Om at være pårørende #24

Der er ingen, der spørger, hvordan jeg har det, sagde min datter en dag, mens vi gik ved siden af hinanden på fortovet i Århus. Der er ingen, der ringer, og ingen der taler om dig. Jeg har oplevet et par veninder, der gik en anden vej, da de så mig. Jeg så vantro på hende. Jeg er simpelthen så bange ind imellem, sagde hun, og jeg ville sådan ønske, at nogen bare ville spørge. Eller bare nævne dit navn. Det er næsten, som om du ikke helt eksisterer.

Der stod jeg. Og troede, at vi hørte til i sådan nogle cirkler, hvor kræft var noget, vi talte om. sådan nogle cirkler hvor omsorg var noget, vi viste hinanden. Og så lignede vores cirkler de andres, som vi læste om i bøgerne om kræftpatienters pårørende. Hvor ingen talte om kræftsygdommen. Eller børns ulykkelighed.

Bevares, mine børn var voksne. Men unge voksne. Som slet ikke var et sted i deres liv, hvor en mors mulige død var en mulighed. De havde hinanden og deres kærester, men de var alligevel ladt ensomme med deres angst og bekymring. Jeg kan jo godt tale med dig om det, sagde min datter, men det er så mærkeligt, at det vigtigste og værste i mit liv, ikke er noget andre spørger til. Hun oplevede, at folk beredvilligt fortalte om min gode chance for at overleve. Men, sagde hun, alt det ved jeg godt, og jeg kan ikke bruge de tal til noget. Jeg ved godt, at de gør det for at berolige mig. Eller dem selv. Sagde hun.

Jeg kan stadig få ondt i maven over, at mine børn krøllede sig sammen alene med angst, bekymring og ulykkelighed.

Grimhed og skønhed #23

Kræft er grimt. Ingen vinder noget ved at mangle hår og øjenbryn, og øjne uden øjenvipper er både fesne og irriterende. At være pilskaldet om vinteren er pivkoldt og råber på tykke huer. Kroppen buler ud og svinder ind i ukurrente mønstre. Alt smager anderledes. Alt! Jeg kunne ikke få kaffe ned i mange måneder, og rødvin smagte af rævepis. Jeg mistede enhver lyst til søde sager. Med undtagelse af KungFu is, som jeg kunne opleve en sær craving for. Jeg elskede rugbrød og rodfrugter, og havde voldsom trang til protein. Jeg måtte have kød flere gange om ugen. Sult føltes ikke som sult, men som en ukendt næsten smertefuld mangeltilstand.

I de perioder, hvor mine slimhinder blev afstødt, udviklede jeg mig til et savlende væsen med rindende øjne. Mad mistede sin smag, men var rent ubehag og overlevelse. Mad gjorde ondt. Jeg drak hvid te og spiste suppe, og jeg gjorde det kun, fordi jeg havde lovet mig selv ikke at blive svækket. Jeg kan være ret viljestærk.

Jeg fik så meget væske indenbord, at jeg blev utæt. Jeg tissede i bukserne og måtte gå med en tyk voksenble. Kemoen og kvalmemedicinen satte mine tarme i stå og belønnede mig med en kontant forstoppelse efter hver kemoserie. Og forstoppelse gør oppustet, og derfor kom jeg til at gå rundt og slippe en vind for hvert tredje skridt. Du godeste, hvor skulle man elske mig for at bære over.

Min verden var så fuld af grimhed. Og jeg var nødt til at skabe en slags balance. Derfor var mine ture på cykel og til fods så vigtige. Jeg gik på opdagelse i min nære natur og så den på en måde, jeg aldrig havde gjort før. Jeg opdagede, at små eventyr lurede bag hvert træ og ved hver søbred. Jeg spottede fugle og fulgte deres rytme. Så hvordan de skuttede sig i den kolde vinter, og dansede forårsdans for hinanden, mens de sang for mig. Jeg gik på opdagelse i skovens dyb og så hvordan den langsomt vågnede til live, som solen krøb højere på himlen.

På hospitalet vendte stuerne på den ene side af gangen ud mod byen og de høje træer. Den anden side overskyggedes af den høje nabobygning, som holdt solstråler på afstand. Jeg elskede at have min seng på bysiden med udsyn og himmel.

Hver tredje uge pakkede jeg en kuffert, når jeg mødte til indlæggelse. Jeg holdt stædigt fast i at have mit eget tøj på. Den hvide hospitalsskjorte gjorde mig syg. Jeg købte bløde bukser med elastik, og jeg anskaffede tørklæder, så de passede til min påklædning. Jeg havde billeder med, der blev stillet op i vindueskarmen eller på sengebordet. Jeg medbragte min yndlingsmusik og bøger nok til hele ugen, og min computer var min trofaste følgesvend. Jeg flyttede kort og godt ind på min stue, som alligevel aldrig blev min. Jeg delta altid med en, to eller tre andre.

Og hver dag lykkedes det mig at gå hele vejen fra hospitalet til havet.

Jeg er så glad for min cykel #22

Det går ikke rigtig godt med min fortælling her. Jeg havde en forestilling om, at afsnittene skulle komme i en lind og sammenhængende strøm. Men jeg bliver forstyrret af sundhedsreformer, paradigmeskift i udlændingepolitiken, planer om lovindgreb mod fredede områder i mit område – og masser af andre sager, som jeg får lyst til at blogge om. Så desværre er jeg uregelmæssig, men det er in blog og mit tempo. Og nu kører jeg videre.

Blodpropperne kastede grus i mit maskineri. Optimismen druknede i angst for en tid. Når jeg brugte højre arm, stasede blodkarrene på min hals og gav mig kvælningsfornemmelser. Højre arm svulmede op. Jeg vænnede mig aldrig til det, og det tog år, før det mildnedes. Det er aldrig blevet helt normalt, men nu lever jeg med det.

Jeg bevægede mig mere usikkert ud i verden. Men jeg måtte ud. Jeg savnede mine løbevenner. Jeg savnede vores lange ture rundt i Marselisskovene. Jeg savnede deres dårlige vittigheder. Jeg begyndte at hænge lidt ud hos Mikkel, der havde et lille cykelværksted i en baggård i Grønnegade. Og så købte jeg en cykel af ham. Jeg købte min lyserøde mountainbike, som jeg elskede fra første øjeblik.

Cyklen åbnede verden for mig igen. Jeg kunne cykle langt væk hjemmefra. Jeg kunne cykle sammen med de drenge, jeg plejede at løbe med. Langt ud i skoven. Jeg kunne følge deres forberedelser til maratonløb og hurtige konkurrencer. Jeg kunne igen få dårlige vittigheder i metermål. Det blev en fast aftale, at jeg cyklede til Marselisborghallen hver lørdag for at følge med dem på deres lange lørdagstur. Og det var livseliksir. Den faste lørdagsaftale fik mig afsted. Hver lørdag. Jeg vidste, de ville blive bekymrede, hvis jeg ikke dukkede op. Så jeg kom. Og selv når jeg var dirrende af træthed, cyklede jeg let 30 km med dem. Og var gladere bagefter. Og mindre træt.

Cyklens lyserøde farve blev en slags varemærke for mig rundt i Århus. Måske mest fordi jeg er meget lidt lyserød. Det er den eneste cykel af sin art i hele landet. Ingen anden cykel ligner den. Og jeg elsker den stadigvæk. Den er frihed og glæde og ind imellem vild jubel.

Cyklen betød også, at jeg fik endnu mere motion. Jeg gik stadig flere timer hver dag, og nu supplerede jeg med lange cykelture. Og selv når kemoen slog mig næsten til jorden, for det gjorde den ind imellem, så kom jeg ud. Jeg har ingen anelse, om det har haft betydning for min helbredelse. Men det har helt sikkert haft betydning for mi restitution mellem behandlingerne. Og det har bestemt haft betydning for, hvor lidt svækket jeg var efter min sygdom.

Blodprop #21

Jeg levede mig igennem endnu en serie kemoterapi. Endnu 13 højdosisbehandlinger. Jeg svulmede igen op af væske, og svulmede ind igen. Jeg afstødte igen mine slimhinder og fik svamp i munden, græd lidt og helede igen. Og midt i det hele, mærkede jeg noget i min hals. Det føltes som en slags uro i halsen, som faldt lidt udenfor kategori. Jeg brød mig ikke om ukendte kategorier.

På hospitalet kiggede de på min hals. Der var intet at se. Så scannede de halsen. Og fandt ingenting. Jeg gik hjem igen.

Efter min pause pakkede jeg igen min kuffert og trissede over på hospitalet til min tredje behandlingsserie. En lidt anderledes serie med lidt færre daglige behandlinger, men skyhøje doser. Mine øjne skulle beskyttes af øjendråber og igen fik jeg høje doser binyrebarkhormon. Mens jeg sad på motionscyklen, trådte min veninde ind på stuen og i samme øjeblik svulmede min højre arm pludselig op. Den var kæmpestor. Jeg ringede, og sygeplejersker og læger myldrede omkring mig. Og droppet blev stoppet. I stedet blev der lagt drop i begge mine hænder. Ingen vidste, hvad der foregik. Min veninde sivede ud af stuen.

Måske var kemostoffet sivet ud i mit væv. Og det ville slå mit væv ihjel. Ingenting føltes okay. Jeg rystede og tudede og min arm blev større. Jeg fik en slags modstof mod kemostoffet i håb om at begrænse skaderne.

Nu lå jeg på ryggen. Med drop i begge arme, og den højre lejret på en skinne. Jeg var hjælpeløshed. Jeg skulle tisse. Nogen stillede en bækkenstol ved siden af min seng. Jeg lå og ønskede, de ville køre den lidt væk, når jeg ikke skulle tisse. Min familie kom styrtende.

På røntgenafdelingen stod min seng midt i en forladt stue. Jeg skulle tisse. Droppene pøsede væske ind i mig. Der var ingen. Jeg råbte. Der var ingen. Jeg hang fast i dropstativer på hver side af sengen.

Grædende blev jeg ultralydsscannet igen, og de fandt en stor blodprop, lige der i brystet hvor venerne deler sig. Lige der hvor mit venekateter lå. Lige før hjertet. Der var ikke sivet kemo ud i mit væv.

Tænk at man skulle blive lettet over, at ens mor har en blodprop, skrev min søn.

Jeg fik også en blodprop i hånden, hvor droppet havde været. Jeg blev ramt af forvirring. Hvorfor fik jeg nu blodpropper? Skulle jeg begrænse mig? Altså mine fysiske udfoldelser? Ja, du skal hvile dig, sagde afdelingssygeplejersken. Du må ikke lave aktiviteter, der får pulsen op, sagde fysioterapeuten, for så kan blodproppen rive sig løs. Kom ud og rør dig, sagde min ven, der er thoraxkirurg. Jeg ved det ikke, sagde en anden fysioterapeut.

Nu fik jeg også blodfortyndende medicin og stak mig i låret hver dag. Mit lår blev fyldt med store blå mærker. 

Måske var løbeturene medvirkende til blodproppen. Måske fik bevægelserne spidsen af venekateteret til at svinge en lille smule frem og tilbage inde i mit blodkar. Måske lavede det et lille skrab i karvæggen, hvor blodplader fik blodet til at klumpe sammen. Ingen vidste det. Når man har kræft og får kemoterapi, får man bare lettere blodpropper. Jeg holdt op med at løbe. Det var en ond beslutning. Jeg kunne gå og cykle, lave yoga og styrketræning. Og løbe igen, når venekateteret engang var væk. Det kunne synes et let offer, når vi taler om kræft. Men det var det ikke.

Min højre arm var tyk og hævet i lang tid, og min hals ligeså. Den var så hævet, at det smertede, og en forkert bevægelse medførte endnu mere hævelse. Løbeturene konverterede jeg til timelange vandreture i skovene, langs kysterne og rundt om Brabrandsøen, hvor jeg gik på opdagelse i min egen natur. Jeg lyttede til musik og havde madpakke med. Mine vandreture blev hellige. Ville folk besøge mig, måtte de gå med eller vente.

Jeg bliver et gladere menneske af at gå. Jeg elskede træerne, bølgerne, vinden, sneen, ja selv regnen. Og min verden faldt langsomt til ro.

Om at være heldig #20

En tidlig morgen, da jeg kom gående over hospitalets areal, ringede min telefon. Det var to venner fra Indien, der græd i telefonen og spurgte fortvivlet til, hvordan alting skulle gå. De spurgte, hvad de kunne gøre for mig. Jeg forklarede om sygdommen og behandlingen og sagde, at det hele nok skulle gå.

Jamen, sagde de i munden på hinanden, hvordan skal du klare dig? Og så græd de lidt igen. Jeg kyssede dem hele vejen fra Århus for deres kærlige omsorg. Men de spurgte videre. Hvad lever du af nu? Hvor skal du bo? Og så gik det op for mig, at de faktisk talte om at sætte en indsamling igang. At hvis jeg havde fået lymfekræft i Indien, ville jeg have mistet mit job og dermed min indkomst. Jeg ville blive sat ud af min bolig, og jeg ville ikke kunne betale for behandlingen.

Jeg satte mig ned på en bænk. Og så forklarede jeg dem langsomt, at jeg ikke mistede mit job. At min arbejdsplads ville betale mig løn under hele forløbet, og at samfundet ville betale min arbejdsplads nogen af pengene igen. Jeg ville ikke miste min bolig, men blive boende. Og vigtigst, at hele min behandling ikke ville koste mig. Behandling på hospitalet er gratis og betalt gennem vores skattepenge. At jeg ville få hele behandlingen, og at jeg virkelig håbede på at overleve. Og komme tilbage og se dem i Delhi.

De blev helt stille i telefonen. De fattede det ikke rigtigt. Og så eksploderede de i glade stemmer og glædesgråd.

Jeg blev siddende længe på bænken og tænkte på, hvor heldig jeg var. At blive født netop i Danmark. At jeg levede i et land, der tog hånd om mig, når alt var værst. At jeg kunne samle mig om at klare den barske behandling. At jeg stadig kunne få mad på bordet. At min behandling ikke var afhængig af, hvem jeg var. At mit job ventede på mig, når jeg var færdig med behandling.

De to sluttede vores samtale med at fortælle, at de bad for mig hver dag. Jeg følte mig velsignet. Og taknemmelig helt ind i knoglerne.

Venner #19

Min sygdom rystede mine venners fundamenter. Det rystede deres grundtro på verden. På sammenhæng og retfærdighed. På mening og meningsløshed. Når jeg kunne blive syg, kunne alle.

Jeg levede sundt. Var i fysisk topform. Levede mine drømme, efterhånden som de opstod. Jeg var billedet på den raske dansker. Hende der trådte levende ud af forebyggelsesstatistikkerne. Sådan en der ikke fik kræft.

Men jeg fik kræft. Og mens mit indre skændtes med sig selv, om jeg skulle rulle gardinerne for og gemme mig i det næste års tid – eller om jeg skulle stå åbent frem og tage, hvad der kom. Ja, så skrev jeg rundt til alle venner og kolleger og bekendte. Kom og hjælp mig, så jeg ikke dør af kedsomhed, skrev jeg. Jeg løb ud til min løbeklub og fortalte og gentog. Jeg cyklede til møde med alle mine afdelingssygeplejersker og fortalte og gentog. Og tudede.

Og de var der, vennerne. De var der, og de blev der, og de kom. De kom med indkøb og mad. De kom og gik ture med mig. De kom med bøger og film og musik. De sendte artikler og træningsprogrammer. Vi talte og grinede og græd sammen. De fejrede sammen med mig, når min mund helede efter slimhindeløsning, og jeg igen kunne spise brød. Når jeg ikke kunne spise, kom de med suppe og spiste sammen med mig.

I starten druknede de mig i blomster. Smukke, smukke blomster, som jeg måtte lade blive på hospitalet. For blomstervand er fyldt med bakterier, og bakterier skulle holde sig væk fra mit liv.

Der var selvfølgelig nogen, der ikke var der. Jeg tænkte mest på dem, der var. Senere var det sværere med dem, der ikke var der. De havde jo ingen idé om, hvordan mit liv var tumlet rundt. Og det var faktisk svært at mødes uden den erfaring. I flere år var der et liv før sygdom, og et liv efter sygdom. I midten var der en livsomvæltende begivenhed.

Venner tog mig i hånden og gik sammen med mig. Jeg kan ikke forestille mig, hvordan turen havde været uden dem.

Jeg har jo en historie at fortælle #18

Det har været jul og nytår, og det er tid at tøffe videre med min fortælling om at blive syg. Fortællingen nåede inden jul igennem min diagnoseproces, min første kemoserie og to ugers pause. Jeg blev behandlet efter en tysk behandlingsprotokol efter en plan, der hed aggressivt og intensivt. Jeg havde fået 13 højdosisbehandlinger og en skrap omgang binyrebarkhormon på fem døgn. Den næste serie var fuldstændig identisk, og jeg havde en idé om, hvad der ventede mig.

Jeg havde endnu hår på hovedet, og på afdelingen rådede de mig til at anskaffe en paryk, mens jeg stadig havde hår. Det råd skal I ikke give igen. Når man har hår, kan man ikke mærke, hvordan en paryk vil føles.

En løbervens kone var stylist. Jeg kendte hende ikke rigtigt, og hun kendte ikke rigtigt mig, men hun tilbød mig at hjælpe med hår og paryk og udseende i det hele taget. Jeg var stadig lidt rundtosset af mine nye vilkår og sagde ja tak. Vi startede i parykbutikken, hvor min rundtossethed fik mig til at købe en paryk med halvlangt lyst hår ud fra en antagelse om, at sådan en måtte man have. Jeg kom aldrig til at bruge den. Den ligger stadig i en pose i mit loftsrum.

Næste projekt var briller. Jeg bruger kontaktlinser, og de ville blive en infektionsrisiko og ubrugelige med de slimhindeproblemer, kemoterapien medførte. Så væk med dem. Stylisten afviste mine gamle briller, og jeg investerede i et par dyre nye briller. Hun og brillemanden syntes ikke, det klædte mig med de runde briller, jeg havde brugt i mange år. Vi sluttede dagen i hendes frisørsalon, hvor jeg efterlod mine lange lokker.

Lige der gik det op for mig, at jeg var aldeles ligeglad med mit udseende. Kræft er grimt. Kræft er fysisk. Og fysisk grimt. Kræft forandrer. Det gav mening at se ud, som jeg gjorde. At lade mit ansigt følge, hvad der måtte ske. Jeg smed kohlblyanter og læbestifter væk. Og bandede lidt af de dyrt indkøbte paryk og briller, som fik mig til at ligne en helt anden, end den jeg var. Parykken lignede en fastelavnsparyk, da den kom på, og da jeg ikke længere havde hår var den værre end den værste kradsuld. De næste mange måneder brugte jeg bløde tørklæder på mit nøgne og følsomme hovede.

Ændret udseende var en af de absolut mindste udfordringer, jeg skulle møde.