om noget akut og uafviseligt. Det kan være fødsler, ulykker, blindtarmsbetændelse og sådan nogle ting. Fejler de alt muligt andet, kan de komme i vores klinik, som er drevet af Røde Kors og frivillige læger, sygeplejersker, jordmødre, fysioterapeuter, tandlæger og andre forskellige sundhedspersoner.

I klinikken kommer alle slags mennesker. Strandede back packere, fyrede au pair piger, hjemløse, østeuropæere, flygtninge og andre, som falder udenfor de etablerede systemer. Man kan sige, at vi gør en indsats for, at der ikke findes døde mennesker i gaderne, og vi sparer det etablerede sundhedsvæsen for mange penge, ved at behandle sygdomme, inden de udvikler sig til noget akut. Og vi gør de mennesker en meget stor tjeneste ved at hjælpe dem med at tage hånd om deres helbred.

Jeg holder ret meget af det arbejde. Jeg lærer en masse hver eneste gang, og jeg bliver helt rørt over, hvor meget mennesker kan klare. Klinikken er næsten altid fyldt af glade patienter, som er enormt taknemmelige, og for det meste kan vi løse deres problem. Det kan være en sårrensning, antibiotika eller diabetes. Det kan være gamle krigsskader eller forstuvede ankler. Det kan også være druk og stoffer, der giver revne skind. Eller det kan være frostsår og lungebetændelser om vinteren. Vi ser mange gravide, som kan følge en svangrekontrol hos os, hvor vi holder øje med både kvinderne og børnene. Tandlægerne trækker rådne tænder ud og sætter fyldninger i andre. Kort sagt en myriade af mennesker og problemstillinger. Og jeg går altid glad hjem igen.

Eller, næsten altid. For selvom man er ung og lever i skjul for myndighederne, kan man godt blive alvorligt syg. Og det sker, at jeg møder nogen, som viser sig at være dødeligt syge på en måde, som det etablerede sundhedssystem ikke kan definere som akut. Altså noget man dør af, men ikke med det samme. Kræft, for eksempel. Og så står vi der. Med al vores viden og erfaring. Med kroppe, der er ved at sprænges af afmagt. Og vi ser på den unge kvinde, som ikke kan rejse ‘hjem’ og få behandling. For hun har hverken penge til flybillet eller hospitalsbehandling. Og vi kan kun åbne armene og give hende de længste kram. Og tilbyde medicin for smerterne. Hun har mennesker, der elsker hende. Og alting er nok i den sidste ende bedre end ‘hjemme’.

Jeg får en ubændig lyst til at lægge min arm om hendes skuldre og tage hende med til hospitalet. For hun er alt for ung til at dø.

IMG_6207

Approximately every four weeks, I volunteer in the clinic for undocumented migrants. People staying in the country without the necessary documents and permits are not entitled to medical care. Unless it’s something urgent and undeniable. It may be labour, accidents, appendicitis and stuff. For any other disorder, they can come to our clinic, which is run by the Red Cross and volunteer doctors, nurses, midwives, physiotherapists, dentists and other various health professionals.

All kinds of people come to the clinic. Stranded back packers, fired au pair girls, homeless people, Eastern Europeans, refugees and others who fall outside the established systems. One can say that we make every effort to ensure that there are no dead people in the streets, and we save the established health care system a lot of money by treating diseases before they develop into something acute and serious. And we are doing the people a great service by helping them take care of their health.

I care a lot about the work. I learn a lot every single time, and I get touched by how much a person can handle. The clinic is almost always full of happy, grateful patients, and most often we can solve their problem. It may be a wound cleansing, antibiotics or diabetes. It may be old war injuries or sprained ankles. It may also be drinking and drugs, providing crack skins. Or it may be frostbite and pneumonias in winter. We see many women who can follow a prenatal care with us, where we are watching both women and children. The dentists pull rotten teeth and put fillings in others. In short, a myriad of people and issues. And I always go home happy.

Or almost always. For even if you are young and live in hiding from the authorities, you can become seriously ill. And it happens, that I meet someone who turns out to be fatally ill in a way, that the established health system can not define as acute. So something you die from, but not immediately. Cancer, for example. And there we stand. With all our knowledge and experience. With bodies that are bursting with impotence. And we look at the young woman, who can not travel ‘home’ and get treatment. For she has neither the money for airfare or hospital treatment. And we can only open our arms and give her the longest hugs. And provide medicine for pain. She has people who love her. And everything is probably in the end better than ‘home’.

I get an uncontrollable urge to put my arm around her shoulders and take her to the hospital. For she is far too young to die.

Tabere og vindere i kræftkarusellen

I formiddags delte jeg et debatindlæg fra Jyllandsposten, hvor Angela Brink problematiserer mediernes brug af vinder og taber metaforer, når de skriver om kræft. Aktuelt er en ung rapper, Linkoban, død af kræft, og det genlød i samtlige skrevne medier, at hun tabte. Overskriften på debatindlægget lød:

Stop så med at skrive, at nogen “taber” til kræften. Det er en sygdom, ikke en modstander på tennisbanen

I mit opslag skrev jeg, at det er som at få en syngende lussing, hver gang, jeg læser om vindere og tabere til kræft. Og det mener jeg ret bogstaveligt. Det svider, når nogen mener det handler om at vinde eller tabe. Jeg bliver akut ked af det. Jeg lever – vandt jeg så? Nej, der er så meget tab blandet ind i det at få en kræftsygdom. Gør det mig til en taber?

Jeg var heldig. Heldig at fejle noget, der kunne behandles. Heldig at krøllede medicinske hjerner havde udtænkt ufattelige kombinationer af giftstoffer, der kunne slå de vildtvoksende celler i mit lymfesystem ihjel. Og at andre krøllede medicinske hjerner havde udtænkt kombinationer af andre kemiske stoffer, der kunne genoplive mit aflivede immunsystem. Jeg var heldig, at jeg ikke fik infektioner. Jeg var heldig, at jeg havde en hær af gode mennesker omkring mig. Men at tale om de måneder og år, der er gået siden da, som en slags konkurence, jeg vandt, er at reducere det hele. Og det svider mere, end jeg kan udtrykke. Som om jeg var særligt dygtig?

Kræft har altid kaldt på krigsmetaforer. Det skrev den amerikanske sociolog, Susan Sontag, om i bogen ‘Illness as metaphor’ tilbage i 1978. Med rod i de vildtvoksende celler, som er det fælles kendetegn for kræftsygdomme, bliver det nærliggende at tale om kræft som en militær invasion af kroppen. Og der stammer også kampmetaforerne fra. Konkurrencemetaforerne er nyere. Men når vi stiltiende accepterer taber og vinder metaforerne, efterlader det let den enkelte i et ubehageligt rum, hvor alt det vanskelige reduceres til noget, andre har lettere ved at håndtere.

For når nogen vinder, er andre tabere. Da min gode veninde fik en hjernetumor og i løbet af et års tid blev klar over, at hun ikke ville overleve, talte vi meget om dette, at vinde eller tabe. Lene var på ingen måde en taber. Hun er nok et af de mest vindende mennesker, jeg har kendt. Men hun døde af sin sygdom, og hun var temmelig fortvivlet ved tanken om at slutte sit liv som taber.

At det kan give mening for nogen mennesker at tænke om deres sygdomsforløb som en kamp, er noget andet. Mennesker håndterer svære livsperioder på forskellig vis. Personligt gav kampmetaforen ikke mening for mig. At have kræft og gennemleve et intensivt forløb med kemoterapi var hårdt, koncentreret arbejde. Aldrig har jeg været så koncentreret så længe.

Når jeg skriver om det her, er det en opfordring til at tænke over ord. Ord former. Ord er med til at bestemme, hvordan andre end dig selv opfatter noget. Det gør en forskel, hvordan vi taler om ting. Når vi med ord gør kræft til konkurrence, er vi med til at dramatisere og reducere. Det kan være en måde for den enkelte at gøre noget svært og uhåndterbart håndterligt, men det er en tanke værd, at andre og lige så svære sygdomme aldrig falder under samme retorik.

Så min opfordring er først og fremmest rettet til journalister og mediemennesker, som med konkurrenceretorikken er med til at sætte kræft på en dagsorden i en særlig kategori. Og dermed også sætte de mennesker, der lever eller dør med kræft i særlige kategorier. Hvor vi måske slet ikke har lyst til at befinde os. Og måske er det dybest set medvirkende til at sygdom, helbred, død og overlevelse ses alt for snævert.

En ting er helt sikkert: Vi dør til sidst. Om vi er vindere eller tabere.

IMG_6144

Adios 2014

Jeg sidder her på toppen af et helt nyt, uspist år og kigger mig tilbage. 2014 kalder på blandede følelser. Det fyldte sig med meget godt, og med meget virkelig ondt. Jeg har haft svært ved at tilgive, at både Lene og min mor skulle vristes ud af verden, men jeg kan ikke styre universets lammere.

Når jeg tænker på Lene og min mor, gør jeg det trods alt med en form for ro. Når jeg accepterer, at deres død er en slags vilkår, som universet tildelte dem og os, kan jeg på en anden måde se tilbage på alt det, der omgav dem. Så kan jeg se mennesker, der trådte sammen for at gøre det så godt som muligt. Mennesker som gjorde sig umage for hinanden. Og det er nok det, der giver mulighed for roen.

Universet stikker livslussinger ud i tilfældigt omfang og retning. Vi kan kun ruste os til at møde dem, så godt vi kan. Hvis jeg skal lære noget som helst af alt det meningsløse, der foregik i første halvdel af 2014, må det være det. At være der. Hele tiden. At have omtanke for hinanden. At blive der. At man bare behøver være der med det, man er.

Måske bliver døden mindre skræmmende. Savnet rammer stadig som bundløse sug i kroppen. Jeg har stadig ikke helt forstået, at de ikke er her. At jeg ikke ved, hvordan de har det. At de aldrig ser min kolonihave. Eller min nye lejlighed. Jeg forstår stadig ikke ‘aldrig’ helt.

Må man dele moraler ud her ved årsskiftet? Jeg må.

De vigtigste moraler har været at opleve mennesker vende opmærksomheden væk fra sig selv og gøre sig umage for andre. Både Lene og min mor var fokuserede på at efterlade deres elskede mennesker bedst muligt, med smertende bevidsthed om den sorg, der ville indtage deres liv. Jeg har oplevet Lenes familie og min egen familie træde sammen med brede favne. Vi var der, og vi trådte sammen for at give vores elskede mennesker de bedste muligheder for at slutte deres liv så ordentligt som muligt. Når nu det skulle være sådan. Min far er blevet båret og skærmet af hele familien og alle sine gamle venner.

Du har haft et hårdt år, siger folk. Jeg har haft et krævende år. Men jeg har lært, at svære vilkår bliver lidt lettere at løfte og bære igennem, når jeg gør mig umage for andre. Og ikke er så fokuseret på mig selv. Det hårde er at erkende et vilkår og sin magtesløshed. Efter det gør det bedst at blive der og dele de onde vilkår. At være der og blive der.

Så 2015, jeg ser kærligt på dig. Jeg aner ikke, hvad du vil bringe, men jeg skal nok være der. Farvel til 2014 med alt det, du gav og tog. Jeg har vist alligevel aldrig oplevet så meget kærlighed på ét år.

Kan vi knække kræft?

Jeg sad på mine hænder hele lørdag aften. Ellers havde jeg – igen – spruttet efter aftenens kræftunderholdning. Men jeg gjorde det ikke. I fik lov at have festen og indsamlingen og sætte nye rekorder. Mens vi så på de kendte og gøs lidt. Eller nej, det ved jeg jo ikke noget om, for jeg spiste is med min datter og havde åbnet for en helt anden tv-kanal-

Men nu er det tirsdag. Og jeg er nødt til at sige det. Cancer kan ikke knækkes. Vi kan knække mæslinger, røde hunde og måske ebola og AIDS en dag. Måske. Men vi kan ikke knække cancer. Cancer er noget inden i os. Det er ikke en smitte, der kan stoppes. Det er anarkistiske celler, der vokser vildt og uhæmmet inde i en krop. Og cancer er ikke én sygdom. Cancer er hundredevis af forskellige sygdomme. Meget forskellige sygdomme. Og de har kun det til fælles, at celler vokser vildt, uhæmmet og anarkistisk. Og når vi tror, vi har tjek på det, finder universet på en ny variant.

Vi får mere kræft end i gamle dage. Fordi vi bliver ældre og har kroppen fuld af gamle celler, der nemmere bliver anarkistiske. Fordi vi omgiver os med kemi og udstødningsgasser, der gør ting og sager ved cellers dna. Fordi vi ryger og drikker og sidder meget mere i sofaen, end vores kroppe er beregnet til. Og rigtig mange af os får kræft, fordi vi gør. Fordi vores nummer blev trukket ud i universets store lotteri. Fordi vi var uheldige.

Jeg er også nødt til at sige, at mens der i lørdags blev samlet 153 millioner ind, bliver der igen skåret i hospitalerne. Selvom regeringen har sat flere penge af til kræftbehandling, er hospitalerne nødt til at lave besparelser. Og besparelserne gælder også de afdelinger, der behandler mennesker for kræft. At overleve en kræftsygdom handler om meget mere end tidlig diagnosticering og ny kræftbehandling. Der skal være læger og sygeplejersker nok, ikke bare til kræftbehandlingen, men også til de følgesygdomme, behandlingen kan give. Mange mennesker fejler mere end deres kræftsygdom, og de sygdomme skal også behandles. Kræftbehandling er på alle måder hård kost, og det kræver både god fysik og en robust psyke at komme sig. Og for mange kommer det ikke af sig selv.

For nogle år siden viste en rapport fra Kræftens Bekæmpelse, at en stor del af mennesker, der havde haft kræft, aldrig kom tilbage i arbejde. Det sker jo, fordi de er blevet for medtagne af sygdommen eller kræftbehandlingen. Derfor handler overlevelse også om støtte til at blive stærk nok til arbejdsmarkedet. Det handler også om at hele den skrøbelighed, de fleste oplever efter et behandlingsforløb.

Jeg har så svært ved at forstå, at man glad og gerne tømmer sparegrisen og giver til en god sag, når fjernsynet leverer underholdning. Når kendte mennesker stiller op til fotografering og tager telefonen, når du ringer dit bidrag ind. Men vi klager stadig over skatten. Vi klager over ‘verdens dyreste sundhedsvæsen’, som i virkeligheden slet ikke er dyrt, når vi sammenligner os. Og vi skælder ud på ‘systemet’ for ikke at gøre sit arbejde godt nok.

Jeg har det svært med kræftunderholdning. Jeg er nødt til ikke at se det. Jeg får instant kvalme, når der går pop og krig i kræft. For skal kræfthistorien fænge i det store hav af tv-seere, må den nødvendigvis indeholde helte, skurke og ofre. Kroppen bliver en krigsskueplads, en kampscene med vindere og tabere. Jeg har jo selv været der, og dengang tænkte jeg meget over begrebet ‘kamp’. Jeg kunne ikke kende det. Der var ingen kamp i min sygdomsproces. Der var langt hårdt slidsomt arbejde for at holde næsen oven vande, mens medicinen gjorde sit arbejde. Jeg lever. Jeg har sagt det før, jeg er ingen helt, men jeg var heldig. Jeg var heldig, at medicinen virkede, og sygdommen ikke blev ved med at vokse. Det var grimt, og jeg har i perioder været overmandet af en voldsom følelse af tab. Bare fordi sygdommen slog sig ned i mig og lavede ravage for resten af mit liv.

Hvem er taberne? Er det dem, der ikke var så heldige som mig? Dem hvis sygdom ikke kunne kureres af medicin eller stråler? Jeg kender mange, der døde af deres kræftsygdom. De døde af sygdom. Nogle af dem døde alt, alt for tidligt. Jeg ville gerne have beholdt dem alle i mit liv. Men tabere var de ikke.

Det er fint, at indsamlingen er gået så godt. Jeg kan kun glæde mig over penge til kræftforskning. Men jeg ville ønske, der ville komme penge uden underholdning som modydelse. Jeg ville ønske, der kunne rejses penge til andet end forskning i sygdom og behandling. For kræft kan ikke knækkes, og mennesker bliver ved med at blive syge og blive raske igen. Og skal have hjælp til at finde tilbage til livet. Og andre bliver ikke raske og skal have hjælp til en fredelig død. Og de syge har familier, der der har brug for støtte, fordi kræft ikke kun rammer den syge.

Alt det, der er hverdag for patienterne hjemme,på hospitalerne og i kommunerne.

Fodhad

Cirka en gang hvert andet år bryder jeg ud i hadesang til mine fødder. Resten af tiden lever jeg med dem. Betragter dem som en slags pris for at være i live. En helt fair pris egentlig. Og det meste af tiden er jeg overvejende taknemmelig over, at mine fødder lever og kan flyve mig rundt i landskaberne i løbesko. Kilometer efter kilometer.

Det er et bestemt stof af de mange forskellige slags cytostatika, der parkerede nerveskader i mine hænder og fødder. Det eneste, der er helt sikkert ved det, er at det aldrig går væk. Det var en del af prisen.

De gør altid ondt, mine fødder. Altid, hele tiden, døgnet rundt. Jeg har vænnet mig til det. Lært at leve med det, som en del af den handel, jeg indgik med universet for snart 8 år siden. Jeg lever. Men fra tid til anden vrider de volumenknappen et par omgange, og efter at have holdt relativt ro hele sommeren, viser de tænder i en grad, de sjældent har gjort.

Så jeg skal bare lige have luft. Så skal jeg nok leve pænt og roligt videre med dem.

Der er ingenting, der gør nogen forskel. Jeg kan gå i høje hæle, flade sko eller løbesko. Ingen forskel. Jeg kan sidde i ro og mag hele dage og have lige ondt. Det gør ikke mere ondt at løbe. Så jeg løber.

Og uanset, hvor meget fødderne hviner, brænder, stikker og skriger, kan de aldrig nogensinde overdøve den jubel, en brændende himmel over havet vækker inden i mig.

IMG_4064

IMG_4065

Huller i min skal

Tirsdag eftermiddag ramte det mig, at det ikke var nogen ubetinget god idé at være på to dages konference om kræftrehabilitering og senfølger. Der gik hul i min professionalisme. Jeg var en klump blød dej, der langsomt boblede over og flød ud på gulvet. Jeg var reduceret til sådan en, som engang havde haft lymfom. Som havde fået monsterhøje doser kemoterapi i et hidsigt, intensivt forløb.

Fra talerstolen talte forskerne pludselig kun til mig. En fortalte mig med alvorlig stemme, at risikoen for depression og angst er lige så høj otte år efter min diagnose som for fem år siden. En anden fortalte mig, at jeg måske har en stor risiko for at få hjertesvigt eller forhøjet blodtryk eller blodpropper som en følge af nogle af de stoffer, der piskede ind i mine årer dengang. At jeg konstant går på en ‘pude’ og med ild i fødderne, deler jeg åbenbart med nogle af de kvinder, der har haft brystkræft. Og at det aldrig bliver bedre, har jeg forlængst lært at leve med. Men at jeg oven i hatten har trukket et lod, der giver en større risiko for kræft efter kemoterapi, er en erkendelse, der almindeligvis bliver lukket ned i bunden af tasken. Rummet fyldtes af elendighed og dårlige liv.

Jeg blev ramt. Og trist. Og sur. Og trak hovedet helt ind i mig selv. Indtil jeg stak det ud igen og tænkte på, om der er sket så meget, siden jeg råbte op for snart otte år siden. Jeg råbte op, fordi jeg tænkte over, hvordan alting var gået, hvis ikke jeg havde været mig. Hvis ikke jeg havde kendt til lymfom og kemoterapi og immunsystemet. Eller til rehabilitering og motion under kemoterapi. Hvis jeg ikke havde kendt til hospitalssystemer, eller hvis jeg ikke havde haft min store kæft. Jeg hører stadig ikke så meget om, hvordan det går dem, der ikke kender til det. Dem der ikke har netværk eller job eller penge. Nå, det er stadig min mission i livet at sparke gang i den slags forskning. At sørge for, at vi støtter og holder hånden under dem, der virkelig, virkelig har brug for det, når vi har skåret i deres kroppe, strålet dem med radioaktive stråler og spulet indvendigt med kemoterapi. For det handler ikke kun om at opdage kræft i tide. Det handler også om at støtte det liv, der leves imens. Og efter.

Men tirsdag aften krøllede jeg mig sammen som skamskudt råvildt.

I dag kan jeg se, at det faktisk er lykkedes mig en stor del af tiden at leve mit liv uden forbehold igen. Ellers havde forskerne nok ikke ramt mig i solar plexus. For jeg er jo bare sådan en, som har haft lymfom engang. Og som egentlig slet ikke lever det dårlige liv, der fyldte rummet til konferencen. Men som alligevel arbejder ihærdigt med at skabe nogle rammer for sammenhæng for dem, der bliver syge. Også for kræftpatienter.

Og jeg blev på en eller anden måde endnu gladere for den poster, vi havde med. Om det projekt vi har lavet sammen i det sidste år.

IMG_3893

Break eller breakdown

Jeg er lidt stille.

Mit stillads er væltet, og jeg savner noget at læne mig op af. Pludselig er det hele for meget, for overvældende. Det tårner sig op: Lenes sygdom og død, mit eget sygdomsforløb, min mors sygdom og død. 2014 har ikke været blid. Og lige nu ramler det hele lidt for mig. Udløst af en blå plastikflaske.

Min mor havde en yndlingsdrikkedunk. Af helt blød plastik, som er god at holde i hånden. Efter min mors død gav min far mig drikkedunken i hånden og sagde: ‘den skal du have, for den kan du bruge på dine løbeture’. Og det kan jeg. Den er ideel at have med på de varme ture.

Forleden aften, da jeg løb ud langs Kalveboddybet med min mors flaske i hånden, ramte den mig pludselig i hjertekulen. Hårdt, pludseligt, overraskende. Den katapulterede sorg og afmagt rundt i hele min krop. Min mors blå plastikflaske. Som lå på hylden ved siden af hendes seng, mens hun levede sine sidste dage. Og måske derfor har den blå flaske kastet alle mine oplevelser med min egen sygdom, med Lene og med min mor lige lukt i mit hjertes smertecenter.

Der er sommerstille på direktionsgangen, og det bedste, jeg kan gøre for verden, er at tage en pause. For når det hele samler sig og laver en slags bundløst dynd omkring mig, bliver jeg både nærtagende og grumpy. Og ukoncentreret. Og grådlabil.

I morgen tidlig er det mig, der åbner direktionsgangen. Når jeg har gjort det og holdt det ene møde, dagen byder på, trækker jeg mig stille tilbage. Og holder en pause. Jeg ved ikke, hvad jeg skal gøre. Ud over at være lidt stille, til det begynder at opløse sig selv igen.

IMG_3622