Category Archives: Kræft

by - 2 kommentarer

Foredrag i Kolding

Jeg har endnu engang holdt foredrag om at være patient. Det har jeg gjort rigtig mange gange efterhånden, og det ændrer sig hver gang. Jeg elsker at genbruge gamle foredrag. Som en form, der hele tiden er under udvikling. For selvom jeg bruger et gammelt foredrag, bliver det som udgangspunkt. Jeg har altid ændringer. Altid en ny vinkel, et nyt billede eller en nyt citat. Jeg flytter mig hele tiden i forhold til min periode som syg og patient. Efterhånden som tiden går, fylder det ikke længere i mit liv. Men det er blevet en erfaring og en bagage, jeg har med mig.

Sådan har det ikke altid været. Da jeg endelig blev sluppet fri fra hospitalet fyldte fornemmelsen og tankerne om sygdom det hele. Min læge på hospitalet sagde til mig, at om ikke så lang tid, ville dette bare være et kort intermezzo i mit liv. Som ville fylde som andre erfaringer i livet. Det troede jeg ikke på dengang, men det er blevet sådan. Han havde jo ret, havde han. Nu er det noget, som var. Nu er det hverdagen, arbejdet, ungerne, løbet, cyklerne, vennerne, der fylder mit liv.

Mens jeg var syg, bloggede jeg også. Den blog er alt for privat til at ligge og flyde i det offentlige blogrum, og det sker ind imellem, at jeg kigger til den. Når jeg fx skal lave foredrag. Denne gang bestemte jeg mig for at læse nogle uddrag højt. Uddrag fra min dagbog som kunne fortælle om alle mine bizarre oplevelser ved at være syg og blive patient. Sætte ord og scenarier på, som måske kan gøre alle de sundhedsprofessionelle lidt klogere. Lidt nysgerrige og lidt velovervejede i deres møder med nye og gamle patienter. Det må de gerne bruge min historie til. Faktisk kan det gøre mig helt glad i låget, hvis min historie kan gøre nytte. Bare lidt.

Og mens jeg sad og ledte gennem gamle blogindlæg fra dengang, faldt jeg over noget, jeg skrev efter en samtale med min læge. Ved afslutningen af min behandling snakkede jeg med ham om træning og bjergbestigning. Jeg havde en million spørgsmål. Hvor meget, hvor hårdt, hvor hurtigt, hvor højt, osv, osv. Og han lyttede og forholdt sig. Giv din krop en smule ro det første år, sagde han. Men træn bare videre, sagde han også. Og så sagde han, – det havde jeg helt glemt -, at der ville gå nogle år, før mine præstationer ville komme i omgangshøjde. Og der er jo bare gået tre. Og gav jeg min krop ro i det første år? Vel gjorde jeg ej. Jeg trænede benhårdt, så jeg kunne blive parat til bjergbestigning. Og havde det helt fint, indtil jeg overtrænede om sommeren, da jeg var hjemme igen. Han sagde også, at min lungefunktion kunne være nedsat enten en periode eller for altid af kemoterapien.

Er jo godt at blive mindet om, når jeg piver over at blive nummer sjok i et løb. For fanden da.

by - 4 kommentarer

Skriveblokeringer

Det er sjovt, som noget nogen gange skal ud af systemet. Jeg har været seriøst skriveblokeret i et stykke tid. Og det er ikke godt, når man har mindre end to uger at skrive to artikler og et kapitel færdigt i, vel?. Men hver gang jeg satte mig til tastaturet, skete der bare ingenting. Et lille blogindlæg uden dybder eller kant kunne det blive til, men så stoppede skrivefesten. Og så skrev jeg gårsdagens blogindlæg. Det havde åbenbart siddet der som en lille skriveprop og spærret. Og jeg havde sådan tænkt, at det måske var lidt privat. At det var lidt selvoptaget her midt i alle mine forberedelser. Men følelsen af, at sygdomsfornemmelsen har forladt mig, har optaget mig. Det var sådan en slags pludselig erkendelse. Hov – den var væk. Opdagede jeg en dag. Og jeg følte mig vældig befriet. Som at blive herre i eget hus igen.

Og befrielse er en pænt stor ting, som godt må fylde. Måske kan nogen få glæde af at vide, at det faktisk tager så lang tid at lande efter en kræftsygdom. Og jeg er endda landet hurtigt. Jeg er stædig, jeg har været stærk, og jeg har de bedste børn i verden. Men I må godt vide det, I derude som engang får en søster/veninde/mor med en kræftsygdom, at det her tager lang tid. At det hårdeste arbejde, de tungeste nedture – kommer, når behandlingen er slut. Og at det for de fleste varer flere år.

Nu har jeg skrevet det, blogindlægget, og pludselig kan fingrene igen danse henover tastaturet. Nu flyder ordene, og måske når jeg alligevel at skrive begge artikler og mit lille kapitel, inden jeg kravler på flyet i næste uge.

by - 2 kommentarer

Tre år

Det har det taget for mig at lande på noget, der ligner mine egne fødder ovenpå sygdom og kemoterapi. Det havde jeg ikke lige forestillet mig. Dengang for tre år siden, da hospitalet endelig slap sit tag i mig. Jeg troede, det ville handle om at træne mig selv op igen, komme igang med mit arbejde og komme ud i bjergene igen. Det gjorde det sådan set også. Men så let var det bare ikke. Fire-fem måneders vild og intensiv kemobehandling, rutsjeturen fra rask-Helle-fuld-af-planer til pludselig kræftpatient på fuld tid og den voldsomme konfrontation med min egen dødelighed efterlod mig i en bunke smadder. Trods alt en bunke smadder i rimeligt god form, men smadder.

Efter tre år har jeg endelig en fornemmelse af, at sygdomsspøgelset har forladt mig. Det sidder ikke længere og puster mig i nakken. Det holder mig ikke vågnet om natten. Det blander sig ikke i mine planer. Jeg er mig, og jeg er næsten ved at have balancen. Men det har taget tre år, og verden er ikke, hvad den var.

Det har været tre år, hvor jeg langsomt har lært at leve med en slags ny normaltilstand i kroppen. En normaltilstand, hvor det meste er forandret. Det er normalt nu, at fingre og tæer sover en del timer mere i døgnet end resten af mig. Det kan man vænne sig til. Det er normalt, at fingrene kan gøre så ondt, at det er svært at skifte gear på cyklen. Det kan man også vænne sig til. Det er også normalt, at fødderne har dage, hvor der er ild under dem. Det er lidt sværere at vænne sig til. Mine tånegle bliver aldrig til rød neglelak igen. Min hud nærmest sluger en bøtte fugtighedscreme ad gangen.Det er hvad det er. Jeg vejer pænt mange kilo mere end tidligere. Det ved jeg ikke, om jeg vænner mig helt til. Men jeg arbejder på det. Jeg har svedeture, som får enhver klimakteriesild til at føle sine temperatursvingninger som ren stabilitet. Det distraherer mig, men bliver lejlighedsvist bedre. Og mit søvnmønster er markant ændret. Fra at være et ærke-A-menneske, der vågnede irriterende tidligt om morgenen, kan jeg nu snildt sove til kl ni. Til gengæld bliver jeg tidligt søvnig.

Det har også været en ensom proces. Måske ville det have været mindre ensomt, hvis jeg havde haft noget mand i huset. Altså en af den slags, man kunne dele noget fortrolighed, nogle forventninger, noget angst og noget glæde med. Og sådan en som kunne have taget sig af hele den sociale side af et liv. For det kunne jeg ikke. I rigtig lang tid. Og det har selvfølgelig kostet. Men berygtet som jeg er for min stædighed, kommer jeg igen. Og mit liv er ved at tage form. Ikke mit gamle liv. Det har jeg måttet lære at lade være med at stå og skrige på, for det kommer ikke igen. Men mit nye liv. Med min nye krop. I min nye by.

For to år siden, rejste jeg til Nepal for at finde ud af, om jeg overhovedet duede til noget i bjergene længere. For at markere, at det var lykkedes mig at træne mig i stand til en krævende ekspedition. Og jeg fik masser af støtte til min ekspedition. Om 1½ uge rejser jeg igen til Nepal. Men nu tager jeg ud for at gøre en lille bitte hands-on forskel i et lille bitte hjørne af verden. Og give lidt igen til Nepal, som har givet mig så meget. Og de har ved gud mere brug for det, end jeg har.

by - 4 kommentarer

Scener fra en færge

Jeg kommer om bord på færgen i Ebeltoft og ser mig rundt efter et bord. Finder til min overraskelse et bord ved et vindue. Der sidder en fyr, og han nikker til at jeg kan sætte mig på den ledige stol. Og så er det, han rejser sig op, og jeg ser ham. BMI ca. 30 – ca 190 cm høj. Iklædt en betænkeligt udspilet t-shirt fra Hard Rock Café, Honolulu og blå shorts, der kravler højt op på hans imponerende lår. grå-hvide tennissokker med en rød og en blå stribe i en no-name kondisko. Øverst en lille hestehale. Jeg tror, hans indre billede var, at han var cool.

Jeg er nødt til at fortælle om en anden tur med færgen. Fra Århus, dengang for næsten tre år siden. Det var seks uger efter min sidste kemobehandling, og jeg var stadig isoleret, fordi jeg stadig ikke var i stand til at producere hvide blodlegemer til at beskytte mig mod infektioner. Morten Quist var den direkte grund til mine færgefærd. Han var og er fysioterapeut i et projekt på Rigshospitalet, og jeg havde kendt ham i flere år, før jeg blev syg. Han havde udfordret og tirret mig til at melde mig til cykelløbet Sjælsø Rundt sammen med en gruppe unge tidligere kræftpatienter. Sjælsø Rundt er 125 km. Og jeg er jo nem.  Min egen udfordring var også at få mig og min cykel til København, når nu jeg stadig var for sart til at køre i tog med andre mennesker.

Det er nok kun mig, der gør sådan noget. Jeg spændte min Bob-trailer bag på cyklen, cyklede ned til færgelejet, og stod udenfor under hele overfarten. Heldigvis var det netop i de dage, sommeren faldt i 2007. Jeg var stadig pilskaldet og havde tørklæde om hovedet, og jeg var også stadig lidt for følsom overfor solen stråler. Så jeg var pladret godt ind i noget faktor kæmpemeget. Da vi nåede Odden Færgehavn, cyklede jeg ud fra færgen og startede mod København.

Jeg havde en fantastisk tur gennem et Nordsjælland, jeg ikke kendte så godt på det tidspunkt. Sejlede med de små færger fra Kulhuse og Hundested. Solen bagte og fuglene kvidrede. Jeg var fuldstændig beruset af en følelse af frihed. Der er langt til København, og jeg cyklede det meste af dagen. Med ispauser og færgeture. Og ankom i højt humør hos mine piger på Frederiksberg.

Jeg hvilede et par dage og kørte så Sjælsø Rundt sammen med fem andre fra Proof of Life Vi kørte et helt socialt løb og ikke i nogen imponerende fart. Alligevel krydsede jeg mållinjen med en stor klump i halsen. Efter endnu nogle dage i København cyklede jeg igen nord på og sejlede hjem til Århus igen. Og jeg fik ikke ros af min læge på hospitalet, da jeg kom til kontrol nogle dage senere.

Men hvad ved han?

by - 2 kommentarer

Livslussinger

En af de her dage er det tre år siden, jeg blev spyttet ud til noget liv efter en voldsom tur i centrifugen med kemoterapi i høje doser. Min eufori over min nyvundne frihed blev meget hurtigt blandet med en mere besk smag, idet min kollega Kirsten, som jeg havde delt stue på hospitalet med flere gange undervejs, døde et par uger senere. Kirsten døde fra fem små børn. En uge efter døde min venindes søn Kristoffer, bare få måneder efter sin konfirmation. Jeg gik til begge begravelser for at sige farvel til de to, og jeg kravlede hver gang hjem med hele kroppen fyldt af skyld over at være den, der levede. Det var ikke bare en følelse inden i mig. Jeg kunne se den i de andre.

Men euforien over at være i live, over at have holdt fast og stået behandlingen igennem, over at have sluppet hospitalet, over igen at kunne bevæge mig frit rundt i livet vandt alligevel. Den kemoterapi, jeg fik, var voldsom. Den svarer næsten til den behandling, man får inden en knoglemarvstransplantation, hvor knoglemarven skal tæskes helt i bund. Seks gange. Jeg fik seks serier med fem dages behandling med mellem 10 og 14 forskellige stoffer hver gang. Og to ugers pause imellem. I seks måneder var min knoglemarv ude af stand til at producere blodceller til mit immunforsvar. Så jeg levede sådan et isoleret liv uden Netto, uden cafébesøg, uden togrejser eller busser, uden koncerter og uden små børn. Og uden arbejde. Fordi jeg var sart som en übermimose og kunne i princippet have taget billetten med en simpel forkølelse eller influenza. Men jeg styrede uden om det års vinterinfluenzaer og fik ingen infektioner. Før til allersidst, da jeg havde fået den sidste dråbe kemo indenbords og kastede forsigtigheden overbord. Jeg fik et lille bitte skarvsår i trussekanten efter en 70 km cykeltur. Som jeg overmodigt ikke lagde i descinficerende sprit. Eller bare glemte. Og havde pludselig kæmpefeber og siden en monsterbyld lige i røven. En streg i regningen, men det blev også klaret, og jeg blev endelig spyttet ud til noget liv, der skulle samles op.

Jeg kunne igen begynde at leve et mere almindeligt mad-liv. Hver gang jeg havde afsluttet en kemoserie, afstødte min krop alle slimhinder. Det betød, at munden, halsen, maven, tarmene var åbne sår, og det blev ubeskriveligt smertefuldt at spise og synke. Jeg har aldrig, aldrig oplevet noget, der gjorde så ondt. Men nu er jeg en pænt stædig rad, og jeg havde besluttet at spise god, lødig, varieret kost for at hjælpe min krop igennem. Så jeg købte en ordentlig motherfucker af en blender, så jeg kunne lave sunde supper. Det var det absolut eneste, der kunne glide igennem mit sårede spiserør. Og jeg har siden da et mere end anstrengt forhold til suppe. Don’t serve me that, please. Kemoen fik ting til at smage anderledes. Kaffe forvandledes til en fuldstændig udrikkelig substans, og rødvin til afskyelig væske. Jeg fik cravings, som gravide kvinder får, men efter sære ting som rodfrugter, æblejuice og hvid te. Mistede enhver lyst til slik, men elskede is. Rugbrød har siden da været ret tæt på guddommelig spise.

At få kræft har været den største lussing, jeg har fået i hele mit liv. En lussing så stor, at min krop stadig kan føle vibrationerne af den. Men jeg lever. Og jeg kan måske bruge nogen af mine erfaringer til at lette livet og forbedre mulighederne for alle jer, der før eller siden vil få kræft. Men det har selvfølgelig kostet nogle nedture og mentale nedsmeltninger undervejs.  Men der er delt værre lussinger ud til andre.

I aftes var jeg til fest sammen med en gruppe yngre tidligere kræftpatienter fra Proof of Life. I efteråret døde Jannie bare 42 år gammel af lungekræft. Jannie og jeg havde mødt hinanden, da vi var ude og undervise den samme gruppe sygeplejersker. Og vi havde det til fælles, at vi begge var single. Af og til blev vi spurgt, til vores kontroller, om vi oplevede seksuelle følger af kemoterapien. Og det vidste vi sgu da ikke noget om. Så vi havde faktisk aftalt at lave en bytur i efteråret, score noget mand og finde ud af, om vi så havde sådan nogle senfølger. Men det nåede vi ikke. Eller Jannie gjorde ikke. Jeg droppede byturen, så jeg ved det stadig ikke. Jannies kolleger havde samlet ind og foræret os en fest til ære for Jannie. Og det blev en aften helt i Jannies ånd. Med Tapas og lambrusco i rigelige mængder.

Men jeg vågnede i går op og blev konfronteret med endnu en ordentlig livslussing af de rigtig rådne til en anden familie. En af mine bekendte fra bjergklubmiljøet var blevet slået ihjel, mens han var på bjergbestigning sammen med sin 20-årige søn i Nepal. Han var blevet ramt i hovedet af en stor sten, havde fået åbent kraniebrud og var død med det samme. Hans stakkels søn formåede ved egen hjælp at komme ned fra bjerget, gå til den nærmeste landsby og få organiseret hjælp til at bjerge sin fars lig. Og sådan kan man lige pludselig blive meget voksen  – på den fuldstændig afskyelige måde. Jeg tænker så meget på ham.

by - 0 comments

Et lille gylp: Man kunne osse bare sige nej

Forleden fik jeg (endnu) en henvendelse fra en journalist, som gerne ville skrive en artikel om kræft og kemoterapi. Fra Kræftens Bekæmpelse ovenikøbet. Hun skrev, fordi hun gerne ville skrive nogle artikler om kemoterapi og søgte forskellige tidligere kræftpatienter til at fortælle om, hvordan det var at få kemoterapi. Men ikke bare det. Også hvordan det har påvirket mit liv. Og det sidste har jeg faktisk hverken skrevet eller talt om i mine foredrag. Det er et ømt, sårbart område, som jeg holder mest for mig selv. Men jeg tænkte det grundigt igennem. Og besluttede, at jeg gerne ville deltage. Jeg vil gerne være med til at fortælle om, hvor forskellige behandlinger med kemoterapi er. Og hvor stor indvirken det har haft på mit liv.  Og det skrev jeg til hende samt at hun gerne måtte ringe mig op på et angivet tidspunkt.

I dag får jeg så en mail, hvor hun skriver:
“Tak for din mail. Jeg har allerede snakket med to personer og har nu brug for en, som blev rigtig dårlig af kemoterapi. Det lyder ikke som om, at det var tilfældet for dig?”

Der er for mange, som henvender sig til mig, og sikkert også til andre, som ikke er seriøst gennemtænkte. Det er for fanden ikke strikkeopskrifter, der bliver spurgt om. Det handler ikke bare om at blive dårlig eller ikke-dårlig. Jeg vil gerne hjælpe til med at gøre livet lettere for alle jer, der ikke har haft kræft endnu. Og jeg stiller rigtig tit op. Men jeg gider ikke blive betragtet som sådan en slags metervare. Altså. Og så er det, at jeg bliver en lille smule spids.

by - 0 comments

Tanker om et foredrag – og et liv

Okay, okay, jeg blev så alligevel mere forkølet. Men hvem er så så heldig, at hun bare kan blive hjemme i stuen og storproducere skriv til de regionale stormøder? Og en lille løbetur bliver det jo også til alligevel. Og vasketøjet snurrer ovenpå. Jeg kan høre dejlig musik i baggrunden og arbejde koncentreret næsten uden forstyrrelser. Min projektmakker er også hjemme med sin forkølelse, så vi mailer og ringer sammen i ét væk. Hyggeligt og produktivt.

Om lidt, når jeg har sluttet diverse skriv, skal jeg forberede et lille foredrag om rehabilitering til næste uge. Kræftens Bekæmpelse arrangerer et seminar for landets kommuner om kræftrehabilitering, og jeg sidder jo i den vidunderlige dobbeltsituation, at jeg kan belyse emnet fra snart sagt alle vinkler. Jeg har tidligere været behandler. Jeg har været patient. Og jeg er nu medforfatter på regionens sundhedsaftale med kommunerne. Og jeg har jeg arbejdet teoretisk med rehabilitering som antropolog. Så here we go. Hvad har rehabilitering betydet for dig? – spørger Kræftens Bekæmpelse i den overskrift, de har tildelt mit oplæg. Reha….. – hvaffor noget? Må jeg spørge. Og det bliver det glimrende udgangspunkt for hele mit oplæg. Rehabilitering er ikke eksisterende, når man har haft kræft. Lægerne og sygeplejerskerne siger pænt farvel og giver hånd, når man forlader hospitalet efter den sidste behandling. Ha’ det godt, sagde de, du får det nok lidt svært med at slippe os. Hmmmm, mnæe, det gjorde jeg nu ikke. Har aldrig haft det der store behov for at holde en læge i hånden eller at ligge i en hvid seng. Jeg nød min frihed. Men rehabilitering…?

Rehabilitering blev opfundet efter 1. verdenskrig, for at gøre sårede soldater i stand til at vende tilbage til samfundet. Og siden har det været et rodet begreb. Det er tæt forbundet med en slags leve-som-før tankegang. Jeg tror, den mest etablerede grundtanke er, at man efter et sygdomsforløb skal returnere til sin plads i samfundslivet og genoptage sit liv. Det, der fokuseres mest på, når man taler om rehabilitering, er genoptræning. Det er forholdsvist let at administrere for de offentlige instanser, og når man har genvundet sit fysiske funktionsniveau, kan man vel træde ind i dagens orden igen?

Men….. når man tildrager sig en alvorlig sygdom, hvad enten det skyldes ulykker, hjerte/kredsløb eller kræft, ramler livets korthus, og man får sig en ordentlig lussing. Og når man har fået en syngende lussing, står verden ligesom og vibrerer i en rum tid. Ved almindelige lussinger finder man vel hurtigt en balance igen, men efter en livstruende sygdom må man på jagt efter en helt ny slags balance. Alt er forandret. Kroppen, tankerne, sjælen, vennerne, hverdagen – alt. Og de sidste tre år har lært mig, at det ikke er de samme ben, man skal lande på. Man må skabe sig sit liv på ny.

Rehabilitering handler også om normalitet. At man skaber så meget normalitet omkring sig som muligt. For mig handlede det om fysisk træning, arbejdsliv og mit sociale liv. Jeg ved virkelig ikke, om nogen kunne have hjulpet mig igennem den proces. Nogle processer skal man bare gennemleve, hvor svære og smertefulde de end er. Og så lærer man undervejs. For mig var det bydende nødvendigt at få flyttet fokus fra kræft og kemo til løb, roning, bjergbestigning, arbejde. Kort sagt at få et indhold i mit liv, som koncentrerede sig om andet end – mig. Det var langt sejere end at få kemoterapi. Det har været mit livs ultimativt sværeste opgave. Og når jeg nu havde det voldsomme behov for at flytte fokus, havde jeg slet ikke behov for at slutte mig sammen med andre, som havde fejlet noget lignende.

Nå – jeg skal ikke trætte med lange tanker om rehabilitering. Jeg var dengang i alvorlige tvivl, om min hjerne nogensinde ville kunne fungere skarpt og analytisk igen. Jeg var i tvivl, om jeg nogensinde igen ville kunne holde trit med mig selv gennem en hel dag og en hel aften. Jeg kan stadig være i tvivl, om jeg nogensinde kommer helt rigtigt hjem i min krop igen. Men jeg har fundet min plads i mit samfund. Og er igen en produktiv og ydende borger. Men statistikken taler helt for sig selv. Mere end en trejedel af de, som har haft kræft, kommer aldrig tilbage til arbejdsmarkedet. Og hvad er det for et liv, vi helbreder til? Det må være det spørgsmål, som vi må stille os selv, når vi taler om rehabilitering.

by - 3 kommentarer

Kvindeliv, bøger, blogging og kreativitet

Jeg er blevet inviteret til foredrag om kvindeliv, bøger, blogging, kreativitet og branding. Og jeg glæder mig. Jeg tilmeldte mig Julia Lahme‘s nyhedsbrev, og med det allerførste nyhedsbrev kom invitationen til det foredrag, Julia Lahme holder sammen med Lykke Rix. De er begge to kreative kvinder, og jeg lurer næsten dagligt med på deres blogge. Foredraget kommer super timet lige midt i en stor skrivelyst. Spændende hvad det kan udvikle sig til. Jeg glæder mig og siger bare tusind tak tl de to skønne kvinder.

Jeg elsker at skrive. Både når jeg skriver faglige tekster, kvalitetsstrategier eller mødesager, og når jeg skriver blogs og mere skønlitterære tekster. På rejser skriver jeg monstermeget og tvangsindlægger venner og familie til meterlange rejsebreve. Min antropologiske træning i observation og deltagelse fornægter sig ikke på mine rejser. Jeg bliver vildt optaget af de mennesker, jeg møder på min vej. Og jeg skriver om dem.

NU bliver min rejse til Nepal nemlig til noget! Det er konfirmeret og clearet med min chef. På betingelse af foredrag med billeder und alles, når jeg kommer hjem igen. Mine unger og forældre har endnu engang sunket og accepteret, og nu booker jeg mine flybilletter. Jeg har fået tilsagn fra The Nepal Trust om, at de betaler for nogle af de interne flybilletter i Nepal, så turen bliver en lille smule billigere. Nu skal jeg så igang med at finde sponsorer til medicin og forbindsstoffer og andet udstyr, som jeg tager med derud. Weeeeeeee!!! Det bliver et eventyr. 

Jeg tager min computer med derud. Så kan jeg skrive løs og udgive det hele, når jeg kommer hjem igen. Og reflektere lidt over forskellige slags kvindeliv. Mon ikke der er et par blade, der gerne vil have en artikel eller to? Der er ingen telefon eller internet forbindelse i Humla, men jeg vil undersøge, hvad det kan koste at leje en satellittelefon at have med derud. Måske kan jeg så alligevel belemre venner og familie med lange, lange rejsebreve. Og måske aflægge et lille besøg i bloguniverset i ny og næ.

At skrive meget, hænger uløseligt sammen med at læse meget. og tid til at tænke meget. Jeg får tid til at læse en masse bøger, – derude i ødemarken. Og der er nok ikke nogen mulighed for at lave bogbytte. For der kommer ikke nogen forbi. Så jeg må have dem allesammen i rygsækken. I boghandlen i Birkerød er der stadig udsalg, og der var mange gode titler.  Da jeg stod ved kassen, så ekspedienten bøgerne igennem og bemærkede med et glimt i øjet, at jeg da vist gik efter en vis kvalitet. Det kunne ikke nægtes, og jeg kom også derfra med en pæn stak spændende titler: Paul Auster, LeCarré, Garcia Marquez, Preisler, de Saint-Exupéry – og en sjov bog, jeg tidligere har haft i hænderne, Kys dit kaos – livet er alligevel noget rod. Godt sagt!

Det er en kunst at vælge bøger til to måneder. De må ikke være for kedelige. Men de må heller ikke være for spændende og hurtigt læste. Der skal være noget pondus, som er langtidsholdbart. Paul Auster er altid et godt bud, og jeg har et par stykker, som er næsten slidt op af at være med på tur. De må ikke være for tunge, så paperbacks er bedst, men de må heller ikke være for lette og af for dårlig kvalitet, så de ikke kan holde til mosten. Et par gange har jeg haft digte med. Det går vældig godt i tråd med at være langt væk på en eller anden måde. Lange rejser kan også være en anledning til at læse bøger, som af en eller anden grund har været svære at komme igang med. Men først må jeg vist lede efter en bog, hvor jeg kan læse lidt om det gemte hjørne af Nepal.

by - 3 kommentarer

Og jeg fik min regn

Man skal aldrig ønske noget, for man risikerer, at det går i opfyldelse. Og det gjorde mit ydmyge ønske om regn. Og jeg fik det at føle, gjorde jeg. Men – hehe – det er bedre end sne.

Jeg cyklede gennem regnen til møde på Gentofte Hospital. For at holde møde om kvalitetsmålinger i kræftbehandlingen. I starten efter min egen sygdom var det ret svært at skelne mit eget fra det, jeg skulle arbejde med. Jeg havde mere end svært ved at løfte mig ud af mit eget lille bitte tunnel-perspektiv. Folk har været søde og overbærende, men man kan ikke bruge det til meget, at en konsulent hele tiden bliver oversvømmet af sine egne private erfaringer, vel? Når nu man skal forsøge at skabe nogen helt overordnede rammer for en bedre behandling af alle kræftpatienter. Og af alle andre slags syge mennesker. Men den slags går jo heldigvis over. Tiden går, og selv en kræftsygdom bliver til et lille kapitel i et livsforløb. Man skulle ikke tro det, da man stod midt i hele miseren, men sådan er det gået. Det har også været en lidt ‘villet’ proces. Jeg har ikke villet være “kræftramt”, “kræftpatient” eller “kræftoverlever” resten af mit liv. Jeg har villet have det kræft-klistermærke af panden og være mig igen. Kræft er noget, jeg har haft. Det giver mig nogle helt specielle erfaringer. Et særligt indhold af min livs-rygsæk. Men det er ikke min identitet. Og det giver mig nu en helt speciel indfaldsvinkel til at arbejde med kvalitet i behandlingen. Fordi nu har jeg lært en masse om sådan et syge-forløb, som jeg tidligere har været tilskuer til. Forløb jeg kunne tage del i som hjælper, eller forløb jeg kunne læse om. Forløb der udmøntede sig i en række forskellige tal og tabeller. I al ydmyghed er jeg nok blevet en bedre konsulent ud i den svære kunst at arbejde med kvalitet i vores sundhedsvæsen. Men det har taget noget tid. Og det er godt, at tunnelsynet ikke blev kronisk.

Regnen fortsatte, da jeg fortsatte til Rigshospitalet, hvor jeg tager del i at starte en forening for tidligere kræftpatienter, som skal være et forum for fysisk træning., MotionsPact. Foreningen er stadig i sin spæde startfase, men der dukkede nogle stykker op trods regn og vinterferie. Jeg selv løb en tur, der skulle være restitution overnpå min 16 km tur i går. Men der sker noget med mit tempo for tiden. I hvert fald løb jeg i noget, der forekom mig langsomt og afslappet – og viste sig at være i noget, der sagtens kunne kaldes tempo. Men våd blev jeg.

Og sneen tumler ned fra mit tag, mens jeg står her og klapper i hænderne.

by - 1 kommentar

Julesmerte

Jeg kommer gående ad Nordre Fasanvej med to flasker vin, chokolade, rullepølse og fiskefileter i tasken. Det er den 23. december. Pludselig, uden varsel, strømmer tårerne ned ad mine kinder. Jeg er beamet tre år tilbage i tiden, hvor jeg også kom gående ad Nordre Fasanvej på vej fra Superbest til mine døtre. Dengang med en rund svulst nederst på halsen. Lige i det bløde område, der danner en lille fordybning. Et område på min hals, jeg altid godt har kunnet lide. Og et særligt sårbart område. Inde i den runde svulst vokser kræftceller. Kræftceller som vil kunne vokse vildt og eksplosivt og slå mig ihjel. For tre år siden var jeg ikke klar til at dø. Det er jeg heller ikke i dag, men nu har jeg en anderledes klar bevidsthed om, at det vil ske en dag. Tårerne strømmer helt uhæmmet, og min krop har fuldstændig taget over. Den kan huske tidligere ture ad Nordre Fasanvej i julestemning.

Det går over, og jeg kommer tilbage til mine døtre og pakker julesager sammen til vores Berlinertur næste dag. Og  jeg går igen ad Nordre Fasanvej til Fuglebakken Station for at tage s-toget til Charlottenlund og lillejulemiddag hos min søster. På Hellerup Station står jeg af for skifte tog mod Klampenborg. Stationen er mørk og fyldt med mennesker, der er på vej til andre lillejulearrangementer. Med ét overmandes jeg af gråd. Denne gang ikke bare stille tårer, men gråd, som ryster hele kroppen. Det varer ganske kort og fortsætter måske lidt længere inde i mig. Mennesker ser nysgerrigt på mig og går videre. Det er fint, for jeg ønsker ikke at dele øjeblikket. Det er okay, at de ser mig og lader som ingenting. Det er en slags vanvidsøjeblikke, som kun jeg kan fatte dybden af. Andre behøver slet ikke  forstå. Det er mit og jeg lærer langsomt at leve med, at sådan er julen også for altid fremover.

Men det er samtidig mærkelige og svært forståelige oplevelser. Jeg har ikke svært ved at tale om min sygdom. Jeg bliver ikke grådkvalt ved tanken om kræft og kemoterapi. Men dagene i den sidste del af december er lagret i min krop. Dagene fulde af usikkerhed, da den runde bule langsomt blev til en trussel. Da den voksede fra sin uskyld og blev til aggressive lymfomceller. Da jeg langsomt begyndte at rumme erkendelsen af en mulighed for at dø fra mine børn. Da jeg lidt efter lidt tog bevidstheden ind  om at stå på tærsklen til at gennemleve den værste og mest voldsomme kemoterapi, jeg havde kendt i min sygeplejersketid. Da jeg langsomt gennemtænkte mit liv og langsomt erkendte en mulig afslutning. Det liv, som jeg har brugt ufattelige kræfter på at få tilbage og langsomt fatter, er tabt for altid. Nu bygger jeg nyt. Julen vil for altid rumme en komprimeret form for sorg over det tabte.

Alligevel bliver det jul. Alligevel er vi glade sammen og fejrer både jesusbarn, solhverv og mit genvundne liv. Vi fejrer Alma, som gav liv og håb til juletiden for tre år siden, da hun lod sig føde sammen med mine første kemobehandlinger. Julen vil bare altid være begge dele og alligevel er håbet og livet størst og vigtigst.