I går offentliggjorde Kræften Bekæmpelse resultatet af en spørgeskemaundersøgelse om senfølger efter kræftbehandling og livskvalitet. Ikke overraskende har langt størstedelen af de spurgte senfølger og ca. halvdelen i en grad, der påvirker deres livskvalitet i negativ retning.
Det er fint, at undersøgelser som den her bliver lavet. Og der er larmende mangel på fokus på livet efter kræft. Som jo er noget, de allerfleste kræftpatienter bliver sluppet løs i. Men der undslipper mig alligevel et suk. Hvad er det, man vil med den her undersøgelse? Hvad skal vi så stille op med den viden om alle de senfølger og al den nedbrudte livskvalitet? “Det dur ikke, siger forskeren selv, at man sender en færdigbehandlet kræftpatient hjem uden at være opmærksom på, at hun måske har eller får senfølger, der kan gøre livet svært. Man skal vide, hvor man kan få hjælp.” Og det lyder i princippet jo meget rigtigt.
Men man har spurgt folk 1, 6 og 12 måneder efter deres kræftbehandling. Og altså….. Kræft er ikke for børn (jo, de kan få det). Kræft og kemoterapi er serious business. Man er ikke oppe på beatet efter et år. Et år efter min egen behandling sad jeg stadig i et hjørne og vrælede og ville have mit liv tilbage. Der sad jeg endnu efter to år. Selvom jeg var stor og stærk og kunne tage på bjergbestigning og alt muligt. Hvis man var en ludobrik, var man virkelig slået hjem. Det tager år at erkende og tage ind, at det får man aldrig. At sygdommen, behandlingen, truslen har ændret dit liv for altid. Og det er i virkeligheden det allersværeste. Når man er mig og helst ikke vil være et pivedyr.
Jeg har ingen ide om, hvilken hjælp jeg kunne have fået, som skulle have gjort de sidste fire år lettere? Men jeg savnede helt sikkert et fokus på det liv, som jeg regnede med at blive helbredt til, mens jeg fik kemoterapi. Behandlingsperioden var som en tidslomme. En parentes i det store regnestykke. Og jeg blev flere gange nødt til at spørge. Altså al den medicin jeg fik, var det ikke fordi, de regnede med at jeg blev ‘alive and kicking’ igen? Jo da, sagde de, du bliver helt rask og alt bliver som før. Men blev alligevel hængende i det der limbo af kemoterapi. Og jeg mistede evnen til at tænke længere end halve timer frem i mit liv. For en tid. Og intet blev som før. Det blev umuligt at få enderne til at nå sammen. Dem fra før og efter.
Man er nødt til at ændre perspektiv. Holde op med at betragte livskvalitet som noget, der handler om at få sit liv tilbage. Man skal lære sig at nulstille. At indstille kroppen på en ny normaltilstand. Hvor brændende fødder, søvnbesvær, sovende fingre, monstersvedeture, træthed, smertende muskler og kemiske fornemmelser er nye vilkår. Nye ledsagere i dagligdagen. Man må lære sin krop at kende på ny. For man kan faktisk næsten alting, selvom fødderne brænder, fingrene sover, man sover skidt (anderledes), er træt og øm og lugter af kemikalier. Alting er bare anderledes.
De sociale senfølger er sværere. Men man kan godt. Man kan langsomt, langsomt lære, at også det er helt forandret. Også det tager tid. Jeg tror sgu, vi har for travlt med normalisere. Når man pludselig bliver udfordret på sit evige liv og sit superhelbred, danser man ikke bare elegant ind på sin livslinje igen. Dem der siger noget andet lyver. Jeg tror samfundet/kulturen/almenheden – os allesammen – har for travlt. Det er grimt, det der er livstruende. Vi er grimme, os der har kræft, mens vi har det. Uden hår og med blege kinder. Man vil helst vende hovedet væk. Tie det ihjel. Og have os tilbage til start.
Vi skal lære, at livskvalitet er at leve videre med de nye venner. De brændende fødder og fingre, trætheden og ømheden og den ændrede krop. Og den nye erkendelse af, at også jeg er dødelig. Vi skal holde op med at synes, at senfølger er synd. Får man flået et ben af i en togulykke, har man en synlig senfølge, og man er piske-nødt til at lære at komme omkring på ét ben. Det bliver ikke ved med at være synd. Det gør det heller ikke, når man har flået livet løs en stund af en kræftsygdom. Selvfølgelig er det svært. Og det er svært at have det svært, men det er ikke det samme som dårlig livskvalitet.
Helles Blog 